Obrovský šok, strach, ale také popření a neschopnost vnímat informace sdělované zdravotníky, to zažívají pacienti, poté, co se dozví závažnou diagnózu. K jejich obavám patří také to, jak mají o své nemoci mluvit se svými dětmi a vnoučaty. Nově jim mohou pomoci komiksy, na jejichž vzniku se podíleli také experti a expertky z oblasti medicíny a psychologie.
Karcinom plic, roztroušená skleróza a rakovina prsu, to jsou první onemocnění, s nimiž se děti a teenageři mohou seznámit v češtině formou komiksu se superhrdiny a superhrdinkami. Původně americké komiksy Medikidz, upravené podle českých reálií, jsou distribuované skrze pacientské organizace, nemocnice a k dispozici jsou také online na internetu. Do Česka první tyto komiksy přinesla farmaceutická společnost Roche. V plánu má tímto způsobem zpracovat i další závažné diagnózy. V budoucnu by pak mohly vzniknout komiksová zpracování například hemofilie či nádorů tlustého střeva a konečníku.
Komiksy Medikidz vznikly v USA, odkud se šíří do dalších zemí světa. Vytváří je společnost Jumo, kterou založila lékařka Kate Hersovová s cílem pomoci dětem porozumět medicíně. Do současnosti byly komiksy Medikdz přeloženy do 30 různých jazyků a upraveny podle potřeb 50 různých zemích. Celkem pak pokrývají 198 medicínských témat, ať už to jsou jednotlivé diagnózy, způsoby léčby nebo třeba různé vyšetřovací metody. Vedle komiksů pak Jumo vytváří také edukační videa, mobilní aplikace či podcasty. Novinkou je například kanadská verze k problematice diabetu 1. typu. „Mnoho lidí, kterým je diagnostikováno chronické, celoživotní onemocnění, jako je diabetes, může cítit obavy, strach, jsou zmatení a sklíčení. Tyto pocity pak mohou být u dětí ještě horší. Naší odpovědí a nadějí je pak zábava,“ uvedl Kevin Aniskovich, výkonný ředitel společnosti Jumo, u příležitosti uvedení kanadského komiksu věnovaného diabetu 1. typu. Komiksy Medikidz mají v anglickém originále své superhrdinské průvodce, jako například Skinderellu (pozn. redakce – anglická zkomolenina pro Popelku) specialistku na kůži a kosti, Gastronomica odborníka na trávicí trakt nebo Axona, specialista na lidský mozek, kterého doprovází mazlíček robot Abacus.
Znovu najít jistotu v rodině, kterou zasáhla nemoc
Jak bude vypadat náš každodenní život? Co budu moct dál dělat s maminkou nebo tatínkem, když jsou nemocní? To jsou podle dětské psycholožky Lenky Michálkové, která působí Katedře psychologie Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy v Praze, otázky, které si kladou děti v rodinách, do jejichž života zasáhlo vážné onemocnění. „Komiksy Medikidz jsou jedinečné v tom, že se zaměřují na potřeby dítěte i rodičů. Ulehčují oběma stranám pochopení nové situace a usnadňují komunikaci v náročné fázi života,“ popisuje s tím, že děti potřebují v takových chvílích znovu najít jistotu, a ne vždy jsou rodiče těmi, s nímž jsou ochotné a schopné o svých starostech mluvit.
„Komiks by neměl být tím jediným a posledním, co se na poli komunikace o nemoci mezi dětmi a rodiči odehraje. V komiksech se často objevuje důležitý motiv a to sice, že nejsi na všechno sám, můžeš mluvit o tom, jak se cítíš,“ dodává psycholožka. Dalším krokem pak může být vyhledání odborné psychologické či psychoterapeutické pomoci, kterou mohou potřebovat jak sami nemocní, tak členové jejich rodiny. „Úkolem nás odborníků je poskytnout rodině alternativní bezpečný prostor, kde mohou její členové mluvit o tom, co cítí,“ shrnuje Lenka Michalková s tím, že psycholog může pomoci také ve chvílích, kdy dítě o závažném onemocnění rodičů nechce mluvit s rodinou. Třeba proto, že je nechtějí rodiče v už tak náročné situaci ještě více zatěžovat. Mohou také cítit smutek či vztek, což jsou přirozené reakce. „Psycholog může být tím, kdo pomůže vysvětlit, že táta sice už není schopen kvůli nemoci jezdit s celou rodinou na lyžích, ale stále může večer číst pohádku před spaním. To znamená, že blízkost a pocit bezpečí lze prožívat i jinak, byť do života rodiny vstoupila nemoc,“ vysvětluje psycholožka. Komiks tak může být prvním pozváním, jak o nemoci začít mluvit. Mladší děti by jej měly číst s rodiči, starší mohou jej pak mohou číst samy.
Táta je super, ale nemůže se mnou jezdit na kole
S českou verzí komiksu věnovanému roztroušené skleróze se jako jeden z prvních seznámil Michal Karsch, místopředseda Sdružení mladých sklerotiků. Nemoc mu byla diagnostikována krátce po ukončení vysokoškolského studia. „Moje dcera se narodila v době, když jsem už nemoc měl a odmalička ji tak zažívala. Když byla menší, mohl jsem s ní jezdit na kole, ale dnes už to nezvládnu, protože si nejsem jistý, zda bych dokázal udržet rovnováhu,“ popisuje. Dnes je schopen chodit pouze s holí, takže nemůže s dnes osmiletou dcerou jezdit na lyžích, jít s ní běhat nebo třeba jet na kole na výlet. „Dcera ví, že táta je super a může si hrát doma, ale některé věci kvůli nemoci dělat nemůže. Když jsme spolu procházeli komiks, sama přišla na to, že je o mojí nemoci,“ říká Michal Karsch.
K projevům roztroušené sklerózy, s nimiž se potýká, patří mimo jiné výrazná únava. Ujít zhruba 300 metrů pro něj znamená, že potřebuje odpočinek. „Dcera sama poznala, že komiks vysvětluje, co všechno nemoc znamená, proč jsem unavený a proč některé věci dělat nemůžu, i když bych chtěl,“ dodává. Podle něj je komiks Medikdz užitečný materiál pro rodiče, kterým byla roztroušená skleróza diagnostikována nově a oni hledají vhodný způsob a slova, jak svému dítěti vysvětlit novou situaci v rodině.
Jak dítěti vysvětlit situaci, které nerozumí ani jeho rodič?
České verze komiksu vznikla také o tématu rakoviny plic. „Více než dvě třetiny našich pacientů přichází ve stavu, kdy už nejsme schopni je vyléčit, ale pouze jejich život prodloužit,“ konstatuje Markéta Černovská, která působí na Pneumologické klinice 1. LF UK a Thomayerově nemocnice v Praze. Právě skutečnost, že se karcinomy plic v časných stádiích nemají viditelné příznaky, které by pacienty přivedly k lékaři, ještě zhoršuje to, jak nemocní svou diagnózu přijímají. „Pacienti jsou odesláni do onkologické ambulance, aniž by tušili svou diagnózu. Vyděsí je už samotný název ambulance, protože jen slovo rakovina je jako dotek smrti. Když se pak dozví diagnózu, reagují mnohdy emotivně, časté jsou i agresivní reakce nebo popření diagnózy,“ popisuje lékařka.
Právě silné emoce zaslepí pacientovu schopnost vnímat předávané informace. „Pro mě osobně jsou nejnáročnější situace, kdy sděluji diagnózu karcinomu plic s metastázemi mladé ženě, matce, která ještě před pár minutami vůbec netušila, že může být takto závažně nemocná. Její první reakce obvykle bývá: A co moje děti? Kdo je vychová?,“ dodává onkoložka s tím, že už samotná diagnóza je natolik zdrcující, že přemýšlet nad tím, jak nemoc a její důsledky vysvětlit svým dětem, znamená další stres a starosti. „Naši pacienti obvykle nejsou schopni vstřebat všechno, co jim v ordinaci sdělíme. Komiks jim a jejich dětem dává možnost se k tématům spojeným s nemocí, včetně paliativní péče, vracet se znovu, a to považuji za velmi důležité,“ shrnuje.
Ludmila Hamplová
