Umírání a ztráta blízkého člověka jsou vždy bolestivé, a pokud se k tomu přidá nezvládnutá komunikace ze strany zdravotníků a dalších profesionálů, mohou být ještě bolestivější. Zároveň je ale problém chtít špičkově zvládnuté komunikační dovednosti potřebné k dobrému poskytování paliativní péče po vyhořelých, přepracovaných zdravotnících. Pokud tedy budeme chtít, aby kvalitní obecná paliativní péče byla součástí práce všech, kdo pracují s lidmi v závěru života, je třeba poskytnout jim v tom podporu. O to usiluje Česká společnost paliativní medicíny, která také nyní na ministerstvu zdravotnictví participuje na tvorbě standardů v paliativní péči. Velkou výzvou je přitom oblast následné a dlouhodobé péče, kde ještě stále tato problematika čeká na systémovější uchopení. Podle předsedy České společnosti paliativní medicíny (ČSPM) Ondřeje Kopeckého zatím schází na tomto poli tahoun, který by se zasazoval o změnu. Příležitostí pro nalezení partnera na poli následné a dlouhodobé péče je ale právě tvorba standardů, do níž mají možnosti se ti, kdo by chtěli téma rozvíjet, zapojit.

V paliativní péči je klíčová diskuze s pacientem o tom, jakou péči by si v závěru života přál. Pokud ale v nemocnici skončí umírající pacient, u něhož zdravotníci neměli možnost sestavit plán péče, a on o sobě rozhodovat nemůže, jak postupovat? Existují nějaká doporučení, kdy například již neresuscitovat nebo neprovádět některé intervence, protože by pro pacienta znamenala jen trápení?

Otázka rozhodování o přiměřenosti péče je velmi delikátní záležitost. Tradičně se nesla v duchu, že primární je medicínská indikace. Co dává smysl zařadit do péče o pokročile nebo kriticky nemocného, je pouze to, co v jeho stavu může fungovat. Pokud to nemůže jeho nemoc zásadně proměnit nebo ovlivnit, tak to do léčby nepatří. Medicínská rozvaha o indikaci byla tradičně většinovou částí rozhodnutí, což se ale nyní proměňuje. Svědčí o tom i rozhodnutí Ústavního soudu z předminulého roku o tom, že nemocný, případně jeho blízcí, by měli být přivzati do přemýšlení. O tom, co se má stát a jaký díl medicínské nabídky má být uplatněný, rozhoduje svět nemocného – jeho představy a očekávání. Vzniká tak průnik mezi medicínskou nabídkou, která potenciálně může fungovat a být u nemocného indikovaná, a tím, že známe svět nemocného a víme, co do něj patří.

Takže zásadní je komunikace s nemocným a jeho rodinou.

Poznatky potřebujeme získat rozhovorem od nemocného, případně od jeho blízkých, a nabídku podle toho přizpůsobit. Nedá se to ovšem dělat jako plán, který by byl od okamžiku rozhovoru neměnný, shoda se hledá znovu a znovu. To, co se v systému poskytování péče a přípravy mediků na lékařské povolání proměňuje, je koncentrace na to, aby byl zdravotník schopen vést rozhovor s nemocným a jeho blízkými. Jde o specifickou dovednost a medicínský nástroj, jak otevírat takto složitá témata. V literatuře se to popisuje jako hodnotová anamnéza, kde pracujeme s porozuměním nemocného o povaze nemoci, toho, co lze očekávat, možnostech léčby – co nemocný potřebuje slyšet, aby byl schopen být součástí sdíleného rozhodování. Mluvíme také o tom, koho ze svých blízkých považuje za partnera pro takto složité rozhodování, a to až do úrovně zástupného rozhodování, jak to po nás chce zákon. To je velmi důležitý krok, který se ovšem v nemocnicích často stává formalizovaným procesem bez náležitého poučení. A pak nemocný může říci, na čem v jeho životě záleží ve stadiu pokročilé nemoci, kdy se nenabízí úzdrava nebo zásadní zlepšení, tedy co jsou jeho důležité hodnoty, k nimž můžeme přispět léčbou.

Mohlo by vás zajímat

Takový rozhovor by tedy měl být v rámci obecné péče v kompetenci praktiků, ale chybět by neměl ani v následné a dlouhodobé péči, že? Lze nějak pohlídat, aby k němu skutečně docházelo a byla to standardní součást péče jak v ambulancích, tak v lůžkových zařízeních?

Dozorové nástroje existují – zákonný rámec říká, že je třeba s pacientem mluvit, a máme k tomu i velmi silnou autoritu v podobě nálezu Ústavního soudu. Techniky a postupy jsou popsané v mezinárodních doporučeních pro lékaře i u všech velkých odborných společností, takže nejde o specifikum paliativní péče. Rámce tedy máme, ale je potřeba strašně moc energie napnout do toho, aby nárok mohli zdravotníci naplnit tím, že budou náležitě vzdělaní, vyškolení, budou na to mít kapacitu a budeme disponovat dostatečnou sítí lidí, kteří dobrou péči nejen poskytují, ale také učí. Tím, že se jedná o měkkou dovednost, je to proměna, která trvá delší dobu. Když se podívám na možnosti poskytovatelů, tak v oblasti obecné paliativní péče je leckde vidět nedostatek personální kapacity, velká míra zátěže a vyčerpanosti. Je pak otázka, jakou míru nových dovedností můžeme od těchto zdravotníků ještě vyžadovat, natož za využití restrikce. Komplexní potřebou tak je podívat se na to, jak pečovat o zdravotnické profesionály, aby svou práci mohli dělat dobře, a kdo je podpoří v tom, aby jejich vlastí život byl přijatelný a profesně dlouhodobě udržitelný.

Přetížený, vyhořelý zdravotník samozřejmě nemá takovou kapacitu, aby zvládl adekvátně pacientovi a jeho rodině vyhovět.

Jsou to spojené nádoby. Na jedné straně je pro mě naprosto srozumitelné, jaké rozhořčení mohou nemocnému a jeho blízkým přinést nešťastné průběhy nedobře vedených komunikací nebo jen nepojmenovaných nejistot a netransparentního rozhodování. Rolí odborné společnosti tak je napomoci tomu, že ze strany zdravotníků bude přicházet větší odbornost a současně budou zdravotníci pociťovat větší stabilitu, aby se cítili bezpečně a dobře v tom, co dělají. Jedna z klíčových věcí je vzdělání, ale důležitá je i profesní podpora doprovázení a šance zažít odpočinek a úlevu.

Velká přidaná hodnota takto poskytované péče pro samotného zdravotníka je i to, že díky dobré komunikaci má od nemocného či jeho rodiny pozitivní odezvu. Pak má ze své práce úplně jiný pocit, než když jedná s naštvanými lidmi, kteří mu nadávají…

Odezva od člověka, o kterého se staráme, je výrazný motivační prvek napříč zdravotnickými a sociálními profesemi. V rámci specializovaných služeb paliativní péče je to jeden z dominantních motivátorů. Být v těžké situaci, která je pro nás zdravé leckdy nepředstavitelná, průvodcem a doprovodit člověka do konce s příznivou a přívětivou reflexí, je privilegiem specializovaných služeb. Když se totiž podíváme na poskytovatele obecné paliativní péče, dominantní část jejich práce směřuje někam jinam, byť u poskytovatelů dlouhodobých a sociálních služeb je díl této práce významnější. Logicky ale svoji energii směřují tam, kde je nejvíc jejich péče. Navíc v situaci, když si zdravotník není jistý, jak a co má dělat, mívá tendenci se situaci vyhýbat – což pak ovšem pro nemocného a jeho rodinu věc dál komplikuje. Obloukem se tak vracím k tomu, že je třeba pečovat o profesionály i v tak, aby se zmírňovaly jejich nejistoty v tom, co a jak mají dělat.

Když jsme u jistot a nejistot, nakolik jsou oprávněné obavy zdravotníka z toho, že když neposkytne už v podstatě redundantní péči umírajícímu, jeho bližní ho zažalují?

Určitě probíhají procesy, kdy rodina žaluje poskytovatele nebo konkrétní zdravotníky kvůli z jejich perspektivy nedobrému rozhodnutí nebo péči. Koneckonců na jeden z nich navazoval onen rozsudek Ústavního soudu, kdy rodina žalovala poskytovatele kvůli neposkytnutí resuscitační péče. Přemýšlet ale, zda existuje riziko žaloby, nebo ne, je postoj právně defenzivní. Riziko žaloby existuje vždycky. To, co můžeme udělat jako prevenci toho, že bychom v případě žaloby byli odsouzeni nebo považováni za vinné, je právě uplatnění principů náležité péče. To v dnešní době znamená znát svět nemocného a jeho hodnotový systém, dávat terapeutickou nabídku v podobě možností, protože v závěru života je jich více, žádná ovšem nebývá dominantně nejlepší, a spolu s pacientem naformulovat cíl snažení. Ten může zahrnovat prodloužení života za každou cenu, včetně invazivních řešení a přístrojové podpory, nebo třeba prožití důstojného závěru života v prostředí, které pro sebe nemocný považuje za adekvátní. Je to i o dokumentování domluvy a jejím přenosu dál. Právě to jsou kroky budující právní bezpečí.

Jak vnímáte dříve vyslovené přání? Když třeba budu mít obavy, že skončím na přístrojích s mizivou nadějí na návrat do života, nakolik je pro zdravotníky takové přání závazné?

Takové přání je závazné, ale lékař, který se podle něj má řídit, také musí zkoumat, jestli splňuje všechny náležitosti. Musí tam tedy být jednoznačně identifikovaný pacient, obsah přání a poučení ze strany lékaře včetně lékařského podpisu plus podpis pacienta, pro trvale platné přání notářsky ověřený. Dříve vyslovené přání je možné sepsat i v rámci hospitalizace, kde stačí bez notářského ověření, tam je pak potřeba svědek. Lékař tedy zkoumá formální platnost, ale také platnost situace. Pacient totiž sepisuje přání pro nějakou situaci, a lékař musí ověřit, jestli opravdu nastala a má podle přání postupovat. Napsat dříve vyslovené přání ovšem není úplně jednoduchý úkon právě z důvodu, že člověk si musí představit situace, které chce ošetřit. Někteří budou mít jasnou představu, že vybraná část medicíny do jejich života nikdy nebude patřit, i kdyby znamenalo okamžité zkrácení života, ale pro většinu lidí je tu spíše obava ze závislosti na zdravotnickém přístroji, ze ztráty důstojnosti či soběstačnosti, bytí ostatním na obtíž… Pak je formulace takového dříve vysloveného přání velmi složitá. Vždycky když o dříve vysloveném přání učím, říkám, že je to dopis nemocného budoucímu lékaři, kterého ještě nezná, a přesto mu již nyní něco vzkazuje. Je potřeba dopis napsat tak, aby budoucí lékař při čtení rozuměl, co mu nemocný chtěl říci, protože typicky je v takovou chvíli pacient v bezvědomí nebo neschopen komunikace.

I v následné a dlouhodobé péči ve zdravotnictví by mohl být někdo zvlášť vzdělaný pro přemýšlení o péči v závěru života, a nemusí to nezbytně být lékař.

Máme i jiné podobné nástroje?

Stanovení osoby pro zástupné rozhodování. Typicky se to dělá při přijetí k hospitalizaci, ale lze to učinit i předběžným prohlášením. Tento nástroj může být v praxi mnohem rozšířenější než předem vyslovené přání – budu mít ve svém okolí někoho, kdo toho o mně ví dostatek, aby pak byl lékařům dobrým partnerem pro sdílené rozhodování. Už jen přemýšlení o tom, kdo by měl být takovým blízkým, může pomoci otevírat složitá témata v rámci rodin. Přemýšlení o resuscitaci či přístrojové podpoře tak nebude nečekané. Nemyslím tím, že by rodiny dopředu rozhodovaly, zda má být zahájena přístrojová podpora, ale budou mít za sebou komunikaci o tom, co je v životě nemocného důležité. Pro někoho je to zachování soběstačnosti, pro jiného možnost být v kontaktu s blízkými, a pro dalšího prodlužování života. Pak je sdílené rozhodování mnohem efektivnější, pro lékaře právně bezpečnější a hlavně pro pacienta a jeho rodinu respektující a důstojné.

Za posledních deset, patnáct let se paliativní péče velmi posunula. Mobilní hospice už jsou z větší části hrazeny ze zdravotního pojištění, v nemocnicích fungují desítky konziliárních týmů… Stále mám ale pocit, že Popelkou zůstává následná a dlouhodobá péče, tedy hlavně LDN. Jak to vidíte vy?

V izolovaných zařízeních orientovaných pouze na následnou a dlouhodobou péči nevím o tom, že by existovalo nějaké, které má vlastní paliativní tým. Pokud jsou oddělení následné a dlouhodobé péče součástí nemocnic, mohou konziliární tým daného zařízení využívat. I pro mě jde ale o oblast, která je obtížně přehledná a trochu zatížená tím, že se nejednalo o zcela prioritizovanou sféru ve zdravotní politice a ekonomice. Uvidíme, zda se podaří v této oblasti k projektu standardizace, který běží na ministerstvu zdravotnictví, přizvat někoho, kdo by měl odvahu téma rozvíjet. Není rolí ČSPM, aby autoritativně vstupovala do jednotlivých segmentů a určovala pravidla. Můžeme ale být dobrým partnerem pro autority příslušných oblastí, jako máme nyní spolupráci například se společností praktického lékařství. U následné a dlouhodobé péče je ale trochu problematické i to, kdo je vlastně nositelem odbornosti. Pokud jednáme o péči o onkologické, kardiologické nebo péči o dětské pacienty, máme jasného partnera. U následné a dlouhodobé péče mám pocit, že schází partner, který by byl tahounem.

Jak by podle vás bylo na místě v LDN nebo domovech pro seniory specializovanou paliativní péči řešit? Ve chvíli, kdy se jedná o desítky pacientů, by asi bylo vhodnější nasmlouvat paliatra zvenčí…

Optimální model nemáme vytvořený, jedná se právě o součást projektu ministerstva zdravotnictví. Troufám si tedy jen na poučenou spekulaci. Dovedu si představit, že pro některá zařízení, typicky pro pobytové sociální služby, by byl dobrou cestou konzultující paliatr, ať už v režimu ambulance paliativní medicíny, nebo mobilní specializované paliativní péče. Budeme řešit souběh péče a vykazování, protože v Česku máme ne úplně šťastný model výlučného uplatňování nákladů pro poskytovatele domácích hospiců. U lůžkového zařízení zdravotní péče je otázka, zda využít konzultace zvenčí. Zajímavý je také model koordinátorů paliativní péče, který se nyní zkouší v některých pobytových sociálních zařízeních. I v následné a dlouhodobé péči ve zdravotnictví by mohl být někdo zvlášť vzdělaný pro přemýšlení o péči v závěru života, a nemusí to nezbytně být lékař. Zařízení s velkým počtem lůžek by pak mohla profitovat ze standardizované podoby konziliárního týmu, jak ho známe z akutních nemocnic.

Když jsme se dotkli úhrad. Od 1. ledna je hrazen podrobný rozhovor lékaře specialisty v oboru paliativní medicína s pacientem se závažným, život ohrožujícím onemocněním. Můžete přiblížit novinky v úhradách?

Odborná společnost hodně pracuje s úhradou ambulantní péče v ordinacích paliativní medicíny, kde bylo historicky nastaveno několik výkonů, které se daly uplatnit, ale neumožňovaly ekonomickou stabilitu a hlavně nepostihovaly dostatečně dobře povahu práce v ambulanci paliativní medicíny. Po delších jednáních se pro letošek povedlo obhájit to, že rozhovor lékaře v oboru paliativní medicína o cíli, přiměřenosti a smyslu péče je samostatný výkon, který zásadně vstupuje do trajektorie péče o nemocného a má i výrazný potenciál úspor pro systém. Výkon tak sice neobsahuje výraznou klinickou a somatickou část, přesto už je ale relevantním výkonem komunikační povahy. Nově se podařilo zajistit také to, že sestra vzdělaná v paliativní péči může být nositelkou výkonu v ambulancích paliativní medicíny, na čemž chceme pracovat dál, protože typicky velkou část péče v takové ambulanci odvádí právě sestra. Snažíme se, abychom pro plátce byli relevantním partnerem – není to o tom naříkat, ale přinášet argumenty a dobře připravené koncepty.

Konzultace s pacienty často ve výsledku přináší méně prováděných výkonů, hospitalizací i výjezdů záchranek. To je plus pro pojišťovnu, hlavně ale pro člověka a jeho rodinu, která opravdu dostává péči, kterou si přeje.

Primární účel je, aby se dělo to, co nemocný pro sebe považuje za dobré. Jako vedlejší efekt k tomu dostáváme výsledek, který je příznivý i pro systém.

První část rozhovoru s Ondřejem Kopeckým si můžete přečíst zde.