Situace ohledně center pro cystickou fibrózu je v Česku poměrně komplikovaná. Pět pracovišť v tuzemských fakultních nemocnicích sice jako centra funguje, ovšem oficiální statut centra pro tuto diagnózu nemají (více zde, zde a zde). Podle tamních lékařů absence statutu centra komplikuje jejich vyjednávací pozici s vedením nemocnic. Ministerstvo má jiný názor, pro zkvalitnění péče o pacienty je podle něj spíše než udělení statutu centra mnohem důležitější dohoda se zdravotními pojišťovnami. Ty jsou připraveny podat pracovištím pomocnou ruku, z praktických důvodů ale také preferují, aby byl jejich statut centra formalizován. Zajímavá debata výše zmíněných stran se uskutečnila v rámci panelové diskuse u kulatého stolu Zdravotnického deníku Stav péče o pacienty s cystickou fibrózou v České republice.
Ministerstvo se ve spolupráci s Ústavem zdravotnických informací a statistiky chystá na celkový audit oblasti centrové péče, řekl v úvodu diskuse náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček. „Podívat se na to, jak jednotlivá centra fungují, zda jsou řádně definována a zda jich máme dostatečné množství. Zároveň se chceme podívat, jaký efekt investice do této oblasti vyvolávají,“ řekl Dvořáček. Podle něj je oficiální definování center pro cystickou fibrózu, které dnes oficiální statut nemají, formální záležitostí a v zásadě v cestě neleží žádné zásadní bariéry. „Mělo by to být předmětem intenzivní diskuze mezi odbornými společnostmi, zdravotními pojišťovnami a ministerstvem zdravotnictví. Té v zásadně nic nebrání,“ řekl Dvořáček.
„Už docela dlouhou dobu takovou diskuzi vedeme a scházíme se v podobném složení jako dnes (u kulatého stolu Stav péče o pacienty s cystickou fibrózou v České republice – pozn. red.). Jsem rád za ujištění, že se na ustanovení center pracuje,“ reagoval na Dvořáčkova slova přednosta Ústavu lékařské mikrobiologie 2. LF UK a FN Motol Pavel Dřevínek.
Statut centra: formalita, nebo nutnost?
Problém ale podle Dvořáčka může spočívat v tom, co trápí celé zdravotnictví – totiž že mají zdravotní pojišťovny velký problém získat data, která by umožnila objektivní posouzení efektivity nákladů vkládaných do péče. „Otázka je, je-li statut centra skutečně tím, co opravdu zlepšuje zdravotní péči. Pokud ano, tak myslím, že to není vůbec k diskuzi,“ řekl Dvořáček s tím, že on sám o tom ale pochybuje. Vzápětí zapochyboval i nad tím, zda v tuzemsku vůbec potřebujeme pět definovaných center pro léčbu cystické fibrózy. „Pacientů s cystickou fibrózou je v České republice 719 a z nich se jich 411 léčí ve Fakultní nemocnici v Motole. Potřebujeme skutečně těch pět center? Nestačí dvě? Nebylo by řešením mít ty ostatní ne jako centra, ale jako doplňující pracoviště? Ten proces (míněn proces definování a jmenování center – pozn. red.) totiž může být dlouhý a nemusí skončit tím, co si všichni přejeme,“ řekl Dvořáček.
Statut centra je ale pro fungování pracovišť klíčový podle Pavla Dřevínka. Ten připomněl, že už před rokem a půl na kulatém stole Zdravotnického deníku panovala shoda v tom, že přichází správná chvíle zabývat se definicí center a centra nakonec vyhlásit ve věstníku. „Ale odborná společnost si není jistá v tom, jak konkrétně postupovat, koho na ministerstvu oslovit,“ dodal Dřevínek.
„U cystické fibrózy je model onemocnění velmi propracovaný a komplexní péče o pacienty už tady funguje i bez toho, že bychom oficiálním statutem center disponovali,“ řekl Dřevínek, podle nějž by ale oficiální statut centra pomohl při jednání s vedením nemocnic o vytíženosti jednotlivých pracovníků multidisciplinárního týmu. Pracovníci center pro cystickou fibrózu by díky tomu mohli věnovat více času a péče pacientům s touto diagnózou. V této souvislosti přednosta Ústavu lékařské mikrobiologie upozornil i na to, že je péče o pacienty s cystickou fibrózou mimořádně časově náročná a že počet dospělých pacientů s touto diagnózou bude stále stoupat s tím, jak se zlepšila léčba a pacienti se dožívají mnohem vyššího věku než dříve.
Připravenost stávajících pracovišť na získání statutu center pro cystickou fibrózu deklarovala i vedoucí lékařka dětského pneumologického oddělení Pediatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol Tereza Doušová. „Jako společnost pro cystickou fibrózu máme perfektně vedený registr, máme systém fungujících center, máme pacienty na inovativní terapii. Vlastně máme připravené všechno, co bychom mohli poskytnout. Umíme definovat, jak má péče má vypadat, jak má vypadat multidisciplinární tým a kolik v něm má být lidí,“ upozornila s tím, že tyto údaje opakovaně kvůli statutu centra v rámci referenční sítě pro vzácné respirační onemocnění ERN LUNG, kterým disponují.
Podle Dvořáčka je ale pro zkvalitnění péče o pacienty mnohem důležitější než udělení statutu centra dohoda se zdravotními pojišťovnami a společné definování toho, co je obsahem komplexní péče v kódu pojišťovny. „To se dá udělat mnohem rychleji. A pojišťovna by přece měla být advokátem pacienta, který po nemocnici vymáhá dostupnost péče. Podstatné je jasně definovat, co všechno by měl v rámci péče pacient dostat – a jestli se to jmenuje centrum, přidružené centrum nebo centrum centra, není vlastně úplně podstatné,“ míní Dvořáček.
V této souvislosti upozornil Dřevínek na náročnost vytvoření takového kódu: „Jako předseda Společnosti pro lékařskou mikrobiologii moc dobře vím, co to znamená vytvořit nový kód. A to se bavím jen o kódech ve své odbornosti, které jsou poměrně přímočaré a nikdo je nezpochybňuje. A stejně takový kód zabere dva roky práce.“
Plátci jsou připraveni pomoci
A jak se na požadavky o formalizování statutu center dívají zdravotní pojišťovny? „Už před rokem 2022, kdy byla přijata nová legislativa, se do systému dostaly přípravky na léčbu cystické fibrózy formou individuálního povolování. U VZP je to za poslední rok (za rok 2023, kulatý stůl proběhl v závěru roku 2024 – pozn. red.) 330 pacientů a 1,25 miliardy korun,“ popsala v diskusi ředitelka Odboru léčiv a zdravotnických prostředků Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) Alena Miková. Podle ní je nyní potřeba vytvořit doporučené postupy a systém organizace péče (včetně multidisciplinárních týmů) pro pět současných centrových pracovišť a pracovat na provázanosti péče. „Stejně se nastavuje i systém organizace péče u jiných diagnostických skupin,“ dodala.
Formalizování statutu centra považuje za důležité také zdravotní ředitelka Oborové zdravotní pojišťovny (OZP) Jitka Vojtová. „Chápu, že určitá formalizace statutu by pracovištím dala nějakou vyjednávací váhu vůči managementu nemocnic. My se s tím také potkáváme ve chvíli, kdy se bavíme o úhradách. Jsme jako pojišťovny připraveni být v tomto nápomocni,“ řekla.
„Jako plátci jsme napřed v tom, že v našich datech vidíme, že centrová péče skutečně probíhá v pěti zařízeních. Ale doufám, že nedojde k tomu, že budeme konfrontováni s tím, že máme tuto péči nasmlouvanou, respektive že ji hradíme v místech, která nemají ten správný statut,“ vyjádřila Vojtová své obavy. A dodala: „Jako plátci jsme ochotní k jednání, jsme ochotni k nějakým zkratkám tak, abychom dostupnost péče udělali co nejlepší. Ale využívejme standardní cesty. Pro všechny zúčastněné strany je bezpečnější, když budeme věci formalizovat – statut centra i jednotlivé výkony. To ale nevylučuje dohodu, která umožní nějaké urychlení.“
„Snad ale toto formalizování nepovede k větší byrokracii, té už máme dnes hodně. Pokud budeme muset definovat každý detail a podrobně vykazovat, co všechno jsme splnili, tak na to budeme potřebovat personální posily,“ varoval v reakci na slova Vojtové přednosta Pneumologické kliniky 2. LF UK a FN Motol Libor Fila.
Mohlo by vás zajímat
Foto: Martin Cápal
Sympozium se konalo za laskavé podpory společnosti Vertex.
