V ČR by mělo vzniknout první edukační centrum pro pacienty s různými vzácnými onemocněními. Těchto pacientů je v Česku zhruba půl milionu. Centrum připravuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která o něm dnes informovala na tiskové konferenci. Norsko se zhruba polovičním počtem obyvatel, kde se organizace inspirovala, má podobných zařízení deset a jsou hrazená ze zdravotního pojištění. To je podle asociace pro vzácná onemocnění cílem snah i v Česku.

„Náš cíl je plně funkční edukační centrum v roce 2028. V současné době dokončujeme studii proveditelnosti a koncepci, která bude zásadní pro získání financování,“ popsala lékařka Monika Němcová z ČAVO. Centrum by podle ní mělo být součástí komplexní péče o pacienty se vzácnými onemocněními a v systému úhrad z veřejného zdravotního pojištění.

Jako vzácná onemocnění lékaři označují nemoci, které má méně než pět z 10 000 lidí. Takových nemocí je více než 6000, každý rok přibývá několik stovek nových. Většinou nejsou dostatečně známé ani lékařům, proto trvá určení správné diagnózy dlouho a často není známá ani jejich účinná léčba. Často potřebují hlavně sociální a psychologickou podporu. „Pacienti nevědí, na koho se obrátit, často propadávají zdravotním i sociálním systémem,“ doplnila Němcová.

Zásadní je proto pro pacienty sdílet zkušenosti s dalšími rodinami, které se potýkají s podobnými problémy. „Devadesát procent z našich klientů nepotřebuje žádnou léčbu, ale potřebují pomoci s různými oblastmi svého života,“ popsal na tiskové konferenci Karsten Barton z norského střediska Frambu. Toto středisko funguje od roku 1955. Kromě edukace se zaměřuje také například na pobyty pro pacienty i celé rodiny.

Podobně pomáhá českým pacientům i ČAVO, byť pro to zatím nemá konkrétní místo jako sídlo centra. „Vyznat se ve zdravotním a sociálním systému, najít lékaře, podpůrné terapie, psychologickou podporu, asistenci a další služby, či zjistit, co je vůbec možné a o co se opřít, je těžké u každé vážné nemoci. U vzácných onemocnění je to všechno ještě složitější, jen málo lékařů tyto nemoci zná a umí skutečně pomoci. To vidíme v naší každodenní praxi,“ řekla předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.

Mohlo by vás zajímat

Loni začalo ČAVO organizovat i pobyty pro pacienty. „Pro letošek připravujeme pobyty tři. Letos také chceme rozvinout služby naší helplinky. V dalších letech počítáme s nárůstem počtu našich pobytových kurzů a také s novými službami, jako jsou konzultace nebo semináře,“ doplnil místopředseda ČAVO René Břečťan.

-čtk-