Pacienti a pacientské organizace získávají na ministerstvu zdravotnictví rozrůstající se zázemí. Zatímco donedávna byli jen koncovým uživatelem toho, co ministerstvo připravilo, nyní se účastní tvorby pravidel a mají možnost říci své k věcem, které se jich týkají. Několik měsíců působící pacientská rada tak má své zástupce v důležitých pracovních skupinách, účastní se připomínkových řízení a tlumočí ministerstvu potřeby pacientů. Novinkou je přitom pacientský portál, který seznamuje širokou veřejnost nejen s děním na ministerstvu, ale zprostředkovává také kontakty na pacientské organizace, které pacientům podají pomocnou ruku. Do budoucna by pak ministerstvo chtělo rozšířit oddělení podpory práv pacientů a také plánuje zakotvení pacientských organizací v zákoně.
„Jsem rád, že v minulém volebním období došlo k ustavení pacientské rady, a my pokračujeme v tom, že radu podporujeme a snažíme se ji aktivizovat. Jedna věc totiž je orgán založit, druhá se s ním také bavit a zapojit ho do procesů na ministerstvu zdravotnictví, aby měli pacienti možnost vyjadřovat se k legislativním návrhům a podobně,“ uvádí ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
„Komunikace mezi pacienty a ministerstvem zdravotnictví přináší odpovědnost jak pro ministerstvo, tak především pro pacientské organizace. Ty se musí vzdělávat, pracovat na sobě a informace, které se dozví, ať už na jednání pacientské rady, nebo na setkání pacientských organizací, dostat zpátky do svých domovských pacientských organizací tak, aby to jejich členové pochopili a zároveň o řešených problémech diskutovali. Je důležité, aby pacientské organizace měly svoji strategii, věděly, co chtějí, a prostředí mezi pacienty i v organizaci se kultivovalo – aby se pacienti vzdělávali, převzali odpovědnost za své zdraví a byl prostor na prevenci,“ zdůrazňuje místopředsedkyně pacientské rady Edita Müllerová.
Její slova potvrzuje náměstkyně Alena Šteflová. „I pacienti nám musí pomoci při zvládání epidemie civilizačních onemocnění, kterých bude přibývat. Je to i o samotných pacientech, jejich edukaci a nutnosti být vzdělán v oblasti primární, sekundární i terciální prevence,“ doplňuje Šteflová s poukazem na nízkou zdravotní gramotnost české populace. Ta přitom souvisí i se subjektivním pocitem zdraví a tím, že lépe zdravotně gramotní pacienti nenavštěvují lékaře tak často.
Úkol na začátek: vybrat ty správné reprezentanty
Utvořit z pacientů samostatné aktéry v rámci zdravotnické politiky ale má své překážky. Tou dosud největší byl způsob, jak najít správné reprezentanty. „V žádném právním předpise nemáme napsána definiční kritéria, co je pacientská organizace, abychom jednoduše vybrali. Navíc si uvědomujeme, že činnost pacientských organizací bývá složitá – často to dělají sami pacienti dobrovolnicky ve svém volném čase bez nároku na odměnu. I v této oblasti je třeba pomoci, aby se pacientské organizace profesionalizovaly, měly zázemí a mohly lépe fungovat. Aby to mohlo fungovat, bylo třeba ustanovit na ministerstvu samostatné oddělení – nedat to tedy jako další práci referentovi, který má 15 jiných činností,“ nastiňuje náměstek pro legislativu Radek Policar.
Loni v červenci tak na ministerstvu vzniklo oddělení spadající pod sekci legislativy a práva, které má zapojovat pacienty do procesů zdravotnických politik, informovat zástupce pacientských organizací na setkáních i přes web, pomáhat se vzděláváním zástupců pacientských organizací například formou seminářů či pacientského hubu a přispět k udržitelnému financování pacientských organizací.
„Máme omezené grantové zdroje, ale snažíme se hledat i zdroje další mimo ministerstvo včetně Norských fondů nebo průmyslu tak, aby pacientské organizace měly udržitelný rozvoj a mohly se profesionalizovat,“ vypočítává Policar.
A jak se nakonec ministerstvo postavilo k výběru pacientských zástupců? „Podívali jsme se, jak postupují kolegové v zahraničí či mezinárodní organizace a vytvořili jsme set kritérií, které se využívají v legislativě Německa či Francie. Modelem je také praxe Evropské lékové agentury, která má značné zkušenosti v zastupování pacientů. Set kritérií byl pak diskutován na dvou velkých setkáních se zástupci pacientských organizací, abychom věděli, že to, co přijmeme ze zahraničí, bude aplikovatelné i v českém prostředí,“ přibližuje Jana Hlaváčová, vedoucí oddělení podpory práv pacientů.
Definičními kritérii se tak stala reprezentativnost, tedy že je organizace prokazatelně pacienty vedena nebo se na jejím řízení podílejí, takže bude zaručeno, že názory zástupců skutečně odrážejí potřeby pacientů. Dalšími podmínkami jsou poslání a činnost v oblasti pomoci pacientům, transparentnost, neutralita a nezávislost plus právní forma (spolek, ústav či obecně prospěšná společnost). Co se pak týče ministerské pacientské rady, je podmínkou navíc alespoň roční fungování.
„Do budoucna počítáme s tím, že by se tato definice měla dostat do zákona o zdravotních službách jako definice pacientské organizace, aby na ni mohla být navázána práva, která pacienti či pacientské organizace potřebují,“ říká Hlaváčová s tím, že ustanovení bude přiřazeno k nejbližší novelizaci zákona 372/2011.
Hlas, kterému je nasloucháno
I když ale zatím pacientské organizace nejsou v zákoně, už nyní ministerstvo s pacienty intenzivně spolupracuje. Třetím rokem se každý čtvrtrok setkává se zástupci 60 až 80 pacientských organizací, od loňska navíc funguje jako stálý poradní orgán ministra pacientská rada čítající v tuto chvíli 24 členů (dosud se sešla čtyřikrát, páté zasedání bude příští týden). Jejím prostřednictvím se pacienti zapojují do připomínkových řízení a pracovních skupin. Pacienti se tak účastnili už platformy, která pracovala na tvorbě novely týkající se zdravotnických prostředků (ta byla v tomto týdnu schválena na poradě vedení a poslána do připomínkového řízení), dále zasedají v pracovní skupině pro revizi systému cen a úhrad, mezirezortní skupině pro zdravotně-sociální pomezí a jsou také členy přístrojové komise. Doposud se rada zapojila do 11 připomínkových řízení, v rámci kterých podala skoro dvě stovky připomínek.
„Mohli jsme si jako pacienti říct, jaké zdravotnické prostředky nám chybí. Viděli jsme, že nás poslouchají a že jsou naše požadavky uváděny do praxe,“ chválí spolupráci členka pacientské rady Simona Zábranská.
„Je to změna oproti předchozímu stavu, kdy se pacient jako koncový uživatel zdravotnictví dostal k legislativním dokumentům až po vyhlášení ve sbírce zákonů. V současné době jsou však v materiálech, které opouštějí ministerstvo zdravotnictví, zavzaty připomínky pacientů,“ konstatuje tajemnice rady Šárka Liolia.
Pacientská rada si zřizuje také vlastní pracovní skupiny, které pak připravují podklady pro zasedání a formulují se priority pacientů. V tuto chvíli jsou zřízeny čtyři takové skupiny: pro zdravotnické prostředky, inovativní léčbu, zdravotně-sociální pomezí a duševní onemocnění. Tyto skupiny jsou přitom užitečné i pro lepší pochopení situace ze strany samotných pacientských zástupců. „My si říkáme, že když za vzácná onemocnění máme inhalátor za 25 tisíc, není to tak velká položka. Jenže ostatní pacienti a pacientské organizace uplatňují zase své požadavky a šlo o obrovské částky. Najednou si člověk uvědomuje, že tu není jen za svou diagnózu, ale musí k tomu přistupovat obecně. Systém má omezený rozpočet, my můžeme dostat jen na něco a musíme dělat kompromisy,“ popisuje Zábranská, která je členkou několika pracovních skupin.
Portál, který by měl být srozumitelný i pro neslyšící
Vedle aktivit vyvíjených v rámci pacientské rady má ovšem ministerstvo další novinky, tentokrát přímo směrované na všechny pacienty. „Na ministerstvo se obrací řada pacientů či jejich příbuzných, kteří mají nějaký problém a hledají informace. Dal jsem jasný pokyn, abychom vycházeli maximálně vstříc a snažili se odpovídat. V tomto směru však mohou velmi důležitou roli sehrát pacientské organizace. Bohužel běžní pacienti často nevědí, jaké jsou pacientské organizace a kam se mohou obrátit. Proto jim to chceme zjednodušit a přinést informace na jednom místě. Na ministerstvu pak chceme posilovat agendu kolegů, kteří se věnují pacientům. Oddělení podpory práv pacientů je aktuálně poměrně malé – čítá asi čtyři nebo pět zaměstnanců. Mým cílem je ho posílit. Počítáme s tím, že by šlo o klíčový bod na ministerstvu, kde se budou sbíhat všechny žádosti pacientů. Dnes totiž systém nefunguje tak, jak bych si představoval – žádosti tu bloudí a ne vždycky se na ně odpoví. Pokud se to podaří prosadit v rámci systemizace, měl by to mít na starosti ideálně odbor podpory pacientů,“ přibližuje Vojtěch s tím, že by oddělení/odbor mělo přistupovat k pacientům srozumitelným způsobem. „Když jsem přišel na ministerstvo a viděl některé odpovědi pacientům, kde půlka byl výčet z paragrafů, řekl jsem, že takto to dělat nemůžeme – tak s pacienty komunikovat nejde, musí to být lidskou řečí, které porozumí,“ dodává ministr.
Oním bodem, kde budou moci pacienti nově informace o pacientských organizacích nalézt, je web Pacientskeorganizace.mzcr.cz. Na něm je umístěna databáze organizací, k tomu si tu pacienti mohou přečíst usnesení ze zasedání pacientské rady i pracovních skupin nebo si pustit záznam setkání se zástupci pacientských organizací. Do budoucna se pak chystá také rozšíření o vzdělávací funkcí (e-learningové moduly, webináře, záznamy seminárů či vzdělávací materiály). Obsah je přitom dostupný i lidem se zrakovým postižením a chystá se také zpřístupnění neslyšícím.
„Skupina neslyšících je specifická, protože jejich přirozeným a mateřským jazykem je jazyk znakový, nikoliv čeština – ta je pro ně jazykem cizím. Proto je potřeba, aby informace měli ideálně v českém znakovém jazyce. Mám pocit, že v informacích jsme tu trochu pozadu – všichni si myslí, že písemná podoba a titulky v televizi stačí. Tak to ale není. Když je člověk neslyšící od narození, nebyla mu čeština smyslem přístupná. Vidí, co se v televizi děje, něčemu z titulků rozumí a něco se dokreslí sám. Pak to vypráví v klubu a mylné informace se šíří – funguje to jako lavina. Důležité informace je proto potřeba předat kvalitně, tedy v jazyce, který je lidem přístupný,“ vysvětluje Pavlína Spilková z Asociace organizací neslyšících, nedoslýchavých a jejich přátel.
Podle ní má řada pacientů se sluchovým postižením specifické potřeby, které je nyní možno díky angažmá zástupců pacientských organizací na ministerstvu ventilovat. I když například mohou tito lidé využívat projekt Tichá linka, který umí přes tablet zprostředkovat třeba komunikaci v nemocnici, někdy tato forma nestačí. „Neslyšící, kteří s tím mají zkušenost, říkají, že potřebují tlumočníka, protože je to do hloubky, intimní, citlivé téma a je třeba přímé zkušenosti. Nemluvě o tom, že ne vždy je tablet k dispozici. Nyní tedy máme možnost na ministerstvu zdravotnictví vysvětlit, že jsou různé možnosti – někdo upřednostní tablet, někdo si bude s lékařem dopisovat, ale někdo zkrátka tlumočníka potřebuje,“ přibližuje Spilková. Pokud má navíc sluchově postižený poruchu autistického spektra nebo mentální postižení, je třeba zvolit ještě jiný přístup – na místě je vhodné mít navíc neslyšícího tlumočníka, který dokáže věc lépe vysvětlit. „Mnohdy je potřeba při setkání s psychiatrem či psychologem mít jak slyšícího, tak neslyšícího tlumočníka. Ve světě to normálně funguje, u nás je to novinka. Je tu ale problém financí – kdo bude tlumočníka hradit. Je to hodně o MPSV, které poskytuje finance na proplácení tlumočnických služeb. Doufám, že se najde meziresortní shoda, co bude hradit za tlumočníky MPSV a co by si mohlo převzít do gesce ministerstvo zdravotnictví,“ dodává Pavlína Spilková.
A právě MPSV se týká přání zástupců pacientů do budoucna. „Věřím, že se pacientskou radou ministerstva zdravotnictví nechá inspirovat i ministerstvo práce a sociálních věcí,“ uzavírá předseda pacientské rady Vlastimil Milata.
Michaela Koubová
