Před dvaceti, třiceti lety pacient se závažnou diagnózou a jeho blízcí neměli příliš možnost spolurozhodovat o péči, kterou nemocný v závěru života dostane. To se nyní mění a komunikace o tom, jakou péči by si pacient přál, už se stává i součástí výuky na lékařských fakultách. S rozvojem paliativní péče přichází i tvorba standardů, na které se nyní pracuje na ministerstvu zdravotnictví, a také hodnocení kvality péče. O tom, co by mělo být cílem standardů paliativní péče, na co všechno se lze zaměřit při hodnocení kvality či jaké benefity může tato péče přinášet, si Zdravotnický deník povídal s předsedou České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP (ČSPM) a primářem Kliniky paliativní medicíny 1. LF UK a VFN Ondřejem Kopeckým.
V rámci projektu ministerstva zdravotnictví se tvoří standardy paliativní péče. Co všechno by měly zahrnovat – budou se zaměřovat na mobilní hospice, akutní lůžkovou, dlouhodobou či ambulantní péči?
Česká společnost paliativní medicíny je odborným partnerem ministerstva v tomto projektu, který je naplánovaný na 2,5 roku. My jsme nyní na začátku. Cílem je naformulovat strategický dokument, který by řekl, jak má paliativní péče v Česku vypadat jak ve specializované, tak v obecné podobě. Bude se tedy týkat jak sítě specializovaných služeb, jejich personálního obsazení, úhrady či toho, kam by se síť měla v horizontu dalších deseti let rozvinout, tak obecné části. Je potřeba si říci, jak by měla vypadat péče v závěru života, co do ní patří z medicínského, pečovatelského i komunikačního hlediska. Zde se dotýkáme většiny medicínských odborností i velké části sociálních služeb. Potřebujeme si nastínit, kudy se k žádoucímu stavu dostat. Projekt má dvě větve, kdy jedna se bude týkat pacientů v dospělém a druhá v dětském věku.
Samozřejmě je otázkou, co může být ambicí takového strategického dokumentu a standardizace, protože skrze jeden projekt není šance standardizovat celou šíři péče týkající se závěru života. Hodně ale budeme myslet na primární péči, poskytovatele domácích zdravotních služeb, poskytovatele sociálních služeb, pobytových i terénních, a také dlouhodobé a následné péče. Důraz bude kladen na vzdělávání a dovednosti potřebné k péči v závěru života. Ministerstvo k tomu zve všechny relevantní partnery, aby nešlo o rozhodnutí shora, ale hledání toho, co je reálné.
Kdy by tedy mělo být hotové znění?
Mohlo by vás zajímat
Zhruba do dvou let. Je ale třeba říci, že řada aktivit směřujících na obecnou i specializovanou paliativní péči probíhá dlouhodobě a paralelně k projektu. Ambicí odborné společnosti je pomoci tomu, aby poskytovatelé paliativní péče získali dobrou odbornost, měli k dispozici vzdělané paliatry a vytvořily se podmínky pro to, aby kvalita služby byla srovnatelná mezi jednotlivými poskytovateli. Máme za sebou období, kdy řada poskytovatelů rostla ve velmi odlišných podmínkách a dostávala se k různé kvalitě služeb. Proto chceme, aby byly služby srovnatelné. Povzbuzujeme také nemocniční týmy, aby samy na svou činnost získávaly zpětnou vazbu. Součástí pilotního projektu zavádění paliativních týmů do nemocnic bylo rovnou i získávání zpětné vazby jak od profesionálů, tak pacientů a jejich rodin.
A jak je to v obecné paliativní péči?
Zde ČSPM nabízí partnerství a pomoc, aby příslušní aktéři měli možnost se inspirovat, co funguje, a měli odborného konzultanta či mentora. Takto funguje více projektů, jak izolovaných aktivit, tak od zastřešujících asociací, například od Asociace poskytovatelů sociálních služeb, kde se rozvíjí certifikace poskytování péče s respektováním paliativních principů. Je tu také program NF Abakus zaměřený na vzdělávání praktiků pro dospělé. Podobné kroky vidíme i v dětské paliativní péči. Naplňování koncepce péče o děti se závažným onemocněním by mohlo pomoci k tomu, aby pro nemocné a jejich rodiny byly dostupné služby, které potřebují. I v ministerském projektu standardizace pak bude jedna aktivita zacílená na lékaře v primární péči s vyprecizovanějším vzdělávacím programem a doporučením, jak může praktik v závěru života pečovat tak, aby se našel průnik mezi tím, co je důležité pro nemocného a co systém nabízí.
Když jste hovořil o hodnocení kvality péče, jsou v paliativní péči vedle měkkých parametrů v podobě dotazování na spokojenost také tvrdé parametry, například podíl pacientů, u nichž se využije nějaká intervence či léčba nebo je při hodnocení jejich stavu dosahováno na škále požadované hodnoty?
V odborné literatuře existují nástroje, které se využívají pro měření kvality. Můžeme cílit na reportovanou kvalitu života nemocného, což se typicky měří podle symptomové zátěže v oblasti bolesti, dušnosti, kvality spánku či příjmu potravy. Můžeme se dívat i na kvalitu života v dalších parametrech, které jsou hůře kvantifikovatelné, jako je schopnost adaptovat se na život s nemocí, emoční a psychickou vyrovnanost, naplnění spirituálních potřeb… Ještě složitěji jsme schopni měřit kvalitu života nejbližších, tedy těch, kdo pečují o člověka v závěru života. Tam máme jen epizodické informace, vlastně to neumíme. A přitom víme, že dlouhodobá péče o příbuzného je mimořádně náročná a vyčerpávající, současně zastupuje a nahrazuje službu ve zdravotnickém zařízení. Můžeme ale také měřit dostupnost služby – kolika lidem se v závěru života dostane péče specialisty v situacích, které to vyžadují. A pak tu jsou populační markery využívané napříč světovou populací, například ohledně využití medikace na symptomy, typicky u bolesti. V rámci Evropy existuje Atlas paliativní péče, kde se srovnávají státy mezi sebou v tom, jaké služby jsou dostupné, jak vypadá vzdělávání profesionálů, jestli jsou k dispozici specialisté v oboru paliativní medicíny a jak se zachází s léky proti bolesti.
Parametry tedy máme, ale spíše cílí na systém, tedy zda existuje dostatečná síť služeb paliativní péče a jestli mají profesionálové pečující o lidi v závěru života potřebnou erudici. V jednotlivých příbězích nemocných se věnujeme hodnocení symptomů a potřeb tělesných, ale i psychických, spirituálních a sociálních. Komplexní balíčky kontroly kvality života se nevyužívají nebo se využívají málo. Je přitom otázkou, který z nich přináší efekt, který bychom si přáli. Je to tedy otázka hledání, aby si poskytovatelé služeb specializované paliativní péče zvolili pro svou práci dotazníky či nástroje, kterými poměří kvalitu péče. Říkám to s rozpaky, protože v závěru života narážíme na to, že obvyklé nástroje měří to, zda člověk žije lépe, bez bolesti, bez dušnosti. Jenže člověk v závěru života právě všechny tyto atributy sbírá. Proto se zaměřujeme na měkčí parametry. Logicky je hlavním zdrojem informace o kvalitě a efektu léčby bezprostřední zpětná vazba od nemocného a jeho blízkých.
Je ve hře možnost něco takového vyžadovat plošně? Dnes si to některý poskytovatel může vzít jako prioritu, zatímco druhého to vůbec nezajímá. Máme nějaké nástroje, jak poskytovatele asi spíše pozitivně motivovat než nutit, aby to pro ně bylo téma?
Takových nástrojů máme málo. Na druhou stranou základním nástrojem je motivace odborníků poskytovat dobrou a náležitou péči. V oblasti specializované paliativní péče zase hmatatelně vidíme spolupráci mezi poskytovateli mobilní hospicové péče a plátci, kdy jsou bonifikováni za přítomnost profesí sloužících k tomu, aby se kvalita života a péče zvyšovala. Zrovna tak nemocniční paliativní týmy mají standardizované personální obsazení – musí tam být lékař specialista, sestra, psycholog a sociální pracovník. To jsou nástroje, jak napomoci tomu, aby služba byla dobrá. Logicky ale ve svých otázkách budete narážet na to, zda je to dostatečné, aby na konci byla dobrá služba pro nemocného. Zde bych se ale odvolával na profesní hodnoty a náležitost péče profesionálů. Není to možné vylepšit restriktivním způsobem, ale spíše trvalou, dlouhodobou prací s tím, jak péči poskytovat, aby fungovala dobře, rozvojem mentorských programů, vzděláváním a inspirací na místech s dobrou praxí, stážemi v pokročilých zahraničních systémech a tak dále.
Jde tedy o změnu přemýšlení profesionálů ve zdravotnictví…
Nyní prožíváme období, kdy se klade mnohem větší důraz na péči v závěru života i její kvalitu. Jde o to, aby byla dostupná dobrá péče ve zdravotní a sociální povaze, kdy mluvíme jednak o primární dostupnosti, dále o tom, aby byla dostupná specializovaná péče pro ty, jejichž potřeby přesahují kompetence základních odborností, a také o zacílení na to, že se nemocný i jeho blízcí stanou součástí přemýšlení o tom, co je pro něj dobře. To jsme před dvaceti, třiceti lety neviděli, a nyní se to velmi proměňuje. Nemocný s pokročilou nemocí se může stát tvůrcem toho, co se v péči o něj odehrává. Tím můžeme velmi přispět k tomu, že svůj život a péči, kterou dostává, považuje za dobrou. Je totiž respektována jeho volba a preference. Někdy je to o tom, že chce člověk strávit dobu do úmrtí doma, a jindy si řekneme, jak intenzivní režim terapie je představitelný pro léčbu komplikací či progrese nemoci, tedy jak moc zátěže může patřit do pacientova života. Tento pohled se daří do systému vnášet a začíná se i vyučovat v rámci lékařských fakult. Dopad změny myšlení lze ovšem očekávat v delším horizontu, než když se zavádí nová lékařská metoda – je to o jiné kultuře a rozhodování o léčbě. Jsem ale optimista, že jsme v procesu změny.
Klinika paliativní medicíny 1. LF UK a VFN, kde jste primářem, vznikla před několika lety jako první v Česku. Můžete vznik vašeho pracoviště přiblížit?
Ve Všeobecné fakultní nemocnici vzniklo oddělení paliativní péče při Klinice anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny už před osmi lety, kdy bylo podpořeno projektem Nadačního fondu Avast.
Který zafinancoval zavedení paliativní medicíny v širším měřítku…
V nemocnicích určitě. Pak přišel pilotní projekt ministerstva zdravotnictví, který se už díval na to, že by týmy byly ve standardní podobě srovnatelné a měly popsanou činnost, aby bylo definováno, jak má jejich práce vypadat a jaké má mít dopady. Tedy jaký má vliv na kvalitu života nemocných, co znamená pro systém a jak služba může být udržitelná. K tomu bylo přizváno i naše pracoviště, a v roce 2021 se osamostatnilo a stalo se klinikou. Probíhá tu jak klinická péče v podobě konziliární a ambulantní činnosti, tak výuka mediků, akademická činnost, výzkumné projekty či publikační činnosti.
O kolik pacientů pečujete?
V konziliární péči se staráme o 700 až 800 nemocných ročně, v ambulantní pak o 250 až 300. 80 procent naší činnosti tedy směřuje k tomu, abychom poskytovali služby v rámci nemocnice, konzultovali a pomáhali v rozhodování o symptomové léčbě či koordinaci péče u hospitalizovaných.
Když jsme se bavili o měření kvality, máte nějakou odezvu na vaši péči?
Tento dotazník se u nás dělal v rámci pilotního projektu zaměřeného na nemocniční týmy. Ukázal, že pro velkou část nemocných a jejich rodin intervence paliativního týmu přináší výraznou proměnu kvality života, ačkoliv život sám zůstává v medicínských parametrech stejný. Subjektivní vnímání kvality života se ale výrazně proměnilo k lepšímu. Kromě zpětné vazby od nemocných jsme dostali i zpětnou vazbu od kolegů v nemocnici s tím, že jim naše práce usnadňuje jejich roli a napomáhá k dobré formulaci toho, co je přiměřené – co je cíl a smysl. Specifickou částí je i to, že jsme schopni pomoci s komplikovanou komunikací s rodinnými příslušníky, typicky v situaci nesouladných očekávání či konfliktů.
Jaké máte plány rozvoje a vize do budoucna?
Ve velkých nemocnicích chybí paliativní jednotky, které v Česku ještě nejsou k dispozici. Jde o lůžková oddělení paliativní péče, kde bychom se mohli starat o nemocné s akutní dekompenzací či náhlou změnou symptomové zátěže v situaci pokročilého onemocnění, aniž by nemocný musel konzumovat celé kolečko v podobě urgentního příjmu a příjmových vyšetření, přičemž bychom ho pak mohli vrátit do ambulantního režimu nebo předat do hospicové péče. Typicky taková oddělení přijímají i pacienty z jiných pracovišť například při dokončení terapeutického pokusu, aby se podívala na to, co se ještě v průběhu nemoci daří zvládat. Tato forma péče nám tu zcela chybí. A klinická péče také potřebuje rozšíření ambulantních aktivit, protože služby ambulancí paliativní medicíny jsou málo dostupné. Pacienti by tak jistě profitovali z toho, kdyby tato služba byla kapacitně lépe vybavená, protože je schopná poskytovat i invazivní výkony či základní diagnostiku. Obor se musí také rozvíjet prostřednictvím výzkumných a vědeckých projektů, formulujeme vzdělávací programy pro jednotlivé profese, motivujeme lékaře ke specializační přípravě a práci v paliativní péči, vzděláváme sestry pro samostatný výkon činnosti, podporujeme rozšiřování vzdělávání na všechny lékařské fakulty… Úkolů tedy máme hodně.
