Nedostatek srozumitelných informací ze strany zdravotnického personálu, nepochopení i chybějící podpora, to vše zažívají ženy s autismem během porodu. Na jejich zkušenosti s porodní péčí upozorňuje nová britská studie, na níž se podílely Swansea University a Cardiff University. Ta ukazuje i oblasti, kde by bylo vhodné péči zlepšit tak, aby lépe odpovídala potřebám těchto matek. Cílem studie, která patří k ojedinělým na toto téma, bylo popsat bariéry, jimž tyto ženy čelí.
Navzdory tomu, že autismus patří k poměrně běžným neurovývojovým poruchám, byly dívky a ženy historicky mnohem méně často diagnostikovány. Pokud se ke správné diagnóze vůbec dostaly, tak často až v pozdějším věku. Jak ukazuje nová studie publikovaná v žurnálu Autism in Adulthood zaměřená na zkušenosti s porodní péčí u žen s autismem, polovina z těchto žen, které byly zkoumány, ještě v době porodu nebyla odpovídajícím způsobem diagnostikována. Naprostá většina matek s autismem pak popisovala, že musely tuto skutečnost „maskovat“ a chovat se tak, jako kdyby nebyly autistické, aby se jim dostalo odpovídající péče.
Běžně narážely na nepochopení ze strany personálu, nedostatek srozumitelných informací i chybějící podporu. „Také bylo běžné, že osoby s autismem nedostaly „informovaný souhlas“. Každá třetí z nich pak popisovala, že nerozuměla tomu, co jim porodní asistentka nebo lékař vysvětlovali. Navíc, téměř polovině nebylo řečeno, že mohou říci „ne“ ohledně léčby,“ konstatuje autorský tým z Swansea University a Cardiff University.
To se dělo navzdory tomu, že se v naprosté většině jednalo o bílé ženy s vyšším vzděláním a byly schopné komunikovat. Přesto se setkávaly s tím, že personál neodpovídal na jejich otázky ohledně těhotenství a porodu, tedy jim chyběly nezbytné informace.
Informovaný souhlas se má týkat i žen s autismem
Jak shrnují autorky studie ve svém článku pro magazín The Conversation, doposud bylo provedeno pouze velmi málo studií, které by se věnovaly zkušenostem žen s autismem, což je pravděpodobně způsobeno tím, že historicky byly ženy poddiagnostikovány. To potvrzuje studie publikovaná v loňském roce v Journal of Child a Psychology. Podle níž dochází poslední dvě desetiletí k setrvalému nárůstu této diagnózy u žen a dívek, což odráží také společenské změny i nárůst poznání, že se tato neurovývojová porucha týká obou pohlaví a jak rozdílně se u nich může projevovat.
O to cennější je tato studie a její výsledky, i když zahrnovala omezený počet osob, a to přesně 193, které odpovídaly skrze online dotazník. Kvalitativní analýza získaných odpovědí ukázala, že naprostá většina (86,4 %) se svůj autismus snažila nějakým způsobem maskovat, aby se jim dostalo odpovídající péče. Zhruba polovina (51,7 %) dotazovaných uvedla, že je personál neposlouchal, obdobně (47,8 %) si připadalo nepochopeno a 43,8 % pak se cítilo nepodpořeno během doby, kdy jim byla poskytována předporodní a porodní péče. Třetina dotazovaných pak neporozuměla způsobu, jak jim byly vysvětlovány informace spojené s jejich zdravím a zdravím dítěte.
Mohlo by vás zajímat
Následná analýza výsledků ukázala několik oblastí, kterým je třeba se podle autorek dále věnovat. Jsou to znalosti zdravotnického personálu ohledně autismu, včetně toho, že vnější projevy bolesti se u těchto osob mohou lišit, či to, jak je třeba s těmito lidmi vhodně komunikovat, mapovat bariéry, které brání tomu, aby porodnice byly lépe přístupné lidem s autismem, a také skutečnosti, že nedostatečné znalosti personálu spolu s těmito bariérami vedou k tomu, že poskytovaná péče je méně bezpečná, bývá narušená důvěra mezi ženami a personálem a současně péče neodpovídá potřebám těchto žen.
Konkrétně to znamená třeba to, u žen s autismem často nedošlo ke skutečně informovanému souhlasu k prováděným úkonům, protože jednak plně nerozuměly tomu, co je čeká, a současně narážely na to, že jim nebylo sděleno, že mají právo tyto úkony odmítnout. To pak zhoršovalo jejich negativní zkušenosti s porodem a předporodní a porodní péčí.
Nedostatečné tišení bolesti
Dalším vážným zjištěným problémem bylo také to, že se ženám s autismem nedostávalo odpovídajícího managementu při tišení bolesti. „Zatímco autisté cítí bolest stejně jako neautisté, často jí projevují odlišně, včetně menších vnějších známek bolesti,“ popisují autorky. To ovšem v praxi vedlo k tomu, že některé z dotazovaných žen zažily to, že jejich porodní bolesti nebyly odpovídajícím způsobem tišeny.
I proto je podle studie na místě, aby se zdravotnickému personálu dostalo většího vzdělávání ohledně potřeb osob s autismem a vzdělávací materiály pro zdravotníky byly vytvořeny ve spolupráci s těmito lidmi tak, aby skutečně odpovídaly jejich zkušenostem a potřebám. První takové materiály v podobě 114 videí už na University of Swansea vznikly a začaly se používat v některých částech Anglie a Walesu. Mimo jiné ukazují, jak komunikovat ohledně těhotenství, porodu a péče o novorozence či jak poskytnou vhodnou podporu lidem s autismem a jejich blízkým.
Autorka je externí spolupracovnicí redakce. Je zaměstnána na Ministerstvu zdravotnictví v odboru ochrany veřejného zdraví.
