Máme nejlepší síť specializovaných pracovišť na vzácná onemocnění. Péči však brzdí administrativní zátěž, říká profesorka Doležalová

Aby byla zdravotní péče co nejlepší, je třeba využívat práci zdravotníků co nejefektivněji. K tomu je ale nutné mít dokonale zmapované prostředí – znát jeho kapacity, způsob fungování, silné i slabé stránky – a podle toho sestavit organizaci práce. Právě o to se snaží projekt SYPOVO neboli návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními, který na sympoziu Zdravotnického deníku věnovanému vzácným onemocněním, představila vedoucí Centra dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění při Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu VFN a 1. LF UK Pavla Doležalová.

Psal se rok 2017, když vznikla evropská síť špičkových specializovaných pracovišť Evropské referenční sítě (ERN) pro 24 skupin vzácných onemocnění. Česká republika velmi rychle naskočila na tento rozjíždějící vlak, díky čemuž v současnosti disponuje 22 ERN na 46 pracovištích u 13 poskytovatelů. „Jsme v tomto zdaleka nejlepší ze zemí bývalého východního bloku,“ zhodnotila Doležalová. I tak je ale podle ní stále co zlepšovat. U Center vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění trvalo přidělení statusu pět let, nejsou stanoveny kompetence, není formulován způsob začlenění do existujícího systému, chybí systém hodnocení kvality. Centra mají navíc omezenou kapacitu a kvůli ekonomické nevýhodnosti se podle Doležalové ocitají na okraji zájmu poskytovatelů. „Prostředky, které absorbují, budou většinou vyšší než to, co ekonomicky produkují,“ konstatovala.

Mělké vody dosavadního poznání

Právě pro lepší organizaci vznikl projekt SYPOVO, který má za cíl integrovat centra ERN do stávající sítě pracovišť. V první fázi však cílí na několik dílčích úkolů, a to vytvořit návrh obecného standardu komplexní sdílené péče o pacienty se vzácnými onemocněními v dětství a dospělosti se zvláštní pozorností věnovanou období přechodu mezi dětskou a dospělou péčí. „Obecným standardem se myslí to, co je sdíleno napříč těmi velmi rozmanitými skupinami pacientů,“ vysvětlila Doležalová. Dále má za úkol rozšíření obecného návrhu s ohledem na specifické potřeby pacientů a provedení pilotního testování, na základě jehož výsledků bude návrh obecného standardu aktualizován.

Metodika této komplexní organizační reformy má být takzvaně evidence-based, tedy založena na důkazech. Problém ovšem je, že organizace péče v této oblasti zatím příliš prozkoumána nebyla. „Většina guidelinů, s nimiž jako lékaři pracujeme, se věnuje diagnostice, léčbě a v malé míře dlouhodobému sledování,“ popsala Doležalová stav odborné literatury, jejíž obsah byl pro potřeby projektu SYPOVO kvůli tomu omezený. „Celkem jsme zpracovali 617 publikací,“ shrnula objem výchozích zdrojů. Druhým metodickým krokem, k němuž s kolegy přistoupila, byla série dotazníkových šetření.

Neplacená práce přesčas

První šetření, adresované do jednotlivých pracovišť ERN, směřovalo na epidemiologická data (počty pacientů a jejich distribuci v různých typech center a existence registrů), charakteristiku spolupráce s pacienty, strukturu a pokrytí péče, systém péče a jeho funkčnost a také na vzdělávání v oblasti vzácných onemocnění. „Velký problém jsou pacienti, kteří nejsou zachycení v systému,“ upozornila Doležalová. Druhý dotazník cílil na zjištění stavu personálního zajištění center, pracovních podmínek, provozu, organizace přechodové péče, dostupnosti léčby, hodnocení kvality péče a vzdělání a výzkumu.

Přestože se na celkové výsledky ze všech 53 pracovišť zatím čeká, Doležalová seznámila účastníky sympozia s některými již známými informacemi. „Řada pracovišť uvedla, že počet a skladba pracovníků odpovídá potřebám za cenu jejich neplacené práce mimo standardní pracovní hodiny,“ uvedla k jedné z volitelných odpovědí na otázku o personálním zajištění center. Doležalová se zastavila i u předběžných výsledků ke koordinaci péče. „Řada pracovišť uvedla, že koordinaci péče zajišťuje přednosta kliniky nebo vedoucí centra,“ řekla k pobavení některých lidí v publiku. „Nemůže být v silách vedoucího pracoviště, aby vytelefonovával pacientovi potřebná vyšetření, rehabilitaci nebo psychologa v místě bydliště,“ podivila se nad výsledky. Co se týče respondenty často zmiňovaných překážek v poskytování péče, tam prý odpovědím dominovala administrativní zátěž. Třetí dotazník byl adresován pacientským organizacím a věnoval se sociální péči.

Optimalizace úhrad na pořadu dne

Výstupy z projektu SYPOVO se budou zpracovávat v dalších měsících. „Budeme formulovat status quo, zprávu o současném stavu péče v jednotlivých skupinách vzácných onemocnění. Měli bychom vypíchnout seznam nedostatků a formulovat návrh potřebných změn,“ avizovala Doležalová. Implementace standardů se pak má dít ve spolupráci se všemi účastníky, včetně lékařů primární péče, nespecializovaných pracovišť, plátců, pacientů i odpovědných úřadů. S plátci, respektive zdravotními pojišťovnami, se také bude v blízké době řešit optimalizace úhrad komplexní péče v centrech.

Vzácná onemocnění se v populaci vyskytují s přibližnou prevalencí 1 ze 2000. Osmdesát procent těchto onemocnění je geneticky podmíněno a existuje až 7 tisíc diagnoz. Odhaduje se, že nějakým druhem vzácného onemocnění trpí až osm procent Evropanů, v České republice pak odhadem asi půl milionu lidí. „Je to nezpochybnitelná populace a je to něco, čím je třeba se zabývat,“ uzavřela Doležalová.

-fk-

Sympozium se konalo za laskavé podpory společností Takeda, Vertex a Všeobecná zdravotní pojišťovna.