Cesta onkologického pacienta by měla být v ideálním případě co nejpřímější. Vytvořit ji ale není snadné, jak na druhém ročníku Evropské onkologické konference Zdravotního deníku uvedla předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů Petra Adámková. Během své přednášky shrnula kroky, které v mapování cesty pacientů systémem spolek pacientských a podpůrných organizací už realizoval, a také nastínila, co pro něj bude zásadní v příštím roce.
Spolek Hlas onkologických pacientů se věnuje takzvané patient journey, tedy cestě pacienta, která je oproti patient pathway (medicínská cesta popsaná v guidelinech – pozn. red.) obohacená o zkušenosti a preference pacientů. Cílem aktivit spolku je, aby u něj pacient našel vše podstatné včetně tipů, jak systémem projít co nejpřímější cestou.
„Snažíme se cesty pacientů udělat ve všech diagnózách. Začali jsme těmi, které máme v portfoliu našich členských organizací, nyní postupujeme dále. V současné chvíli jich na našich webových stránkách máme třináct. Každý si je může stáhnout, pracujeme na dalších a věřím, že do příštího roku uděláme úplně všechny cesty, ať už onkologické nebo hematoonkologické,“ vysvětluje Petra Adámková s tím, že cestu není snadné dát dohromady tak, aby byla přijímána napříč republikou. V tomto směru předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů vyzdvihuje spolupráci s odbornými společnostmi a s odbornými garanty každé cesty.
V ideální cestě by měly být podle Adámkové popsány všechny možnosti, které pacient má. Může být tím pádem také pomůckou pro lékaře, který podle individuálního typu nádoru ukáže pacientovi správnou cestu.
Problém začíná, když si pacient musí cestu organizovat sám
Aby se cesta pacienta přetavila z papíru do reality, vytvořili zástupci Hlasu onkologických pacientů dotazníkové šetření. V něm se pacientů zeptali na průběh celé jejich cesty, bez ohledu na diagnózu a region, ze kterého pocházejí. „Rozdělili jsme cestu na tři části. První tvořila cesta na onkologii, diagnostika. Druhou částí je léčba a třetí období po akutní léčbě, tedy následná péče,“ informuje Adámková.
Z první části dotazníku vyplynulo, že největší bariérou pro pacienty je to, že nevědí, kam jít, pokud si cestu musejí organizovat sami. „Tedy ve chvíli, kdy uslyší: Najděte si chirurga nebo onkologa. Souvisí to i s tím, že ne každý specialista je odborníkem například na to udělat bronchoskopii (endoskopické vyšetření dolních dýchacích cest – pozn. red.) tak, aby byly výsledky použitelné pro další zastavení na této cestě. Ta se tím pádem klikatí a prodlužuje,“ podtrhuje Adámková.
S výše zmíněným zjištěním už spolek pracuje. „V rámci spolupráce s pacienty a jejich edukace začaly vznikat pacientské rady. Vzorem byl Masarykův onkologický ústav, který má radu už několik let a členové Hlasu onkologických pacientů jsou také jejími členy. Společně jsme iniciovali vznik pacientských rad na dalších onkologických klinikách. Nemají za cíl nějakým způsobem cokoli kontrolovat nebo si stěžovat, ale zlepšovat informovanost a pacientů, podpořit je v daném zařízení, zajišťovat hladší průběh léčby a podobně,“ doplňuje Adámková.
Mohlo by vás zajímat
Kromě Masarykova onkologického ústavu už rada funguje v pražských fakultních nemocnicích – v Thomayerově nemocnici, v Motole a Královských Vinohradech. Hlas onkologických pacientů aktuálně jedná i s dalšími zařízeními. „Funguje to tak, že část pacientů je z dané kliniky, protože ji zná nejlépe, část je z pacientských organizací, aby mohla přinést určité know how pacientských organizací, edukaci, materiály a další,“ vysvětluje Adámková.
Cesta pacienta v jednotlivých regionech
Kromě pokračování ve tvorbě pacientských rad, osvěty, edukace, zvyšování zdravotní gramotnosti nebo prevence se chce Hlas onkologických pacientů v příštím roce zaměřit zejména na „regionální cestu pacienta“. „Víme, že každý region je úplně jiný. Nerovnosti mohou být například v dostupnosti zdravotních zařízení, ale i v dalších oblastech. Cílem je na základě zmapování situace vytvořit taková doporučení, aby v daném regionu mohl jít pacient opět tou nepřímější cestou,“ nastiňuje Adámková. Dodává, že právě za tímto účelem už nyní vznikají i konkrétní projekty. Prvním z nich byl Kulatý stůl v Karlovarském kraji. „Bavili jsme se se zástupci kraje, odbornými společnostmi i poskytovateli péče a snažili jsme se vydiskutovat, jaká by cesta v kraji měla v ideálním případě vypadat. Bude důležité mít koordinované cesty pro každý kraj,“ informuje.
Další zásadní oblastí budou pro spolek screeningy. Zatímco v patient pathway je Adámková považuje za velmi dobře nastavené, v rámci konkrétní patient journey zůstává spousta otázek.
Na konci listopadu spustil Hlas onkologických pacientů druhou část zmíněného dotazníku zaměřenou na léčbu. Vzhledem ke krátké době zveřejnění zatím přišlo pouze 177 odpovědí. Spolek podle předsedkyně Výboru cílí na mnohem větší vzorek a dosavadní výsledky tak nemají úplnou vypovídající hodnotu, přesto s některými poznatky lze už nyní pracovat.
Z dosud zaslaných odpovědí například vyplynulo, že pět procent pacientů si muselo onkologa hledat samo. Poprvé je tak podle Adámkové přímo zaevidováno, že takové případy se skutečně dějí. Ve druhé části dotazníku se také potvrzují zjištění z té první, tedy že pacienti ve většině případů dají na doporučení lékaře. Konkrétně 73 procent pacientů uvedlo, že u nich nehrála žádnou roli vzdálenost specialisty, kterého jim lékař doporučil.
„Protože se bavíme o zdravotní gramotnosti a komunikaci s pacienty, chtěla bych ještě upozornit na další zjištění. Pacient často neví, co je to léčebný plán, a mnohdy mu to ani lékař neřekne. Taková situace nastala ve 29 procentech případů,“ upozorňuje Adámková s tím, že výsledky plynoucí z druhé části dotazníku budou pro aktivity Hlasu onkologických pacientů v příštím roce zásadní.
Foto: Radek Čepelák
Poděkování za podporu konference patří Národnímu ústavu pro výzkum rakoviny, Všeobecné zdravotní pojišťovně a společnostem Novartis, MSD, Bristol, Tiscali Media a Akeso.
