Ministerstvo zdravotnictví má nový stálý poradní orgán. Je jím 24členná pacientská rada, jejíž členy včera jmenoval ministr zdravotnictví Miloslav Ludvík. Ti tak budou na ministerstvu zprostředkovávat hlas pacientů, přinášet podněty a vyjadřovat se k navrhovaným opatřením. První zasedání rady by se mělo konat 18. října.
„V Česku je přes milion postižených, tedy jedna desetina populace. Je proto velice důležité, aby tito lidé byli zastoupeni při rozhodovacích procesech. Pacientská rada na ministerstvu je pro nás veliký krok kupředu a určitá legitimizace, že existujeme a máme co říci. Nemocní jsou stejní lidé jako ostatní, jen mají různá omezení. O jednotlivých nemocech si jde přečíst, ale to, co my musíme předávat dál, je zkušenost, jak se žije s nemocí, co nás omezuje a trápí. Nevadilo by, že o tom neví laici, ale problém je, když to neví odborníci, kteří o nás rozhodují a modifikují naše životy, aniž by o postižení věděli,“ říká členka rady Romana Skála-Rosenbaum z pacientské organizace Parkinson-Help, která již 18 let trpí Parkinsonovou chorobou.
„Když jsme před 16 lety s naší činností začínali, naráželi jsme na mnoho zavřených dveří. Postupně jsme získali respekt řady odborníků, ale bohužel se nám nepodařilo otevírat důležité dveře ministerstev. To se povedlo před dvěma lety. Jsme za tuto možnost velmi vděčni, protože je nás málo a jsme rádi, že i náš hlas a hlas našich dětí bude slyšen. Myslím, že za ty dva roky jsme ukázali, že pacienti umí pracovat, jsou schopni kompromisů a komunikace. Jsme sice bojovníci, ale máme své hranice a víme, že jsou tu možnosti systému,“ dodává další členka rady Jitka Reineltová z organizace Parent Project, která sdružuje rodiny dětí a dospělých se svalovou dystrofií, jichž je v Česku kolem pěti stovek.
Na vybudování pacientské rady pracovala náměstkyně Lenka Teska Arnoštová dva roky. „První setkání pacientských organizací proběhlo v říjnu 2015. Za dobu dvou let se povedlo udělat hodně práce. V Německu trval proces zakotvení pacientských organizací do zdravotní politiky 13 let. Nám se poprvé v historii ministerstva zdravotnictví podařilo statutem zřídit pacientskou radu, její jednací řád a také oddělení pacientské podpory složené ze čtyř lidí,“ říká Lenka Teska Arnoštová.
Mohlo by vás zajímat
Rada byla ustanovena letos 4. srpna příkazem ministra 15/2017, přičemž členové jsou jmenováni z řad pacientských organizací. „Chtěl bych zdůraznit, že členem pacientských organizací tak, jak jsou chápány všude ve světě, by měl být člověk nemocný nebo někdo z jeho rodiny či nejbližšího okolí. Tak to chápu i já,“ říká k tomu Miloslav Ludvík.
Ministerstvo přitom muselo stanovit jasná pravidla, co musí pacientské organizace splňovat. „V České republice neexistovala a dosud neexistuje legitimní legislativní definice pacientské organizace. Pokud chceme, aby pacienti byli zastoupeni v rozhodování a byli u jednacího stolu, je důležité vědět, že ti, kdo budou přizváni, mají skutečně právo za pacienty mluvit a že to jsou osoby, které jsou buď přímo pacienty, nebo jsou s nimi v bezprostředním kontaktu. Proto je důležité, aby byli zastoupeni pacientskými organizacemi, které jsou schopny zprostředkovat jedinečnou zkušenost, kterou pacient a jeho rodina s onemocněním má, rozhodovacím orgánům,“ říká tajemnice pacientské rady Jana Hlaváčová.
Kritéria, která musely zapojené organizace splnit, vycházejí ze zahraniční praxe zejména Francie a Německa, dále mezinárodních organizací i Evropské lékové agentury. Je přitom důležité, aby organizace byla reprezentativní, pacienti ji tedy vedou nebo se přímo podílejí na jejím řízení, dále je transparentní, nezávislá, neutrální a již nějakou dobu působí, takže je ověřeno, že pacienty zastupuje systematicky a dobře.
Ve chvíli, kdy byla kritéria nadefinována, byla podána otevřená výzva všem organizacím tak, aby sami pacienti mohli jejich prostřednictvím navrhovat své zástupce. Výzvu ministerstvo rozeslalo v červnu, načež byly zaslané přihlášky hodnoceny a posouzeny, zda splňují kritéria. Pokud bylo více nominovaných za stejnou diagnózu, byly organizace vyzvány, aby se shodly na jednom zástupci.
První zasedání rady je naplánováno na středu 18. října od dvou hodin. Na něm také dostanou jmenovací dekrety členové, kteří se včera nemohli dostavit na tiskovou konferenci. Pak by se rada měla scházet minimálně čtyřikrát do roka. „Velký význam vidím zejména v oblasti tvorby a změn legislativy,“ poukazuje člen rady Vlastimil Milata z organizace Diaktiv.
Ke slovu se na ministerstvu ovšem mohou dostat i pacienti, kteří nejsou členy rady. „Ti, kdo se nedostali do pacientské rady na základě transparentních a velmi složitých pravidel, budou mít možnost zúčastňovat se pracovních skupin, které budou otevřené. Věřím, že i do budoucna bude více pacientských organizací, které se budou podílet na vytváření zdravotní politiky a zdravotního systému,“ poukazuje Lenka Teska Arnoštová. „Pacientská rada je jen jednou možností, jak se hlas pacientů dostane na ministerstvo zdravotnictví. Dál budeme pokračovat ve spolupráci s pacientskými organizacemi, dál se pacientské organizace budou s ministerstvem zdravotnictví setkávat na čtvrtletních setkáních a přijímat podněty jednotlivých pacientů. Současně je důležité, aby pacienti byli zastoupeni nejen v tomto poradním orgánu, ale i v pracovních skupinách k věcné problematice řešené na ministerstvu zdravotnictví,“ doplňuje Jana Hlaváčová. Už nyní přitom funguje pracovní skupina složená ze zástupců zhruba deseti organizací věnujících se duševním chorobám, která do rady vyslala dva své členy a i nadále bude působit jako poradní skupina pacientské rady. Obdobně by to mělo fungovat také u dalších diagnóz.
Zázemí pro pacientskou radu připravuje už od 1. července oddělení podpory práv pacientů, které vzniklo přípisem ministra zdravotnictví jako stálý útvar. Ten se tak nyní přímo věnuje problematice komunikace a spolupráci s pacientskými organizacemi a bude zajišťovat chod pacientské rady. Nově by také měla vzniknout databáze pacientských organizací.
Náměstkyně Lenka Teska Arnoštová by práva pacientů chtěla posilovat i nadále. „Do budoucna si dovedu představit, aby pacientské organizace byly součástí meziresortního připomínkového řízení. Tyto připomínky mají velký význam, musí se řešit a vypořádávat. Ovšem bez zakotvení pojmu pacientská organizace nemohou být součástí vnějších procesů,“ poukázala na zářijové APO Letní škole Lenka Teska Arnoštová s tím, že bude o právní zakotvení usilovat.
[infobox-cela-sirka]
Michaela Koubová
