Ministerstvo práce a sociálních věcí plánuje od nového roku zvýšit maximální možné úhrady za poskytování sociálních služeb, ale už nepočítá s adekvátním zvýšením příspěvku na péči. Může se proto stát, že díky vysokým cenám poskytovatelů si je rodiny, které pečují o osoby s postižením, už nebudou moci dovolit. Na problém upozornila tisková konference pacientské organizace Parent Project, která poskytuje pomoc a finanční podporu 180 pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD). Problém podle pacientské organizace spočívá také v rozdílném přístupu k nemocnicím a pacientským organizacím.

V České republice žije 350 tisíc neformálních pečujících, tedy lidí, kteří jsou odkázáni na státní příspěvky na péči. O pacienty s DMD se nejčastěji starají ostatní členové rodiny, kteří jim musí poskytovat nepřetržitou péči 24 hodin 7 dní v týdnu. Rodinný rozpočet je tím pádem limitovaný, a rodinám už ve většině případů nezbývá mnoho sil kritickou situaci řešit. DMD je neúprosná choroba postihující jen muže, kterou doposud neumíme vyléčit, přitom své nositele postupně připraví o chůzi, veškerý pohyb a nakonec i o dech a tlukot srdce. Jako by toho nebylo málo, může toto systémové onemocnění způsobit také poškození mozku.

Díky podpoře financování některých činností z Fondů EHP 2014-2021 v rámci programu Zdraví, se mohli odborníci v pacientské organizaci Parent Project více soustředit na poskytování konzultací a pomoci rodinám, díky terénnímu týmu podpory, který pomáhá pacientům na dálku, při návštěvách v nemocnici i ve školách.

„Kapacita poskytovaných konzultací se v rámci této podpory zvýšila více než trojnásobně,“ uvádí k tomu odborná poradkyně Parent Project Karolína Podolská. Projekt ale v letošním roce končí a slibované nastavení financování pacientských organizací je stále v nedohlednu.

Podle předsedkyně Parent Project Jitky Reineltové stát dlouhodobě selhává v oblasti zajištění základních potřeb rodin, které se starají o dítě nebo již dospělého muže s DMD. „Neformální pečující u nás nejsou legislativně ukotveni, tudíž nemají nárok na žádnou podporu. Příspěvek pro lidi, kteří pečují 24/7 by měl být individualizovaný,“ poukazuje na nedostatečnou finanční podporu státu a dodává, že příspěvek na péči by měl být i v takové výši, aby pokryl všechny rodinné náklady.

Mohlo by vás zajímat

Systém, který s DMD nepočítá?

Podolská spatřuje problém i v rozdílném přístupu k nemocnicím a pacientským organizacím. Zároveň je podle ní potřeba dostatečně propojit systém zdravotní a sociální péče. „Naše organizace supluje něco, co v tomhle státě chybí,“ dodává.

Na nepropojený systém zdravotní a sociální péče upozorňuje i Reineltová. „Někteří lidé potřebují určitou zdravotní péči a jsou vyloučeni ze sociálních služeb. Osobní asistenti podle současné legislativy nemohou dělat drobné úkony, jako je třeba podání léků, ačkoliv na západě je to běžné, my na to narážíme,“ podotýká a doplňuje, že problémem jsou také kapacity osobních asistencí, s čímž by podle ní mohl pomoci Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), který má přístup k datům, tudíž by mohl predikovat, kde je zapotřebí sociální pomoc.

„Dokud se systém nezmění, snažíme se získat potřebné finance i prostřednictvím dárců, což však dlouhodobě není udržitelné. Letos jsme vydali knihu příběhů s názvem Ve stínu Duchenna, abychom oslovili veřejnost a přiblížili lidem, co jejich příspěvky a pomoc v řádu stokorun znamenají pro organizaci a pro samotné pacienty,“ uzavírá Reineltová.

-ns-