Co trápí parkinsoniky? Nedostatek sociálních služeb či pochopení posudkářů

Musí se potýkat nejen s postupující nemocí, ale také jejími sociálními následky. Pacienti s Parkinsonovou chorobou, kterých je v současnosti v Česku kolem dvaceti tisíc, sice dnes mají k dispozici léčbu, na kterou jde z veřejného pojištění stále více peněz, vzhledem k degenerativní povaze nemoci ale nepomůže natrvalo. Pacienti by zároveň neměli zapomínat na to, že jejich zdravotní stav alespoň částečně leží v rukách jich samotných – problémy totiž může zmírnit fyzický pohyb. Na druhé straně by ovšem nemocní a jejich rodiny potřebovali větší podporu státu a společnosti. Narážejí totiž na problémy ze strany posudkových lékařů, kteří vždy nemusí být do hloubky obeznámeni s problematikou daného onemocnění, a trpí také tím, že v Česku chybí vhodné sociální služby.

Jak jsou na tom dnes pacienti s terapií? „Základním lékem, který se používá už téměř 50 let a dosud je považován za nejúčinnější, je levodopa, tedy látka, z níž vzniká chemickou přeměnou dopamin v mozkových buňkách. Dále existuje celá řada novějších léků, především agonistů dopaminu, tedy látek stimulujících příslušné receptory. Žádný nový lék, který by zastavil rozvoj Parkinsonovy nemoci, dosud k dispozici není, ale na vývoji takových látek a léčebných postupů se usilovně pracuje,“ říká profesor Evžen Růžička, přednosta Neurologické kliniky VFN a 1. LF UK při příležitosti včerejšího Světového dne Parkinsonovy choroby. Ten se slaví v den výročí narození britského lékaře a chirurga Jamese Parkinsona, který v roce 1817 nemoc jako první popsal.

Choroba, která spočívá v úbytku buněk produkujících dopamin, takže pacient přestává kontrolovat své pohyby, se léčí potlačováním příznaků a výše zmíněným podáváním léků nahrazujících dopamin. Léčebný postup je ovšem individuální – jiný je u starších pacientů (obvykle nemoc postihuje lidi ve věku 50 až 60 let), jiný u lidí mladších (deset procent onemocní před čtyřicítkou). Nejmodernější formou je lék Duodopa, který se pumpou dodává přímo do zažívacího traktu a je tak přesně nadávkován. „Jde o takzvanou poslední linii léčby, určenou pro pacienty v pokročilém stadiu nemoci. Vzhledem ke všem indikačním kritériím je vhodná jen pro zlomek všech nemocných. Těm pomáhá zlepšit kvalitu života v průměru na dva roky,“ přibližuje tuto terapii mluvčí VZP Oldřich Tichý. Podle něj přitom v uplynulém roce vzrostl počet pacientů, kteří se k této léčbě dostali. Zatímco v roce 2013 ji mělo 36 parkinsoniků, loni jich bylo 58. Zároveň ovšem přibývá počet lidí, kteří chorobou trpí, a to ročně o více než tři procenta. Za celkem 16 272 svých klientů s Parkinsonovou chorobou loni VZP zaplatila 408 milionů korun, což byla historicky nejvyšší suma.

Velký problém? Pasivita pacientů

Léčba neurodegenerativní Parkinsonovy choroby ovšem nespočívá jen v léčivých přípravcích. Než spoléhat na to, že lékaři najdou zázračný lék, mohou pacienti se svým zdravím doslova zacvičit sami. Rozvoj nemoci totiž zřejmě lze zpomalit rehabilitací a pohybem. V pražské VFN se neurologové a fyzioterapeuti chystají zavést nový model organizace péče, který pochází z Nizozemí. K tomu ovšem potřebují odhodlání pacienta.

„U pacientů s Parkinsonovou chorobou je velmi důležité, aby se hýbali. Vhodná fyzická zátěž pomáhá zmírnit příznaky nemoci a dle některých výzkumů dokáže zpomalit její průběh. Ze studií vyplývá, že u lidí s počínající chorobou lze její rozvoj výrazně zpomalit cvičením. To nemusí být nijak speciální. Trénink ale musí mít dost vysokou intenzitu,“ vysvětluje fyzioterapeut z VFN Ota Gál s tím, že se pacient musí zapotit a zadýchat. Vhodné proto je šlapání na rotopedu, veslování nebo posilování. „Pacientům říkáme: pokud chcete zpomalit rozvoj nemoci, choďte, jezděte na kole, cvičte, tančete,“ doplňuje profesor Růžička. „Bohužel zatím i většina našich pacientů se staví ke své léčbě pasivně a ani jejich rodiny nechápou, proč by ten chudák nemocný měl něco sám dělat a oni ho v tom ještě podporovat,“ poukázal již dříve v rozhovoru pro Zdravotnický deník Evžen Růžička.

Trochu jinak ovšem musí fyzioterapeuti postupovat u pacientů s pokročilejší fází choroby. Tam se důležitým úkolem stává naučit je postup v případě, že je jejich nemoc uvrhne do svízelné situace. „Typická stresová situace pro ně nastane ve chvíli, kdy například chtějí vystoupit z tramvaje a dostanou takzvaný freezing. Zamrznou a nemohou se rozejít,“ přibližuje Ota Gál. Pomoci v takové situaci může sluchový nebo zrakový podnět – třeba jim někdo z okolí nastaví nohu, kterou pak nemocný překročí. „Tím, že pacient uvidí překážku, mozek automaticky změní motorický program a tím nastartuje pohyb, který se před tím zasekl,“ popisuje Evžen Růžička.

Mohlo by vás zajímat

Buněčnou a genovou terapii by pacienti měli dostávat bez zbytečné prodlevy. VZP zavedla expresní schvalování žádostí

Práceschopnost nebývá trvalá

Boj s postupující chorobou ovšem podle samotných parkinsoniků neusnadňují někteří posudkoví lékaři. „Zkušenost pacientů s Parkinsonem je bohužel taková, že posudkový lékař mnohdy nebere v potaz vyjádření předních expertů neurologie a psychiatrie v republice a posuzuje pacienta na základě momentálního dojmu před komisí či na základě toho, že absolvoval nejmodernější léčbu,“ popisuje Romana Skála-Rosenbaum z pacientské organizace Parkinson-Help.

„Práceschopnost pacienta se musí posuzovat individuálně, a to bez ohledu na to, jakým způsobem je zrovna léčen. Hluboká mozková stimulace ani dopaminergní léčba nemůže být automaticky spojena s odejmutím invalidity. Z krátkodobého hlediska může pacientovi léčba pomoci natolik, že se vrátí úplně či částečně do pracovního procesu. Vždy to bude ale jen dočasné, protože dříve nebo později se objeví komplikace, které budou farmakologickou či neuromodulační léčbou nezvládnutelné,“ potvrzuje profesor Robert Jech z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN.

Roli pak hraje také to, v jaké denní fázi parkinsonik zrovna k lékaři přijde. U pacientů se totiž v rámci několika hodin střídají stavy dobré a špatné hybnosti. Pokud tedy dorazí v lepší chvilce, může se lékař mylně domnívat, že problémy nejsou tak vážné – jenže už za dveřmi se může pacientův stav zásadně změnit v závislosti na účinku jednotlivých dávek léků, takže není schopný chodit či srozumitelně mluvit, případně trpí nekontrolovatelnými pohyby.

Pobyt mezi seniory nebo mentálně postiženými

Posudkoví lékaři, na nichž závisí přiznání příspěvků a invalidity, ovšem nejsou tím jediným, co nemocné trápí. Ti, kteří mají tu smůlu, onemocní brzy a už v mladém věku jsou odkázáni na pomoc druhých, navíc postrádají uzpůsobená sociální zařízení. „Buď vás dají předčasně do domova pro seniory, kam ale věkem nespadáte, či do zařízení pro mentálně postižené. Nicméně v obou bude parkinsonik nešťastný,“ vysvětluje Romana Skála-Rosenbaum.

Výjimkou je například Domov pro seniory Háje, který nabízí trvalé i krátkodobé pobyty či denní stacionář. „O parkinsoniky se stará vyškolený personál seznámený se všemi projevy nemoci – že pacienti mají stavy ‚zapnutí‘ a ‚vypnutí‘, že potřebují léky přesně na čas nebo že mohou jíst oběd i hodinu a půl kvůli problémům s polykáním,“ vysvětluje ředitelka domova Dagmar Zavadilová. Takové sociální zařízení pro parkinsoniky ovšem potřebuje speciální úpravy – nesmí v něm být kyvné dveře, dveře na fotobuňku nebo eskalátory, rezidenti navíc potřebují kvůli přerušovanému spánku a nestandardnímu dennímu a nočnímu režimu samostatné pokoje, speciálně upravené jsou i koupelny a toalety. Orientaci jim pak usnadňují různobarevné dveře na chodbách či značky na podlaze.

Parkinsonova choroba je neurodegenerativní onemocnění, při němž ze zatím neznámých důvodů dochází k odumírání buněk ve střední části mozku, které tvoří dopamin. Ten zajišťuje přenos signálů mezi nervovými buňkami a umožňuje koordinovanou činnost svalstva. Příznaky se obvykle objevují po zničení 60 až 80 procent buněk produkujících dopamin. K motorickým projevům patří obtížné zahájení pohybu, celková zpomalenost a snížený rozsah pohybu spojený s neobratností, třes, ztuhlost, tzv. stavy on a off čili střídání dobré a špatné hybnosti v průběhu dne, sehnuté držení trupu a šíje či potíže s udržením rovnováhy. Pacienty ovšem mohou trápit také nemotorické příznaky jako deprese, úzkosti a další psychické změny, bolest, únava, zácpa či pocení, u některých pacientů se projevuje zvýšená sexualita či patologické hráčství. Postupně se mohou objevit zásadní problémy s chůzí, řečí i každodenními úkony.

-mk-