V péči domácích hospiců má možnost strávit své poslední dny čím dál více lidí, zejména onkologických pacientů. Podle předsedkyně Fóra mobilních hospiců a ředitelky Hospice sv. Štěpána v Litoměřicích Moniky Markové ale stále v republice zůstávají bílá místa, kde se pacienti k této službě nedostanou, a stejně tak na péči dosáhnou hůře pacienti s některými diagnózami. Dobrou zprávou ale je, že i když je práce v mobilních hospicích náročná, sesterský personál zde sice schází, ale méně než v jiných segmentech zdravotnictví.
Paliativní péče se v posledních letech rychle vyvíjí. Můžete přiblížit, jaké bylo provozovat mobilní hospic před deseti lety?
V roce 2015 bylo provozovat domácí hospic obrovské dobrodružství. Většina organizací, které péči poskytovaly, se musela obejít bez příjmů ze zdravotního pojištění. Některé organizace měly to štěstí, že měly smlouvu na odbornost 925, tedy domácí ošetřovatelskou péči, a alespoň část práce měly hrazenou v rámci sesterských výkonů. Úplně nejšťastnější organizace, které byly asi dvě v republice, měly nasmlouvanou odbornost 710, což byla společná odbornost paliativní medicíny a léčby bolesti. Ty měly pár ambulantních výkonů typu punkce či svodná anestezie, rozhodně se to ale nevztahovalo na delší rozhovor lékaře s pacientem o plánech péče a podobně. Financování tak bylo velmi složité, hodně postavené na fundraisingu, donátorech, filantropii, podpoře měst a obcí či přímých platbách pacientů a jejich rodin.
K jakým nejdůležitějším změnám za těch deset let došlo?
V roce 2016 se rozjel pilotní projekt a v roce 2018 se poprvé objevuje odbornost 926 – péče o pacienta v terminálním stadiu se dvěma celodenními kódy. Financování se tak zlepšilo, a pro někoho velmi výrazně. Pokud totiž mělo zařízení dobře rozjetý fundraising, většina dárců hospice neopustila a podporuje tak nezdravotnickou složku péče, tedy provázení rodin, psychoterapeutickou práci či péči o pozůstalé, kterou by každý hospic měl podle mezinárodních standardů provozovat. Stávajícím organizacím to tedy velmi pomohlo, pokud ale chtěly vzniknout nové a spoléhaly jen na financování ze zdravotního pojištění, ukázalo se, že je nedostatečné. Mohlo by fungovat ve chvíli, kdy máte v péči stále najednou 16 až 20 pacientů. To se možná daří ve velkých městech, ale ne v regionech. Řídím hospic v Litoměřicích, a jen velmi zřídka jsme se dostali nad 12 pacientů najednou. Při tomto počtu ze zdravotního pojištění nezaplatíme celý tým, který podle registračního listu máme mít, tedy pět úvazků sester, 1,2 úvazku lékaře, sociálně-zdravotního pracovníka a psychoterapeuta. Na donátorství tak jsou hospice odkázané stále.
Mohlo by vás zajímat
Jaký je tedy například u vás v Litoměřicích poměr úhrad ze zdravotního pojištění a dalších zdrojů?
Tři čtvrtiny, tedy 75 procent, jde z pojištění, 25 procent sháníme jinde.
Vy ale provozujete i další služby, nejen mobilní hospic.
Už 24 let máme lůžkový hospic, 11 let mobilní hospic a také ambulanci paliativní medicíny. I my jsme měli paní doktorku s atestací léčba bolesti a paliativní medicína, a dvě menší zdravotní pojišťovny nám ji nasmlouvaly už v roce 2006. Když jsme tedy potřebovali doma pacienty vyšetřit, dělali jsme to lege artis, a u dvou menších pojišťoven jsme to mohli i vykázat. To ale byla minorita pacientů. Na ambulanci s odborností 720, tedy paliativní medicíny jako takové, jsme získali smlouvu s VZP v roce 2019.
To jsou tři zdravotní služby, vedle toho ale provozujeme i sociální služby, protože je to velmi provázané. Nejzásadnější pro domácí hospic je terénní odlehčovací služba určená pro rodiny, které nepřetržitě pečují, ale samy také potřebují oddych nebo si třeba dojít k lékaři. Naše odlehčovací asistentky tak nastoupí a dělají vše, co by dělala rodina, kdyby byla doma. Je to na předem dohodnutou dobu a jde o službu hrazenou dle zákona o sociálních službách. Tuto službu má většina mobilních hospiců, my takto zaměstnáváme čtyři odlehčovací asistentky. Další významná služba je odborné sociální poradentství, které pomáhá i „nehospicovým“ rodinám, které stojí před potřebou dlouhodobé péče například o pacienta po iktu nebo s demencí. Kolegyně poskytují krizovou intervenci, jedna si dělá i psychoterapeutický výcvik. Proberou tak s rodinou okolnosti péče, najdou nejvhodnější řešení, aby to pečující zvládli a pro pacienta to bylo bezpečné, doporučí návazné zdravotní i sociální služby v regionu, pomohou péči zprostředkovat, poradí, jak zažádat o příspěvek na péči či dlouhodobé ošetřovné…
Kde v komplexu služeb, které nabízíte, vnímáte z pohledu financování největší mezery?
U domácího hospice je to podle obsazenosti služby – je rozdíl, jestli máme daný měsíc 12 pacientů nebo sedm, protože personál máme pořád. Zde oscilujeme mezi 70 a 85 procenty. Na lůžkovém hospici je to ze zdravotního pojištění asi 75 procent. Nejvíce podfinancovaná je ale ambulance. Práce v ambulanci paliativní medicíny je diametrálně odlišná od jiného typu ambulance. Přichází sem člověk v závěru života, který má před sebou několik měsíců. Ještě nepotřebuje plnou, 24hodinovou mobilní specializovanou paliativní péči, ale potřebuje řešit řadu symptomů a také rozhovor o plánech péče a o tom, aby rozuměl, v jaké fázi nemoci se nachází. Zároveň má ambulance výjezdy do rodin, takže pokud už pacient nemůže dojít do kamenné ambulance, lékař dojede za ním. U nás je to tak půl na půl – polovina pacientů ještě dojde, k polovině náš lékař vyjede. Pak je potřeba i rozhovor s pečující rodinou, aby také ona věděla, co se děje, rozuměla dávkování léků a věděla, jak se používají SOS léky. Tady je totiž rozdíl oproti mobilnímu hospici, kde mají sestry pohotovost 24 hodin, takže rodina se vždy dovolá. Ambulance takto nefunguje, má omezené hodiny. Rodinu proto musíte edukovat více. Na to všechno ovšem nebylo v registračních listech kódů myšleno. Mělo by se to ale měnit. Na ministerstvu zdravotnictví již funguje pracovní skupina, která chystá nové ambulantní kódy. I v paliativní ambulanci je také významnou složkou práce kvalifikovaných paliativních sester. Doposud tam sesterské kódy nebyly, ale od 1. ledna tohoto roku jeden máme. Sestry ovšem musí mít český certifikovaný kurz, takže si mnohé sestry vzdělání doplňují, protože často měly mezinárodní kurz ELNEC, na který se to vykazovat nedá.
Co by vám tedy pomohlo, když se bavíme o změně ve financování?
Jedna věc je, co mohou dělat zdravotní pojišťovny, a druhá, že by se mělo ze strany státu říci, že mobilní specializovaná paliativní péče bude financovaná vícezdrojově. Prakticky všude ve světě je to tak, že municipality, u nás kraje či města a obce, vědí, kdo na jejich území dobře funguje a dostane tak od nich nějakou míru podpory. S Asociací krajů ČR o tom nyní jednáme a na ministerstvu zdravotnictví vzniká strategie paliativní péče, kde se také bude řešit, jakým způsobem by měli jiní plátci než zdravotní pojišťovny vstupovat do platby mobilních hospiců.
Další věc je, že bychom potřebovali zacílit na pacienty, kteří se k domácí paliativní péči dostávají obtížněji. V úhradovém mechanizmu máme vzorec, že nám pojišťovna platí v průměru 30 dní za každého pacienta – ale pozor, to neznamená, že by pacient měl hrazenou hospicovou péči pouze 30 dní. Někteří pacienti jsou v péči domácího hospice velmi krátkou dobu, třeba i jen tři dny či dva týdny, a jiní mohou být v naší péči i čtyři měsíce, pokud to potřebují a jsou indikováni. Pak jsou ale pacienti, typicky s geriatrickou křehkostí a polymorbiditou nebo s neurodegenerativními onemocněními, jako je ALS v terminálním stadiu, kteří by z naší péče profitovali, ale prognóza je mnohem delší. Potřebovali bychom tedy najít mechanizmus, jak z pohledu pojišťoven bezpečně, ale zároveň pro pacienty dobře, tu péči hradit. Co pacienti nejvíce potřebují, je pohotovostní číslo – ani tak denně nepotřebují návštěvu sestry, ale pomoc ve chvíli, kdy se něco zvrtne a nechtějí do nemocnice. Velmi by tak profitovali z pohotovosti mobilního týmu, který je zná.
Mělo by tedy jít o zřízení nové služby či kódu?
Bylo by to hlavně pod ambulancemi paliativní medicíny, fungujícími při mobilních hospicích. Nepředpokládám, že ambulance paliativní medicíny v nemocnici, která nevyjíždí, by si tento typ péče zřizovala. Na tom chceme pracovat a doufám, že na to pojišťovny uslyší. Chtěli bychom toto téma ošetřit v rámci dohodovacího řízení pro rok 2026. Už jsme přitom dostali zprávu z jedné menší zdravotní pojišťovny, která vytkla mobilnímu hospici, že měl pacienta propustit z plné specializované paliativní péče do ambulantní péče s pohotovostí. Ambulantní péče s pohotovostním režimem ale v systému neexistuje. Některé hospice u vybraných pacientů pohotovost drží, ale dělají to z peněz donátorů. Pokud je to tedy v revizním nálezu, měli bychom se bavit o tom, že tu služba rozšířeného ambulantního dohledu chybí.
Proměnilo se za deset let spektrum pacientů, o které pečujete?
Výrazně ne, jsou to převážně pacienti onkologičtí či v terminálním stavu nějakého multiorgánového selhávání, které si chce rodina vzít na posledních pár dní života z nemocnice domů. Víme ale, že pacienti s kardiálním selháváním či terminálním stadiem CHOPN by paliativní péči potřebovali také, ale úplně se k nim nedostává, což vidíme i na datech ÚZIS. Určitě se zlepšila péče o lidi s onkologickou diagnózou v domácím prostředí, jejíž dostupnost s rozvojem domácí paliativní péče vzrostla. Nezvýšila se ale u pacientů s jinými typy závažných diagnóz.
Jak hodnotíte současnou síť mobilních hospiců, je dostatečná, nebo by bylo na místě ji v některých regionech doplnit?
Mezinárodní doporučení říkají, že by měla být jedna mobilní jednotka na sto tisíc obyvatel, což by u nás odpovídalo stovce mobilních hospiců. Myslíme si ale, že je to číslo příliš vysoké, počítáme spíše jeden mobilní hospic na okres, tedy kolem 70. Toho ale zdaleka nedosahujeme. Nemáme přesná čísla, ale pohybujeme se někde mezi 50 a 60 poskytovateli domácí hospicové péče. Víme, že zůstávají velká bílá místa – jsou to některé příhraniční oblasti, jih od Plzně či západ od Prahy, kde jsou mobilní hospice v Kladně a Berouně, ale dále až v Tachově a Chebu. Schází tak pokrytí jihozápadního cípu Ústeckého kraje, západu Středočeského kraje a začátku Plzeňského a Karlovarského kraje. A pak jsou tu mimodojezdové oblasti – například máme hospice v Litoměřicích a Liberci, ale oblast Českolipska je bez mobilní specializované paliativní péče, protože od každého z nás je to přes 40 kilometrů a dojezdový čas je příliš dlouhý.
Kde vidíte hlavní příčiny toho, že tato místa zůstávají nepokrytá? V příhraničních oblastech je asi těžké dát dohromady tým, ale co v zalidněnějších částech republiky? Je třeba problém dostat smlouvu s pojišťovnami?
Mobilní hospice většinou vznikaly zezdola, kdy se sešla parta nadšených lidí, kteří si většinou sami prožili odcházení blízkého člověka ne úplně pěkně v nemocnici, nebo i doma, ale bez podpory. Pravděpodobně žádná taková iniciativa zkrátka nevznikla tam, kde nyní hospice nejsou, anebo pokud vznikla, vnímala překážek a nejistot tolik, že do toho pak nešli. Nicméně i ministerstvo zdravotnictví mělo před několika lety program financovaný z evropských zdrojů zaměřený právě na podporu vznikajících organizací. Po dobu dvou let jim tak byla hrazena větší část zdrojů na týmy, aby si mohly udělat jméno a renomé v dané oblasti a následně získat smlouvy se zdravotními pojišťovnami. Zaměstnat najednou pět sester a 1,2 lékaře, když nemáte pacienty a nejste nakontaktovaní na zdravotnická zařízení, je obrovský finanční hazard. Do projektu vstoupilo asi 11 organizací, sedm jich nakonec zůstalo až do konce a z mnoha z nich vyrostly velmi dobré mobilní hospice. To už se ale později nezopakovalo. Jsou tu ovšem stále donátoři a firemní nadace, které jsou ochotny vznik nového mobilního hospice podpořit, takže pokud vznikne nějaká iniciativa a obrátí se na Fórum mobilních hospiců, jsme schopni organizaci začátky provést.
Jak jste na tom obecně v mobilních hospicích s personálem? Jsou tam nějaké odbornosti, které postrádáte?
Myslím, že máme menší nedostatek zdravotních sester, než jaký je obecně ve zdravotnictví. Je to i tím, že práce sestry v domácím hospici je velmi autonomní. Téměř každý hospic by vám řekl, že by ještě třeba jednu sestřičku uvítal, ale není to žádná personální katastrofa. Někteří zápasíme s lékaři s atestací z paliativní medicíny, kdy třeba mobilní hospic má nadšeného lékaře, ale s jinou atestací, takže si ho musí dovzdělat. Když ve zdravotním pojištění mobilní hospice začínaly, téměř nikdo ovšem neměl psychologa nebo psychoterapeuta – to byly profese velmi nedostatkové. I tady ale vnímám výrazný posun a velmi se to zlepšuje. Buď si někteří zdravotníci začali v roce 2018 dělat psychoterapeutický výcvik a dnes jsou po pěti až šestiletém výcviku hotoví psychoterapeuti, anebo se v regionu objevil někdo, kdo chtěl s mobilním hospicem spolupracovat. Všichni ale balancujeme na hranici únosnosti, abychom personál nepřetěžovali a splňovali legislativní požadavky.
V čem se liší práce sestry v mobilním hospici od té v nemocnici?
Mám-li říct, v čem je pestřejší a zajímavější, tak jde o větší samostatnost. Je tam také od každého trochu – máme pacienty s velkými ranami, je tam stomická problematika, velký kus psychologie, provázení, podpory, možnost navázat blízký vztah s pacientem i jeho rodinou… Na druhou stranu jste v tom někdy dost sami, protože přijíždíte do rodiny, kde se může dít leccos. Mohou nastat velmi vypjaté situace, blízkost smrti může otevřít staré rány a vy přijdete do situace, které úplně nerozumíte. Tato samostatnost a někdy i osamělost je právě onou bernou mincí, proč to někdo opravdu chce dělat, a někdo to zase dělat nemůže – sesterna, kde může získat oporu, mu natolik chybí, že do domácí péče nejde. My ale teď máme dost sester, kterým samostatnost sedí a jsou za ni rády. Jako sestry máme i pohotovostní služby, a až pokud se v rodině děje něco, co nejsme schopny samy vyřešit, voláme lékařům.
A na co k vám personál lákáte?
Tím, že máme v týmu i psychoterapeuty a sociální pracovníky, není podpora tohoto typu jen pro pacienty a jejich blízké, ale i pro personál. Máme pravidelné supervize, debriefingy, hovoříme o těžkých situacích a tom, jak to sami prožíváme. Teď mluvím v ich formě, protože jsem původně také zdravotní sestra, a když jsme měli před rokem personální krizi v našem domácím hospici, tak jsem tři měsíce jezdila k pacientům. Prožila jsem si to tedy zase na vlastní kůži. Když se vrátíte na základnu, jsou tu kolegyně, se kterými si o situaci můžete popovídat, přijímat emoce, jaké jsou, a nechat ze sebe spadnout tíži, která se v rodině může objevit. K tomu velmi podporujeme vzdělávání, a to díky donátorům i v zahraničí – různé exkurze, stáže či účast na mezinárodních konferencích paliativní medicíny.
Vnímáte, že by se během posledních deseti let proměnilo povědomí o paliativní péči, a to jak mezi zdravotníky, tak laickou veřejností?
Určitě se proměnilo. Před deseti lety často ani lékaři a sestry v nemocnicích nevěděli, co si pod mobilním hospicem mají představit. Lékaři měli strach propustit domů pacienta se závažnými symptomy. Řada hospiců tak udělala to, že navštívila setkání lékařů, ať už regionální setkání praktiků, onkologické společnosti, kardiologů či pneumologů, nebo navštívila nemocnice na primariátech, představila se osobně a přiblížila, jak vypadá naše péče – že jde o péči s lékařem, který jede do rodiny a je schopen posoudit a zaléčit symptomy. Důvěra lékařů z mainstreamového zdravotnictví v mobilní specializovanou paliativní péči se díky tomu zvýšila.
Druhá věc je, že se mobilní hospice, odborná společnost i zastřešující organizace snaží popularizovat téma v médiích. Mnohé rodiny tak při zavolání do hospice vědí, co mají očekávat. Navíc už tady nějakou dobu jsme. První český mobilní hospic Cesta domů vznikl v roce 2001 jako malá neziskovka, dnes už je ale péče sedm let hrazená ze zdravotního pojištění. Máme také celou řadu pozůstalých, kteří si péči zažili na vlastní kůži a mluví o tom se svými sousedy či v širší rodině, kterým ji doporučují.
Na ministerstvu zdravotnictví nyní běží projekt standardizace paliativní péče. Vy se ho také účastníte?
Vzdáleně.
Co si od projektu slibujete v oblasti domácích hospiců?
Doufám, že standardizace přinese jasno v tom, co mají všichni poskytovat, jak má vypadat standard mobilní specializované paliativní péče/domácího hospice, tedy že i pojmologie se vyjasní. Že pacient, který se obrátí na mobilní hospic v Chebu i na Ostravsku, dostane stejnou či podobnou péči. Bude vědět, že má k dispozici lékaře a pohotovostní číslo, což dnes není samozřejmostí – stále tu jsou organizace, které nemají smlouvu s pojišťovnami a nemají zajištěný stálý lékařský dohled či pohotovost, přesto si mohou říkat domácí či mobilní hospic. A pak si od toho slibuji také odpovědnost plátců – kdo má co hradit, co je organizace povinna poskytovat a co je navíc, na co si má shánět jiné zdroje. Měla by se podpořit slepá místa, o kterých jsme mluvily, a díky strategii vymyslet podpůrné programy pro to, aby péče mohla vzniknout tam, kde teď není. Někdo by se také měl zamyslet nad tím, že řídce osídlené regiony budou podnětem ke kombinaci klasické homecare péče a mobilní specializované paliativní péče například s podporou ambulance. Protože se na projektu bude spolupracovat s ÚZIS, vyplynou z dat i místa, která potřebují zvláštní přístup.
Zmínila jste hospice bez smlouvy s pojišťovnou. Co je důvodem, že ji nemají?
Často o ni ani samy nežádaly, protože mají pocit, že v regionu, kde působí, je pět sester zbytečně moc – a bez pěti sester smlouvu nedostanou. Nebo kladou důraz na provádění rodin těžkým obdobím a třeba jim vyhovuje, že do rodin dojíždějí sestry z domácí péče či praktik. Pokud přitom dobře pro rodinu funguje praktik, což je dnes ovšem vzácnost, tak se to dá zvládnout v kombinaci s domácí péčí. I my tady máme několik výtečných praktiků, kteří ovšem sami říkají, že nejsou schopni být 24 hodin 7 dní v týdnu rodinám k dispozici, i když vědí, že je to třeba. Právě oni jsou pak za mobilní hospicovou péči vděční.
Jsou na místě nějaké legislativní změny, které by domácím hospicům pomohly?
Teď to tak nevnímám. To, co bylo potřeba nejvíce, se odpracovalo v uplynulých letech. Vyzdvihla bych, jak se upravilo dlouhodobé ošetřovné. Rodiny totiž narážely na to, že chtěly mít své blízké doma, ale přišly by o příjem. Teď máme dlouhodobé ošetřovné na 90 dní, které nemusí být, jak to bylo nastaveno původně, po předchozí sedmidenní hospitalizaci, což je velký pokrok. Teď by se mělo zjednodušit přiznávání příspěvku na péči (více jsme psali zde, pozn. red.), což původně navrhovala Cesta domů a MPSV na to slyšelo. Rodiny často dostaly příspěvek až po úmrtí blízkého, takže v době, kdy si potřebovaly nejvíce zaplatit odlehčovací službu či pečovatelku, na to neměly. Podle návrhu by příspěvek ve třetím stupni měly dostat do 14 dnů od požádání, což by byl obrovský přínos.
Co teď vnímáte jako největší výzvy pro domácí hospice a kam bychom se měli dál posouvat?
Ke sjednocení kvality péče, aby bylo jasné, co má pacient dostat a že tomu všichni umíme dostát. Že se umíme postarat i o pacienty s výraznou symptomatologií, s různými typy stomií, ránami na břiše, píštělemi či o pacienty s infuzní formou terapie. Co je velká neznámá, a ani my, domácí hospice, v tom neumíme chodit, je podávání domácích transfuzí, které legislativně možné je, ale žádný hospic si na to příliš netroufá. Přitom tu jsou pacienti s hematoonkologickými chorobami, kteří by to potřebovali, a musí proto být hospitalizováni. To je tedy cesta, kterou se budeme ubírat.
Je tu také velká oblast paliativní péče v sociálních zařízeních, a to nejen v domovech pro seniory, ale třeba i v domovech pro lidi se zdravotním postižením či azylových domech. Tam narážíme na drobnosti, třeba že tam není nikdo, kdo by byl oprávněn podat SOS medikaci. Doma to může i člen rodiny se základním vzděláním, ale ani vysokoškolsky vzdělaná sociální pracovnice nesmí podat lék. Ne všechna sociální zařízení mají 24hodinovou přítomnost sestry, takže nejsou schopna nechat si bezpečně pacienty až do konce a ti pak končí v lůžkovém hospici nebo v nemocnici, i když za svůj domov považují dané zařízení. Máme dokonce precedentní situaci, kde v chráněném bydlení pro lidi s mentálním postižením chtěli dochovat onkologicky nemocného člověka, a jediný způsob, jak to bezpečně udělat, byl, že se k němu do chráněného bytu nastěhovala jeho biologická maminka a podávala SOS medikaci. Nakonec tedy cestu našli, ale ne systémovou.
