Pracoviště pečující o pacienty se vzácnými onemocněními sice poměrně nedávno získala kýžený statut center vysoce specializované péče, jejich legislativní ukotvení má ale stále dost mezer, které znesnadňují jejich fungování. Mezi oblasti, které tuzemskou centrovou péči posunou dál, patří i stanovení systému hodnocení kvality péče. O tom, jak by mělo vypadat a čím se může inspirovat, mluvila zástupkyně České republiky v Radě členských států (BoMS) profesorka Pavla Doležalová na sympoziu Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění, na němž diskutovali zástupci lékařů, pacientů i plátců. Hodnocení kvality péče se podle ní neobejde bez systematického a standardizovaného sběru dat. „Protože pokud bude systém stát na tom, že budeme my jako doktoři vyplňovat sami o sobě, jak pracujeme, asi to k ničemu nepovede,“ poznamenala.
Že vzácná onemocnění vyžadují centralizaci péče, se dnes již jeví jako obecně přijatý a zažitý fakt. Méně samozřejmé je podle Pavly Doležalové nicméně to, že by centralizace měla být současně spojena i s excelencí. „Ministerstvo zdravotnictví tyto pojmy rozlišuje a centra vysoce specializované péče charakterizuje buď jako centra centralizace, centra excelence nebo centra obojího. Já jsem ovšem přesvědčená, že pro centra pro vzácná onemocnění by měly platit oba dva tyto parametry, a právě excelence jako taková se týká kvality péče a systému jejího hodnocení,“ řekla na úvod své přednášky Pavla Doležalová, která působí jako vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná dětská revmatická a autoinflamatorní onemocnění ERN RITA na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Bez vzdělávání a výzkumu to nepůjde
Centra pro péči o vzácná onemocnění získala v tuzemsku svůj statut v roce 2022, přestože předtím již pět let v jakémsi „legislativním vakuu“ fungovala. Dnes v České republice máme 45 center, tvořených 56 pracovišti, která jsou členy 22 Evropských referenčních sítí u 13 poskytovatelů, většinou fakultních nemocnic. „Pracovišť je více než center, protože čtvrtina z nich sdružuje pracoviště pro dětské a pro dospělé pacienty,“ vysvětlila Doležalová.
Řada dětských center postrádá odpovídající expertní pracoviště pro dospělé nebo se potýká s jejich nízkou kapacitou. „A to je něco, co nepochybně v České republice bude potřeba napravit,“ řekla Doležalová k problému, který ve svém vystoupení na sympoziu blíže popsala předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová.
Centra sice již statut získala, jejich legislativní ukotvení má ale stále dost mezer, které znesnadňují jejich fungování, upozornila Pavla Doležalová. „Nejsou stanoveny kompetence jednotlivých pracovišť v systému péče, kapacita center je omezená a centra bohužel stojí ve většině případů na okraji ekonomických zájmů poskytovatelů. A to proto, že péče v nich je nejen finančně, ale i personálně náročná a vyžaduje vysokou míru expertní péče, která je dražší než péče neexpertní. Míra expertízy je vysoká a vyžaduje nejenom nejvyšší kvalifikaci jako takovou, ale setrvale udržování a zvyšování kvalifikace, které nemine lékaře žádného věku,“ popsala.
Parametry důležitými pro kvalitu péče o pacienty se vzácným onemocněním jsou proto trvalé vzdělávání a propojení s výzkumem. V této oblasti pozoruje Pavla Doležalová v poslední době pozitivní trend. „Zdravotnická pracoviště začínají ve větší míře akceptovat, že věda a výzkum nejsou odděleny od vlastní zdravotní péče, která – aby byla kvalitní – musí být nutně spojena přinejmenším s klinickým výzkumem provozovaným specialisty,“ uvedla zástupkyně České republiky v Radě členských států. A dodala: „Základním parametrem kvalitní klinické péče je to, že budeme přinejmenším sbírat informace a data o tom, jak se daří našim pacientům, a budeme je pravidelně vyhodnocovat. Jedině podle toho poznáme, jestli pracujeme dostatečně kvalitně.“
Kompatibilita s Evropou
Ve svém vystoupení na sympoziu popsala Doležalová také organizační změny, které jsou nutné pro kýženou integraci ERN center do stávající sítě pracovišť a které navrhuje projekt SYPOVO (více jsme o něm psali zde). „Je třeba stanovit potřebný počet a distribuci pracovišť, a to nejen v závislosti na počtech pacientů, ale i na komplexitě vyžadované péče. Potřebujeme také stanovit personální zajištění pro fungování center a pro jejich udržitelnost, které zajistí dostatečnou motivaci pro mladé lékaře, aby se učili pracovat se ‚vzácnými‘ pacienty a aby převzali žezlo po starších expertech. Pomůže nám i definování modelu péče a kompetencí jednotlivých úrovní poskytovatelů v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. A to už od primární péče, protože i v ní je nepochybně řada kompetencí, včetně té nejdůležitější – tou je identifikovat podle určitých ‚červených praporků‘, které pacienty mají praktici referovat do vyššího pracoviště. Potřebujeme také již zmíněné stanovení systému hodnocení kvality péče. A v souvislosti se vším tímto by mělo dojít i k optimalizaci financování péče,“ shrnula Doležalová.
Co se týče systému hodnocení kvality péče, měl by vycházet z evropských doporučení, která byla poprvé formulována Evropským výborem expertů pro vzácná onemocnění EUCERD a dále rozpracována do systému hodnocení a monitorace ERN a jejich členských center AMEQUIS (Assessment, Monitoring, Evaluation, Quality Improvement system). „Ten v současné době prochází revizí, podle níž by hodnocení mělo probíhat na třech úrovních. Na úrovni evropské budou ERN jako sítě hodnoceny v kontextu svých koordinačních týmů, na úrovni národní budou poskytovatelé (tedy nemocnice) hodnoceni na základě poskytované podpory ERN centrům a na úrovni lokální budou ERN centra a klinické týmy hodnoceny podle kvality poskytované péče a svého přispění k aktivitám ERN. A my bychom rádi český systém navrhli tak, aby byl na úrovni hodnocení center kompatibilní s nově navrženým systémem evropským,“ uvedla Doležalová.
Inspirace ve Francii
Největší inspirací pro tuzemský systém hodnocení kvality péče vidí Pavla Doležalová ve Francii. „Francouzi mají systém velmi úzce navázaný na sběr dat a to je něco, co považuji za velmi příkladné, a myslím si, že jsme v souladu i s panem doktorem Zvolským a Ústavem zdravotnických informací a statistiky (o přednášce Miroslava Zvolského si přečtěte zde), že bez řádného, systematického a standardizovaného sběru dat o kvalitě péče se těžko dopracujeme nějakého dobrého hodnocení této kvality. Protože pokud bude systém stát na tom, že budeme my jako doktoři vyplňovat sami o sobě, jak pracujeme, asi to k ničemu nepovede,“ vysvětlila.
Za naprosto zásadní považuje Pavla Doležalová propojení s registrem vzácných onemocnění. „A to už Francouzi dnes mají realizováno. Dokonce mají na toto propojení navázáno i financování. Takže pokud centra, která reportují do národního registru příslušná data, splní nastavené parametry pro kvalitu, dostanou nemalé peníze. A nejsou to jen ERN centra, ale centra, která jsou definována na základě parametrů kvality na národní úrovni,“ popsala.
A přiblížila také parametry, které jsou standardně monitorovány na evropské úrovni a které by měl převzít i český systém. „Patří mezi ně organizace a koordinace péče, vlastní péče o pacienty, multidisciplinární přístup, sdílení informací, vzdělání, edukace a výcvik. Hodnotí se i to, jakým způsobem se centra podílí na výzkumu a inovacích a na tvorbě a dodržování guidelinů a jakým způsobem jsou schopny komunikovat navenek všechny potřebné informace,“ vyjmenovala Doležalová. A dodala: „Hlavním cílem jakéhokoli auditu a hodnocení by ale vždy mělo být nejen poukázání na nedostatky, ale v první řadě ukázání cesty, jak tyto nedostatky vylepšit.“
Foto: Radek Čepelák
Poděkování za podporu sympozia patří Všeobecné zdravotní pojišťovně i společnostem Vertex a AstraZeneca.
Mohlo by vás zajímat
