Máte rakovinu? Chtějte informace, ale hlídejte si jejich zdroj
Stačí pít ovocné šťávy nebo užívat zázračné doplňky stravy a vyléčíte se z rakoviny, i na tyto nesmyslné rady naráží pacientky s rakovinou prsu. Každý rok v Česku přibude několik tisíc žen s touto diagnózou. Ne všechny ale mají dostatek kvalitních informací o své nemoci a její léčbě. O zlepšení informovanosti pacientek s rakovinou prsu se snaží projekt Nejsi na to sama. (http://www.rakovinaprsu.cz/)
„Pokud pacientka nemá přehled o tom, že existují i podstatně modernější a šetrnější metody chirurgické léčby, roste riziko, že v dobré víře podstoupí zbytečně radikální zákrok. Dobře informovaná pacientka má lepší předpoklady pro to, aby se dostala ke kvalitní lékařské péči,“ shrnuje Veronika Bartošová, manažerka projektu, který ve spolupráci s lékaři vytváří virtuální prostor připravený speciálně pro ženy s rakovinou prsu a jejich blízké.
Mohlo by vás zajímat
O čem je projekt Nejsi na to sama?
Hlavním posláním projektu je informovat, podporovat a navzájem propojovat ženy s rakovinou prsu. Preventivních kampaní samozřejmě nikdy není dost. Ale pokud se žena od lékaře dozví, že onemocněla karcinomem prsu, potřebuje úplně jiný druh informační a morální opory. A právě proto se Nejsi na to sama soustřeďuje na komplexní pomoc pacientkám a jejich blízkým v období léčby.
V čem se liší web od mnoha jiných stránek o zdraví?
Zásadní rozdíl vidím v komunitě, kterou se nám podařilo vybudovat napříč celou republikou. Pacientky přispívají na web svými příběhy, aktivně diskutují pod články, natáčejí s námi autentická videa. Věříme, že i tak závažné téma, jakým je rakovina prsu, se dá zpracovat lidsky a poutavě. Na oficiálním facebooku sledují naše příspěvky tisíce uživatelů. Když vezmete v potaz, že lidé na sociálních sítích hledají hlavně zábavu a odreagování, je to ohromný úspěch.
Jakou mají pacientky záruku, že zde dostávají kvalitní informace?
Zakládáme si aktuálních a důvěryhodných zdrojích informací. Spolupracujeme s předními českými lékaři, docházíme na pacientské rady, navštěvujeme mezinárodní konference… Dáváme samozřejmě prostor i samotným pacientkám, aby mohly vyjádřit svoje subjektivní postřehy a dojmy z jednotlivých zdravotnických zařízení. Vždy je ale potřeba držet jednotnou linii svědomitého a zodpovědného přístupu k léčbě.
Proč je dobré být informovanou pacientkou, když mám rakovinu prsu?
Uvedu jeden příklad za všechny. Stále se k nám dostávají příběhy žen, kterým byly během operace prsu odstraněny i veškeré uzliny v podpaží. Bez mamární komise, bez vyšetření sentinelové uzliny. Pokud pacientka nemá přehled o tom, že existují i podstatně modernější a šetrnější metody chirurgické léčby, roste riziko, že v dobré víře podstoupí zbytečně radikální zákrok. Dobře informovaná pacientka má lepší předpoklady pro to, aby se dostala ke kvalitní lékařské péči. Navíc se tolik nemusí potýkat se strachem z neznáma.
Na co by se pacientky měly ptát svých lékařů?
Do začátku bych určitě doporučila tyto otázky: O který typ nádoru se jedná? Jaké možnosti léčby existují? Jaké mají vedlejší účinky a rizika? Mohu být léčena v Komplexním onkologickém centru? Bude po operaci nutná ještě další léčba nebo rehabilitace? Jestliže léčba odstartuje menopauzu, co to pro mě znamená? Budu moct mít ještě děti? Jak léčba ovlivní můj každodenní režim? Doporučíte mi lékaře, se kterým můžu konzultovat druhý názor?
Jak funguje spolupráce projektu s lékaři?
Pokud je to jen trochu možné, snažíme se lékaře navštěvovat v jednotlivých regionech, přímo na jejich pracovišti. Často jsou navzdory velké pracovní vytíženosti velmi ochotní – účastní se besed, poskytují rozhovory, spolupracují na videích. Mají zájem na tom, aby se pacientky lépe orientovaly ve svém onemocnění, aby měly přehled o nejmodernější dostupné léčbě. Veškeré rozhovory, jaké zveřejňujeme na našich webových stránkách, navíc prochází jejich kontrolou.
Jedním z poselství projektu je, aby pacientky byly při řešení rakoviny prsu aktivní a nebály se vyhledat druhý názor odborníka. Proč je to tak důležité?
Mezi lékařem a pacientkou jsou informace rozložené asymetricky. Jinými slovy – lékař, coby odborně vzdělaný člověk, má oproti pacientce informační výhodu. Je tedy zcela v pořádku, když pacientka konzultuje svoji diagnózu a následnou léčbu ještě s jiným, nezávislým odborníkem. V Česku ještě na to nejsme zvyklí, někteří lékaři to vnímají jako nedůvěru vůči své práci. Tak to ale vůbec není.
Podle čeho může pacientka s rakovinou prsu poznat, že je v dobrých rukou a na kvalitním pracovišti?
Rozhodně není od věci, když se pacientka ještě před zákrokem zeptá, jak často se na daném zdravotnickém pracovišti provádí daný druh výkonu. Obecně platí, že by mělo jít alespoň o 50 případů ročně – ať už máme na mysli operaci prsu nebo histopatologický rozbor.
Novým fenoménem na poli informací o zdraví jsou sociální sítě. V čem mohou pacientkám pomoci a co je naopak může ohrozit?
Sociální sítě poskytují skvělý prostor pro to, aby se ženy mezi sebou mohly podělit o své zkušenosti, pocity, obavy. Už jenom pouhopouhé vědomí, že pacientka na rakovinu prsu není sama, protože stejným onemocněním prošly tisíce dalších žen, má velmi povzbudivé dopady na její psychiku. Co se týče rizik – v anonymním prostředí facebooku (a potažmo i celého internetu) bují všelijaké „zázračné“ rady, jak vyléčit rakovinu pomocí javorového sirupu, vlastní moči nebo injekcí jmelí. Výjimkou nejsou případy, kdy žena vyhledá klasickou medicínu až v pokročilém stádiu karcinomu, protože spoléhala pouze na alternativní léčení.
Jakým mýtům o rakovině prsu ženy věří?
Nejrozšířenějším mýtem jsou právě různé „babské“ rady, jak rakovinu „vyléčit“ podomácku. Bohužel, i v jednadvacátém století se najdou lidé, kteří hlásají, že chemoterapie je “vražedná” a operace prsu “zbytečná”. Na sociálních sítích se běžně dočtete, že k vyléčení rakoviny stačí pít ovocné šťávy nebo užívat zázračné doplňky stravy. Lidé, kteří takové pověry šíří, typicky nemají žádné důkazy, jakými by svá tvrzení podložili. O to více ale pracují s emocemi. Srdceryvných příběhů o zázračném uzdravení najdete na internetu tisíce. Pro ženu, která sotva rozdýchala šok, že má v prsu nádor, může být těžké nepodlehnout takové iluzi. Rozlišit, co je pravda a co pouhá báchorka. A právě proto se snažíme vybavit pacientky spoustou seriózních dat a praktických návodů. Aby se v tom nepřehledném moři informací co nejdříve zorientovaly.
Co když chce pacientka řešit svůj problém “na dálku” a pošle vám velmi konkrétní dotaz třeba ohledně léčby?
Je potřeba si uvědomit, že pokud lékař na vlastní oči neviděl ani samotnou pacientku, ani její zdravotní dokumentaci, těžko může posuzovat její problém nebo vhodný léčebný postup. Všimněte si, jak probíhají například veřejné chaty s onkology. Lékaři se obvykle zdráhají hodnotit „na dálku“ postupy svých kolegů, takže poskytují spíše obecné informace. Pokud má pacientka pochybnosti o tom, jak by měla postupovat, nejlepším řešením je využít second opinion neboli druhý názor odborníka.
Ludmila Hamplová
Tomáš Cikrt
