Stanovení diagnózy vzácných onemocnění trvá i pět let. Speciální pobyty učí rodiny, jak se s nimi naučit lépe žít

Na 95 procent všech známých vzácných onemocnění neexistuje lék. Léčba se tak omezuje na zmírňování příznaků, které se pacienta obvykle rychle zmocňují. I za takových podmínek však lze situaci zvládat lépe, nebo hůře. Pacientům a jejich rodinám v tom pomáhá Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Přímou podporu rodinám nabízí například i ve formě edukačních pobytů. O činnosti organizace a jejím vlivu na kvalitu života pacientů se vzácnými onemocněními pohovořila na nedávném sympoziu Zdravotnického deníku věnovaném právě této problematice předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.

Přestože se může zdát, že definice štěstí je nepolapitelnou zlatou muškou, dotazníkovým šetřením je docela snadné ji zachytit, změřit a porovnat. Dle Světové zprávy o lidském štěstí, kterou loni vydala Organizace spojených národů (OSN) tak například víme, že se Evropané tyčí na vrcholu tohoto pozitivního vnímání vlastní situace. I z pohledu sociálního pokroku na tom není starý kontinent špatně – Česká republika se umístila dokonce na celosvětové 23. příčce. „V tomto máme docela hezky nakročeno,“ uvedla Arellanesová na úvod své prezentace. Kde to však už tak veselé není, je právě oblast vzácných onemocnění.

Diagnostický labyrint

Předsedkyně ČAVO jako jeden z hlavních problémů péče o pacienty se vzácnými onemocněními zmínila složitou cestu systémem, kterou s mírou nadsázkou označila za „diagnostickou odyseu“. I kvůli tomu se takoví pacienti dostávají na okraj společnosti. „Jejich hledání toho, co jim je, začíná neustálým chozením od jednoho ambulantního specialisty ke druhému,“ popsala Arellanesová. Cesta za stanovením diagnózy je nejen strastiplná, ale i dlouhá – trvá někdy až pět let. Je to o to horší, kdy si uvědomíme, že třetina dětských pacientů se vzácným onemocněním se nedožije ani pátého roku života.

Co tedy pro takové pacienty může ČAVO dělat? Je logické, že coby pacientská organizace nemůže vyvíjet léky, snaží se však zlepšovat kvalitu každodenního života jejich svěřenců. „Můžeme v rámci možností klást důraz na to, jakou kvalitu života mají. Je potřeba, aby byli co nejvíce samostatní, aby nebyli odstrčeni na okraj společnosti a nebyli v tom sami,“ zdůraznila Arellanesová. Odkázala přitom na výsledky průzkumu, který si nechalo ČAVO zpracovat. Vyšlo najevo, že u lidí žijících se vzácným onemocněním rapidně klesá kvalita života. Sedm z deseti takových osob muselo omezit nebo ukončit práci, osm z deseti má problém se zajištěním denních potřeb, čtyři z pěti stráví minimálně dvě hodiny denně zajišťováním věcí spojených s jejich nemocí a čtyřikrát častěji se u nich vyskytují depresivní stavy než u zdravé populace.

Sdílení pomáhá

Život se vzácnými onemocněními představuje mimořádné břemeno nejen pro samotné pacienty, ale i pro jejich rodiny. Právě zde vstupuje do hry ČAVO. „Vzácná onemocnění dopadají na celé rodiny a je pro ně potřeba komplexní podpora. Je to velká zátěž na fungování rodiny. Znamená to totiž nejistou budoucnost, časté hospitalizace, intenzivní každodenní a dlouhodobou péči,“ popsala Arellanesová.

Proto ČAVO po vzoru skandinávských zemí založilo v Česku edukační centrum pro vzácná onemocnění. Přestože centra z povahy onemocnění, jimiž se zabývá, neléčí, má za úkol pomáhat lidem se vzácnou diagnózou a jejich rodinám „naučit se žít co možná nejkvalitnější život v dané situaci, tedy žít lépe“. Jde o přímou podporu rodinám ve formě edukačních pobytů, individuálních konzultací, kurzů a dalších forem pomoci. Centrum však cílí i na odborníky, kteří se do něj mohou chodit vzdělávat.

Organizace začala nově pořádat pro pacienty a jejich rodiny týdenní pobyty. „O děti se tam starají odborní asistenti a rodiče mají možnost se v klidu, pod vedením odborníků, věnovat přednáškám,“ popsala fungování pobytů Arellanesová. Rodiče se tam učí pojmenovávat jednotlivé problémy, jimž při péči o své nemocné dítě dennodenně čelí, a společně nacházejí postupy, které jim mohou pomoci je lépe zvládat. Mimořádně přínosné je podle předsedkyně ČAVO i vzájemné sdílení. „To, že mají rodiny možnost setkat se s lidmi v podobné situaci, jim dodává perspektivu a pomáhá najít praktická řešení pro každodenní život,“ dodala závěrem s tím, že další podobně zaměřené pobyty proběhnou již tento rok.

-fk-

Mohlo by vás zajímat

Prevence se ekonomicky vyplácí, lidé pracují déle a efektivněji, řekl na konferenci Rod

Sympozium se konalo za laskavé podpory společností Takeda, Vertex a Všeobecná zdravotní pojišťovna.