„Podařilo se nám prolomit odmítavé bariéry a otevírali jsme dveře pacientům víc a víc. Na našich konferencích se začala tvořit partnerství a rozvíjet dialog. Někteří ministři ale nemohli nic změnit a někteří to ani nechtěli,“ popisuje v rozhovoru pro Zdravotnický deník trnitou cestu organizace Koalice pro zdraví její zakladatelka a ředitelka Jana Petrenko.
Kdy přišel prvotní impuls k tomu založit v Česku organizaci, která zastřešuje pacientské organizace?
Nebylo to z mé iniciativy, ani to nebyl můj nápad. V letech 2002 a 2003 jsme s americkým novinářem Erikem Bestem v Senátu pod záštitou tehdejšího senátora Edvarda Outraty uspořádali cyklus konferencí s názvem „Improving business environment in the Czech Republic“. Součástí toho byla také jedna konference o zdravotnictví, které se účastnila tehdejší ministryně zdravotnictví Marie Součková (pozn. red. – ministryně zdravotnictví ČR v letech 2002–2004). Myslím, že to inspirovalo lidi z Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) a oslovili mě, že by chtěli zviditelnit pacienty a pacientské organizace. Já jsem o českém zdravotnictví nic nevěděla a ani mě moc nezajímalo. Dělala jsem lektorku na Diplomatické škole MZV a plánovala jsem trávit polovinu času v USA. Postupně jsem se začala zajímat o české zdravotnictví a dost mě šokoval přístup k pacientům. Koalici pro zdraví jsme založili 2. června 2004 jako obecně prospěšnou společnost, která bude pomáhat zviditelnit pacienty a pacientské organizace.
V čem vás šokoval přístup k pacientům?
Když jsem se šla nahlásit ke své praktické doktorce, na dveřích byla velká cedule s nápisem „Neklepat!!“. Seděla jsem sama v čekárně dost dlouho a stále se nic nedělo, ačkoliv za dveřmi bylo slyšet, jak se tam někdo dobře baví. Když už to trvalo hodně dlouho, tak jsem zaklepala. Dveře otevřela sestra, která vztekle zasyčela, zda umím číst. Odvětila jsem jí, jestli mají v čekárně kameru, aby viděli, zda za jejími dveřmi někdo čeká. Poté se do hovoru vmísila také paní doktorka, kterou zajímalo, jestli jsem její pacientka. Řekla jsem, že ne a že nejspíš ani nehodlám být. Moje reakce vyprovokovala paní doktorku natolik, že se stala nejen mojí praktickou lékařkou, ale také kamarádkou.
Co vás nejvíce při budování organizace v českém prostředí překvapilo?
Rychle jsem zjistila, že tady budeme mít daleko více práce, než jsem si představovala. Doktor byl v Česku brán jako bůh, zatímco v Americe pacienti berou lékařskou péči spíše jako placenou službu, o které spolurozhodují. Přešla jsem tedy z jedné naprosto odlišné kultury do druhé. V Americe je role pacientských organizací jiná – hlavně zaměřená na různé formy fundraisingu. Pomáhají pacientům a jejich rodinám i finančně a soustavně tlačí na Kongres a Senát, aby vláda investovala více peněz do výzkumu.
Na setkáních pacientů v jejich organizacích v Česku jsem byla překvapená vysokou odbornou úrovní diskusí pacientů s jejich lékaři. Lékaři, kteří s nimi spolupracovali, přicházeli na to, že pacientské organizace jsou skutečně užitečné pro obě strany. Na neformálních setkáních v organizacích lékaři získají informace, které v dnešní uspěchané době v ambulanci nestihnou získat a informovaný pacient lépe spolupracuje na své péči.
Jakým činnostem jste se v průběhu času začali věnovat?
Každé první pondělí v měsíci jsme v Koalici dělali tzv. otevřené dveře. Tam se scházely pacientské organizace a mluvily o tom, co je trápí. Tvořily komunitu a začaly si vzájemně pomáhat. Účastnili se také zástupci ministerstva zdravotnictví, ministerstva práce a sociálních věcí, pojišťoven a odborných společností. Některé pacientky nám na začátku řekly, že nemohou mluvit před svým doktorem o tom, že patří do pacientské organizace. Tím určili náš první bod agendy – vysvětlit lékařům, co jsou pacientské organizace, proč vznikají a co dělají. Přesvědčovat tehdejší politiky o tom, jak moc jsou pacientské organizace přínosné, bylo velmi těžké.
Na jedné konferenci ambulantních lékařů, když začal blok o pacientských organizacích, v sále neseděl nikdo. Druhý den mi ale jedna firma věnovala pět minut svého času, kde jsem všem vysvětlila, o co se jedná a začala podnětná diskuse. To byl první zlom. Když jsem tam poté řekla, že tady lékaři neumí komunikovat s pacienty, přítomní zástupci České lékařské komory se postavili jako jeden muž a prohlásili, že tu nejsou od toho, aby se bavili s pacienty.
Co všechno se za dobu od založení podle vás povedlo?
Povedlo se určitě to, že jsme otevřeli cestu pacientským organizacím do státní správy a taky do veřejného povědomí. S tehdejším ministrem zdravotnictví Tomášem Julínkem (pozn. red. – ministr zdravotnictví ČR v letech 2006–2009) jsme založili Pacientskou radu ministra a současně získali přístup pro pacientské organizace do lékové kategorizační komise. Myslela jsem si, že když se budou projednávat léky na určité diagnózy, pošleme tam zástupce pacientské organizace, který se bude moci také vyjádřit. To ale tehdy nešlo a dekret člena byl na jméno, takže přístup jsem tam měla jenom já. Naštěstí jsem si s sebou mohla brát odborného poradce, což byl zástupce pacientské organizace. Postupně se nám podařilo prolomit odmítavé bariéry a otevírali jsme dveře pacientům víc a víc. Na našich konferencích se setkávali lékaři i pacienti a začali tvořit partnerství a rozvíjet dialog. Problém byl, že Pacientská rada ministra v průběhu času fungovala i nefungovala. Někteří ministři nechtěli slyšet od pacientů nic a někteří třeba měli snahu, ale nemohli nic změnit, pokud to byla úřednická vláda. Pro mě bylo důležité založení Pacientské rady VZP, kde můžou zástupci pacientských organizací přímo jednat s pojišťovnami o problémech týkajících se jejich diagnózy.
Do jaké míry jsou pacientské organizace vlastně nezávislé, pokud to vůbec jde?
Myslíte tím na výrobcích? Kdo by měl finančně podporovat pacientské organizace, když ne firmy? Jsou to klienti jejich průmyslu, propagují jejich léky a pomůcky, protože je chtějí, hlídají, co přichází na trh a účastní se klinických zkoušení, tak proč by jim firmy neměly přispět? Ale neznamená to, aby se organizace zakládaly účelově na propagaci a vysokou úhradu produktu jednoho výrobce. Já jsem nikdy neviděla nic špatného na jejich spolupráci. Byznys není charita, ale momentálně je otázka, jak dlouho je možná udržitelnost úhrad stoupajících cen. Dělat nátlaky přes média na politiky, bez ohledu na důkaz efektivity a možnosti nechat stát vyjednávat o úhradě ještě před registrací, taky není správná cesta. Organizace pak pracuje pro marketing firmy. Pacient, který věří, že má na dosah ruky lék, který mu může zachránit život, je samozřejmě mnohem víc motivovaný než zaměstnanec firmy.
Co říkáte na české zdravotnictví obecně?
České zdravotnictví je na maximálně vysoké úrovni. Ministr zdravotnictví Válek teď navíc plánuje sledování cesty pacienta, což v Americe funguje dlouhodobě. Jedná se o dohled nad pacientem, který bude mít na starost vytrénovaný zdravotnický pracovník. Ten bude pacientovi pomáhat zajistit průběh vyšetření a péče.
Na druhou stranu, v Americe máte zdravotnictví pro bohaté a chudé. Systém tam funguje úplně jinak. Když máte hodně peněz, praktický lékař k vám přijde až domů nebo vás navštěvuje a dohlíží na péči v nemocnici. Podle amerického předsedy senátního výboru Bernieho Sanderse má 80 procent lidí v USA velmi nízké nebo vůbec žádné zdravotní pojištění. Socialismus v Československu zapříčinil, že si lidé zvykli na veškerou péči s nulovou spoluúčastí. Řada lidí neví a ani se nezajímá o to, kolik jejich péče vlastně stojí. Odborní lékaři v Česku si stěžují na to, že stráví spoustu času opakovaným vysvětlováním diagnózy pacientům. S tím jim částečně pomáhají pacientské organizace, kde se pacient může řadu věcí dozvědět a učí se žít se svojí diagnózou. Jsme v situaci, že za posledních 10 až 15 let se objevily nové léky, které jsou velice nákladné a pacienti i lékaři je chtějí. Otázkou je, jak to všechno ufinancovat?
Jak se k pacientským organizacím stavěla ministerstva zdravotnictví v průběhu let?
Někteří ministři byli velice vstřícní a společně s náměstky chodili na „otevřené dveře“ Koalice, které jsme pořádali. Někteří naopak neměli zájem jednat s pacienty ani pacientskými organizacemi, nebo Pacientskou radou, protože by to následně vyžadovalo řešení, které nechtěli.
Kdo ze současných politiků dokáže podle vás naše zdravotnictví efektivně táhnout nahoru?
Resort zdravotnictví neřídí jen ministr. Navíc se střídali tak rychle, že někteří ani neměli čas něco udělat. Někdy mám dojem, že politické strany nezajímají pacienti a zdravotnictví, ale ideologie a ego některých jejich lídrů. Za všechna léta, kdy zdravotnictví sleduji, se událo mnoho změn. Neviděla jsem například důvod, proč se mělo devět let diskutovat a čekat na schválení elektronického receptu. Lékaři dokonce vyhrožovali, že odejdou do důchodu. A najednou to funguje. Stejně tak je zapotřebí, aby české zdravotnictví bylo elektronické a efektivně využívalo nové technologie. Myslím, že je tady hodně schopných potenciálních ministrů, ale budou potřebovat politickou podporu nejen jedné strany nebo klubu.
Když byste měla porovnat českého pacienta s tím americkým, jaký by byl výsledek?
Český pacient si ještě stále neuvědomuje, co všechno dostává, protože nemá možnost srovnání. Americký pacient si uvědomuje, že jeho péče stojí hodně peněz, tedy se snaží o to, aby netrvala moc dlouho a stará se o své zdraví. Když jsem přišla do Čech, zdejší pacienti měli skutečně pocit, že stát je odpovědný za jejich zdraví a nespolupracovali s lékaři. Rozdíl je u pacientů z pacientské organizace, kteří vědí o svých diagnózách a spolupracovat chtějí. Americký pacient si většinou hledá na internetu, kde se jeho diagnóza léčí, jestli mu to jeho pojišťovna hradí a kolik ho to bude stát. Přístup ke zdraví je tedy úplně jiný.
Nemyslíte si, že dnešní mladá generace vnímá větší odpovědnost za své zdraví a je ochotna si připlácet za lepší péči?
Odpovědnost za vlastní zdraví tady stále není tak velká, jak by měla být. Šokovalo mě, když jsem například viděla pacienta, který byl po transplantaci jater a prohlásil, že nemíní přestat pít alkohol.
Já jsem zastánce toho, že pokud má někdo peníze a chce si připlácet za komfort v jednolůžkovém pokoji, lepší stravu a podobně, tak ať je mu to umožněno, pokud to není na úkor veřejných peněz a přinese to úsporu v nemocnicích. Zatím se to v Česku ale moc neděje. Český pacient hledá výhody přes známosti. Jinými slovy je ochoten platit protekci, což je špatně.
Co vám budování pacientské organizace v životě dalo a co naopak vzalo?
Nenapadá mě nic, co by mi budování Koalice pro zdraví vzalo, ale dalo mi to opravdu hodně. Potkala jsem spoustu obdivuhodných lidí. Lidí, kteří vedli pacientské organizace a které obdivuji za to, co všechno dělají, a přitom bojují se svou diagnózou. Mám možnost pracovat také s fantastickými lékaři, a ne jenom lékaři, ale dalšími lidmi z resortu, kteří mi velice pomáhali – a nemuseli – upřímně si jich vážím a jsem jim nesmírně vděčná.
Slíbila jsem, že Koalici pro zdraví povedu dva roky a najednou je z toho dvacet let a stále je tu co dělat. Pacientským organizacím jsme pomohli se zviditelnit a vstupovat do rozhodovacího procesu, a to už nejde vzít zpět.
Nela Slivková
