Starat se o závažně nemocného člena rodiny je velmi těžký úkol, s nímž doposud neumíme v Česku neformálním pečujícím příliš pomoci. Orientace ve spleti pravidel, příspěvků a služeb, a to jak v sociální, tak zdravotní sféře, bývá mnohdy nad rámec schopností laika, který se v této oblasti pohybuje poprvé. Jak ovšem ukazují první zkušenosti, koordinátor péče, který by byl rodině partnerem a pomáhal jí s řešením problémů, může přinést nejen zásadní zlepšení situace pečujících, ale také úspory ve zdravotním systému. Problematice se věnoval kulatý stůl Aktuální potřeby rodin pečujících o těžce nemocné děti zaměřený na problematiku koordinátorů péče, který se konal v pondělí na půdě Poslanecké sněmovny.

„I do budoucna nás čeká celá řada kroků tak, abychom zakotvili třeba neformálního pečujícího do legislativy. Aktuálních potřeb ale vnímám několik. Je tu otázka, pokud už neformální pečující pečovat nebude, co bude s tím, kdo neformální péči přijímal. Stárnou jak pečující, tak jejich děti, a ty je potom třeba umístit v následné péči. Je to také otázka emancipace terénní péče, tedy nejen těch, o které je pečováno, ale i pečujících. Potřebujeme vějíř služeb, ať už terénních, nebo pobytových, pro konkrétní případy neformálních pečujících tak, aby měli podporu. S tím souvisí i koordinátor péče, tedy někdo, kdo může neformální pečující v případě žádosti provázet,“ uvádí místopředseda Poslanecké sněmovny Aleš Juchelka, který kulatý stůl zaštítil.

Už dnes přitom v některých nemocnicích fungují centra provázení, která mohou pomoci rodinám, jejichž člen si vyslechne závažnou diagnózu. Právě zde je možné získat první pomoc, a to jak psychickou, tak posléze i sociální a následnou.

„Je to první vlaštovka, aby koordinátor péče mohl být u každého neformálního pečujícího nebo toho, o něhož se stará,“ doplňuje Juchelka.

Některé domovy už dnes standardně mají na provázení seniorů case managera. Klíčový pracovník ke koordinaci multidisciplinárního týmu je také hrazen ze zdravotního pojištění v centrech duševního zdraví.

Mohlo by vás zajímat

„Na konci roku ředitel VZP Zdeněk Kabátek řekl, že do nových úhradových mechanizmů chtějí vložit koordinátora péče pro doléčování, aby péče byla efektivní. Do poúrazových a chronických stavů by tedy chtěli dodat koordinátora péče,“ poukazuje Ivana Plechatá z Nadace rodiny Vlčkových.

Tato nadace také financuje pilotní projekt zaměřený právě na koordinátory péče o těžce nemocné děti institutu Pallium, který má za sebou rok trvání. Pilotu předcházela tvorba tří metodik tak, aby bylo jasné, co má koordinátor péče na starosti a jaké jsou jeho kompetence, ale také, aby byla sbírána potřebná data. Na jejich základě pak odborníci budou usilovat o zařazení nové služby do systému.

Konec duplicitám i méně hospitalizací

Dnes v rámci projektu funguje 12 koordinátorů s celkem šesti plnými úvazky, kteří působí v šesti pilotních organizacích – třech pracovištích při fakultních nemocnicích a třech organizacích z oblasti komunitních sociálních služeb. Koordinátor by se měl specializovat na to, aby rodina i dítě měly koordinovaný přístup ke všem službám, a zároveň kolem nich vznikla podpůrná síť, která jim bude pomáhat řešit konkrétní situace. V rámci pilotu bylo vyzkoušeno i předávání mezi zdravotní a sociální sférou.

Podle očištěných dat za deset měsíců (dva měsíce byly náběhové) projekt pomohl 82 rodinám. V tuto chvíli je koordinováno 53 dětí v nemocnicích a 23 v prostředí komunitních služeb. Převaha nemocnic je dána tím, jak se klienti ke službě dostávají, protože fakultní nemocnice mají mezi svými pacienty velké množství adeptů na tuto péči. Na druhou stranu koordinátoři z komunitních služeb tráví s rodinami čas intenzivněji. Nejčastěji rodiny využívají celkovou pomoc s koordinací péče o nemocné dítě, dále psychologickou podporu, standardem je také zajištění návazných služeb, sociální poradenství, plánování péče či zajištění kompenzačních pomůcek. Celkem koordinátoři vykázali přes 3400 hodin přímé péče a 4500 úkonů, tedy na úvazek 75 úkonů měsíčně.

„Máme ověřeno, že koordinátor péče přináší pečujícím obrovskou úlevu, odbřemenění v náročné situaci, rodiče projevují obrovský vděk. Nejenže se o jejich situaci někdo zajímá, ale hlavně je schopen jim nabídnout pomoc ve všech možných oblastech, které řeší. Současně jsme došli k závěru, že i velmi dobře orientovaní rodiče v takové situaci potřebují pomoc a podporu. A důležitým závěrem je také to, že pozice koordinátora péče přispívá k tomu, že vážně nemocné dítě může zůstat v průběhu nemoci i umírání v domácím prostředí,“ shrnuje Monika Kofroňová z Institutu Pallium.

To, co pak ocení zdravotní pojišťovny, je fakt, že dobře zvládnutá role koordinátora péče šetří čas lékařům, zdravotním sestrám i dalšímu zdravotnickému personálu, a to zejména v oblasti komunikace s rodinou a organizace léčby.

„Také sledujeme, že se nám daří vyhýbat se duplicitním výkonům. Koordinátor má vždy přehled o tom, jaká vyšetření dítě čekají, a je schopen vyhýbat se duplicitám. Vidíme také, že je-li rodina dobře informovaná a má zajištěnou dobře fungující profesionální podporu, dochází ke snižování hospitalizací, ale také výjezdů rychlé záchranné služby,“ vypočítává Kofroňová.

Evergreen. Neproniknutelná bariéra na sociálně zdravotním pomezí

Koordinátora péče ovšem pilotuje také MPSV. Projekt je v tuto chvíli čtyři měsíce před koncem realizace a právě v tuto chvíli končí pilotáž v celkem 16 obcích. V dubnu by pak mělo proběhnout odborné fórum, kde budou představeny výsledky. MPSV by zároveň chtělo zpřesnit koordinaci péče ze strany obcí v zákoně, což by se mělo propsat i do novely profesního zákona, která je nyní v připomínkovém řízení.

Otázka, která se nesla celým kulatým stolem, ovšem zní, kde by koordinátor péče měl být zaměstnaný a tedy kdo ho bude platit. „Jsem přesvědčen o tom, že sociální práce musíme přenést zpět na obce spolu se vším, co s tím souvisí, tedy i s financováním z úřadu práce. Nejlépe člověka v obci zná sociální pracovník na úřadu, který by měl znát i jeho finanční background a službu podle toho nastavit. Obce by tak měly být primárně tím, kdo bude mít koordinátory. Pak se to samozřejmě může přenést i na sociální služby s tím, že obce budou mít finanční odpovědnost,“ navrhuje Aleš Juchelka.

Jenže zde tradičně narážíme na problematiku sociálně zdravotního pomezí. „Celý zdravotní systém je nárokový – je to zcela jiný systém, než jaký máme v sociálních službách, kde si musíme požádat o službu. V tom je principiální problém. Z našeho pilotního projektu každopádně jednoznačně vyplývá, že by služba měla fungovat na obou stranách péče,“ říká k tomu Monika Kofroňová.

Propastnou odlišnost obou systémů potvrzuje i Aleš Juchelka. „Pro pobavení: ve zdravotnických zákonech neexistuje slovo klient a u MPSV neexistuje v zákonech slovo pacient. Jen na této terminologii se zdržela část jednání o sociálně zdravotních službách,“ poukazuje Juchelka.

Na závěr ještě zmiňme centra komplexní péče pro těžce nemocné děti, která mají rodinám mimo jiné poskytovat respitní služby a pomáhat s tím, aby děti zůstávaly v domácím prostředí. Novinku zakotvuje novela zákona o zdravotních službách, která by měla projít prvním čtením na právě probíhající schůzi sněmovny.

„Budu navrhovat, aby to bylo příští týden ve sněmovně. V minulém volebním období se to nepovedlo asi o 20 minut,“ pozastavuje se Aleš Juchelka, podle kterého je v této oblasti nutné navázat i v dalším volebním období.