Vyslechly si diagnózu rakovina prsu, přitom ještě mají doma děti. Jak se s takovou situací srovnat a jak ji řešit? To jsou otázky, na které se rozhodlo zaměřit svou pozornost sdružení Mamma Help v rámci projektu Říct to dětem. Vedle publikace, která má poskytnout inspiraci k tomu, jak se v takové situaci chovat, zajistí organizace nemocným maminkám odbornou psychologickou pomoc v poradně, jež začne fungovat od začátku příštího roku. Projekt nyní ocenila rada Akademie pacientských organizací (APO). Druhým vyznamenaným, tentokrát v kategorii nejlepší projektový záměr, byla pacientská organizace Parkinson-Help.
„Ročně u nás onemocní rakovinou prsu sedm tisíc žen a těch, které jsou maminkami menších nebo větších dětí, je stále více. U nás není tento problém dobře ošetřen. Psychologická pomoc je v tomto případě skoro nulová. Alespoň z toho, co jsme zjistili, není ani dostupná odborná literatura a v rodinách chybí dostatečná informovanost, kam by se mohly obrátit,“ přiblížila minulý týden na francouzské ambasádě při předávání ceny APO za nejlepší probíhající projekt Jana Drexlerová, ředitelka sdružení Mamma Help, které už 17 let pomáhá ženám s rakovinou prsu i jejich rodinám.
Zhruba před třemi lety se tak zrodila myšlenka, že by sdružení zkusilo nabídnout zejména rodinám s menšími dětmi psychologickou pomoc. Před tři čtvrtě rokem proto začala organizace sbírat podklady a mluvit s ženami i jejich dětmi o tom, jak se chovaly v situaci, kdy matka onemocněla. Právě v tuto chvíli je přitom deset rodin s Mamma Help na čtyřdenním pobytu v Janských lázních, kterého se účastní také psycholožky a zároveň autorky vznikající publikace. Ty se s pacientkami a jejich dětmi snaží hledat odpověď na otázku, jak se s náročnou situací vyrovnat.
„Do jara příštího roku bychom měli dát dohromady brožuru. Nebude to samozřejmě univerzální návod, ale spíše příklady těch, kdo problém ve své rodině řešily a vyřešily. Měla by to být taková první pomůcka, kterou chceme nabídnout. Druhým cílem projektu je, že od ledna příštího roku zřídíme pilotně odbornou psychologickou poradnu, která bude otevřena jedno odpoledne v týdnu na objednání. Děti, které přijdou s maminkou, pohlídáme, a pro pacientky to bude bezplatné – uhradíme to z peněz projektu. Po půl roce projekt vyhodnotíme, a pokud se osvědčí, zřídili bychom službu ve všech osmi Mamma Help centrech,“ vysvětluje Jana Drexlerová s tím, že sdružení už oslovilo i psychology, kteří o spolupráci zájem mají. „Snad se nám podaří sehnat dostatek prostředků na to, aby to fungovalo,“ dodává ředitelka Mamma Help.
Jak pomoci parkinsonikovi? Nastavte mu nohu, poradí klip
Druhé ocenění APO za nejlepší inovativní projektový záměr si odneslo sdružení Parkinson-Help za projekt Rodina s Parkinsonem. Díky APO ceně získávají organizace prostředky na medializaci či realizaci projektu. „Společnost vnímá parkinsoniky, jako kdyby měli chřipku. Říkají nám, ať se přemůžeme, ale nechápou, že to kvůli nemoci nejde. Náš projekt jim ukáže, jakým problémům reálně čelíme a jak nám mohou v běžných každodenních situacích pomáhat,“ vysvětluje Romana Skála-Rosenbaum ze sdružení Parkinson-Help.
Sdružení chce proto s těmito mylnými představami bojovat sadou klipů trvajících 30 až 60 sekund, které by měly ukazovat problémy parkinsoniků i to, jak je řešit. „Videoklipy budou pro nemocné i pro pečující, rodiny a všechny, kdo mohou pomoci,“ říká Romana Skála-Rosenbaum. Jako příklad uvádí nastavení nohy – pro neznalého člověka to může znít zvláštně, ale právě to parkinsonikům může pomoci ve chvíli, kdy takříkajíc zamrznou a nemohou se rozejít.
Roli pacientských organizací stále mnozí nechápou
V Česku funguje přes 230 pacientských organizací. Z jejich projektů v prvním ročníku cen APO vybírala rada složená z předsedy ČLS JEP Štěpána Svačiny, náměstkyně MZ Lenky Teska Arnoštové, náměstka pro léčebně preventivní péči FN Motol Martina Holcáta, europoslankyně za KSČM Kateřiny Konečné a Jakuba Dvořáčka, výkonného ředitele Asociace inovativních farmaceutických firem, která Akademii pacientských organizací pořádá.
Ceny za vítězné projekty předala na francouzské ambasádě náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová. Ta také usiluje o to, aby pacientské organizace do budoucna získaly právní zakotvení a měly v systému své dané místo. „Projekt jsme již odeslali na ministerstvo práce a sociálních věcí. Dostali jsme připomínky, které když jsem si poprvé přečetla, byla jsem zděšena. Má totiž jít o inovační projekt, na který nám přišla připomínka, že neví, jaký je nebo by měl být význam pacientských organizací. Je tedy třeba, aby byl hlas více slyšet. Udělám vše proto, abychom projekt co nejdříve dopracovali a aby byl v opravené podobě odeslán. Právě pacientské organizace by měly být místem mezi pacientem a státní správou,“ říká Lenka Teska Arnoštová.
Záměr je přitom takový, aby bylo v průběhu tří let vytvořeno pro pacientské organizace finanční zázemí. Ty organizace, které splní stanovené podmínky, by se také měly stát součástí systému a získat práva v úhradovém systému, lékové politice i otázkách etiky (psali jsme také např. zde).
Michaela Koubová
