Na otázku, koho mají nejraději, většina dětí odpoví, že maminku nebo tatínka. Pokud se ale zeptáte dítěte s poruchou autistického spektra (PAS), lidově řečeno autismem, dozvíte se, že v Evropě mají nejraději Francouze. Rodin, které se musí vyrovnat s tím, že jejich dítě trpí autismem, přibývá – a to nejen v ČR. Právě u nás se jim však dostává jen velmi malé podpory. Zvláště u těžkých případů přitom včasná terapie může prospět tak, že člověk nestráví celý život v ústavu nebo nepotřebuje celodenní péči rodiny. Shodli se na tom odborníci, kteří se včera sešli na semináři konaném v poslanecké sněmovně.
„Autismus není něco, co bychom vyléčili. Péče o děti je velice nákladná a je jich hodně. Čím je však dítě menší, tím větší je šance propojit synapse v jeho mozku, což by se bez pomoci nestalo. Výzkumy prokazují, že se s dítětem dá udělat mnohé. Klíč, jak pomoci, je účinná psychoterapie. Úzkost dítěti brání, aby se rozvinulo – když se ale podaří dodat motivaci, aby se učilo nové věci, mizí problémy, které jinak eskalují. Uvědomme si, jaké jsou náklady na padesátiletého dospělého, který je celý život v ústavech. Problém nám může za pár let kvůli rostoucímu počtu pacientů přerůst přes hlavu a nebudou na něj prostředky. Nejde přitom jen o děti, ale o celé rodiny, které mají člověka celý život na starosti a často se pak nemohou věnovat zaměstnání. Tomu jde zabránit tím, že se s dětmi bude pracovat brzy,“ zdůrazňuje Romana Straussová z Centra terapie autismu.
Na to, aby bylo možné s terapií včas začít, je nejdříve třeba poruchu odhalit. Podle amerických výzkumů se vykresluje už ve 12. měsíci života, většina rodičů tedy již v roce a půl tuší, že s jejich dítětem je něco jinak. „V roce 2007 Americká pediatrická společnost doporučila screening PAS od 18 do 24 měsíců. U nás je preventivní kontrola ve 12 a pak až v 36 měsících, v kritické době tedy děti unikají jakémukoliv možnému záchytu,“ podotýká kardioložka Jana Gandalovičová, která je matkou autistického chlapce. Právě USA je na poli výzkumu a péče o osoby s PAS průkopníkem. Zatímco v Evropě se problém začal řešit až v 90. letech, v Americe se jím zabývají již půl století. Při pozitivním screeningu začíná okamžitá psychoterapeutická intervence – nečeká se tedy na diagnózu, protože ta bývá jak v Americe, tak v ČR stanovena obvykle až o rok či dva později. Terapii od roku 2008 hradí téměř čtyři desítky amerických států, přičemž ročně přijde jeden pacient na 40 tisíc dolarů. Nyní navíc půjde 1,3 miliardy dolarů na výzkum a řešení následků PAS.
Screening? Když budou centra
Zavést screening i v ČR by neměl být větší problém – například v Austrálii ho formou několika otázek provádějí zdravotní sestry. Jenže má to háček. „Předseda pediatrické společnosti Jiří Zeman by byl ochotný k ranému zavedení screeningu, ale podmínkou je vznik center, kam by bylo možno děti odeslat,“ upozorňuje Romana Straussová. Jde o naprosto logický požadavek – pokud totiž není děti kam poslat na terapii, je včasný záchyt zbytečný. Síť center, která by poskytovala aplikovanou behaviorální analýzu, jež podle studií dětem s PAS prokazatelně pomáhá, však u nás zcela chybí. Jediné takové centrum je v Praze a péče, kterou pojišťovny nehradí, tam přijde na 2000 korun za hodinu. Intenzivní psychoterapeutická péče, již si taktéž musí rodiče zaplatit z vlastní kapsy, pak stojí 400 až 1800 korun za hodinu. A aby měla podle Jany Gandalovičové smysl, musí probíhat několik hodin týdně. „Když máte dítě, které neumí říkat er, máte nárok chodit každých 14 dní k logopedovi. Pokud ale máte dítě, které neříká nic, nikdo si s ním neví rady a rodiče jsou bezradní, nemáte nárok na nic. Logoped neví, co s takovým dítětem s PAS má dělat. Děti tak nemají hrazenou jedinou terapii, kde by se učily komunikaci, sociální dovednosti nebo hře,“ shrnuje tristní situaci Romana Straussová.
Problém je navíc i v tom, že povědomí lékařů a dalších odborníků o autismu u nás zatím není valné. Na problém už rodiče narážejí u praktiků. Podle pediatričky Martiny Přecechtělové neznalost komplexní vývojové psychologie často vede k nezachycení. Rodiče jsou nezřídka ujišťováni, že z problémů jejich dítě vyroste, matky jsou poučovány o přecitlivělosti a nabádány, aby tolik své děti nepozorovaly. Aby toho nebylo málo, nedostatečná je i síť ambulantních dětských psychiatrů. Podle Karin Kopřivové ze speciálního pedagogického centra v Ostravě mají v Moravskoslezském kraji pouze dva odborníky, o nichž ví, že problematice rozumí a kam mohou děti odesílat. V samotném centru, které má dva tisíce klientů, z toho polovinu s PAS, navíc pracují pouze tři psychologové a pět speciálních pedagogů. Každý z nich tak má na starosti 250 autistických dětí. „Na práci s rodinou, kterou považujeme za stěžejní, už nemáme čas,“ upozorňuje Kopřivová s tím, že právě rodič je pro své dítě nejdůležitějším terapeutem. Pomoci v tomto směru by měla startující reforma psychiatrie.
Asistent v družině jedině na vlastní náklady
Vedle péče a terapie rodiče narážejí i v další oblasti: ve školství. Většina matek dětí se PAS, které se zúčastnily včerejšího semináře, má podobné zkušenosti – naprostou neochotu přijmout dítě do běžné mateřské či základní školy. A to i přes to, že některé z dětí měly naměřené IQ přes 130. „Je třeba zainteresovanost pedagogů ve sboru, aby věděli, co to autismus je. V současnosti se ho často bojí a nechtějí děti do škol přijímat. Pokud se o autismu nebude přednášet na vysokých školách a učitelé na prvním a druhém stupni či střední škole nebudou před odchodem do praxe vědět o dětech s PAS, budou se jich stranit, natož aby jim dali kvalitní péči. Zdravotníci mají akreditované semináře a povinné kredity, které musí plnit – a stejný princip by měl být ve školství,“ myslí si Karin Kopřivová.
Problém často vyvolává také potřeba takzvaných asistentů pedagoga. Jejich financování je totiž nejednotné a každý kraj a škola k němu přistupují jinak. Navíc trochu nešťastně zvolený název asistent pedagoga v mnohých učitelích vyvolává dojem, že bude asistovat jim, takže ho odmítnou. „Děti s PAS s IQ nad 70 tlačíme do běžných škol – s různou formou podpory včetně asistentů. Asistent pedagoga tu není pro učitele, ale pro dítě – učitel nemá diagnózu. Často je to vnímáno opačně a školy toho zneužívají – používají asistenty na suplování či do družin,“ podotýká Jaroslav Matýs, předseda Asociace dětské a dorostové psychiatrie. Asistent pedagoga je přitom pro některé autistické děti zcela klíčový, protože na něm závisí úspěšná integrace dítěte. Bohužel, dítě má nárok na hrazeného asistenta pouze při vyučování, takže ten už pak nemůže doprovázet dítě do družiny.
Ačkoliv je, slovy šéfa dětských psychiatrů Matýse, přístup pedagogů k dětem se PAS často až středověký a opředený řadou předsudků, jsou i světlé výjimky. Jednou z nich je pražská ZŠ a gymnázium Gutha-Jarkovského. Jeho ředitelka Jitka Kendíková přijala prvního žáka s PAS před osmi lety a dnes takových dětí chodí na školu přes třicet. Podle Kendíkové není žádná z překážek, jimiž argumentují jiná zařízení, nepřekonatelná, a přínos integrace žáků s PAS pak mají i ostatní děti, které se naučí je respektovat. Podobných osvícených institucí je však u nás stále pomálu. Když k tomu přičteme naprosto chybějící komplexnější řešení problému a scházející síť potřebných zařízení a odborníků, dostávají se rodiny s autistickými dětmi do nezáviděníhodné situace.
„U nás jde o všemi zapomenuté a opomíjené děti. Když se s nimi bude pracovat, můžou přitom být prospěšné – někdy jde o geniální děti. Odborná psychoterapeutická péče ale není na rozdíl od jiných diagnóz hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění, což vede k segregaci dětí i celých rodin, frustraci rodičů a obavám o budoucnost dětí. Péče by tedy měla být alespoň částečně hrazena. Je tu navíc nízké povědomí laické i odborné veřejnosti, takže býváme odsuzováni, že jsou naše děti nevychované,“ shrnuje lékařka a matka dítěte se PAS Jana Gandalovičová. Podle Jaroslava Matýse pak trápí velmi podobné problémy všechny rodiny, které mají psychicky nemocné dítě.
Jak vnímají svět děti s autismem? Podívejte se na video: Michaela Koubová
