Nemocní s těžkou formou lupénky mnohdy nevědí, že ji mohou léčit biologickou léčbou, říká profesor Arenberger
Až 35 tisíc Čechů trpí závažnou formou lupénky a přitom i tyto pacienty je možné léčit moderní biologickou léčbou. V České republice ji provádí 18 center specializované péče. „Nemáme problém tuto léčbu nabídnout všem pacientům, kteří splňují určitá kritéria. V zásadě platí, že kdo biologickou léčbu potřebuje, tak ji dostane,“ informoval v této souvislosti přednosta Dermatovenerologické kliniky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze Petr Arenberger. Nikdo z postižených by tak neměl nad svými problémy rezignovat a o biologickou léčbu by měl co nejdříve požádat, pokud se mu onemocnění nepodařilo zmírnit klasickou léčbou. V souvislosti s lupénkou totiž pacienta ohrožují i další nemoci jako je zánětlivé onemocnění kloubů (psoriatická artritida), kardiovaskulární choroby, metabolický syndrom, cukrovka nebo deprese.
Lupénka neboli psoriáza je chronické, nepřenosné zánětlivé onemocnění kůže. Na celém světě jí trpí až sto milionů lidí, v ČR je touto nemocí postiženo zhruba 300 tisíc osob, přičemž ženy jsou postiženy přibližně stejně jako muži. Z nich 50 procent trpí lehkou formou nemoci, těžkou formou lupénky je postiženo asi 15 procent nemocných. V roce 2015 byla lupénka nejčastějším důvodem hospitalizace na dermatovenerologických odděleních ČR.
Rohovatění kůže, které je hlavním příznakem lupénky, je způsobeno rychlou tvorbou kožních buněk, které se hromadí na povrchu kůže. To se projevuje vznikem ohraničených ložisek pokrytých stříbřitě bělavými šupinkami. Nemoc má také psychosomatický rozměr, duševní nepohoda zhoršuje její příznaky.
Konkrétní příčiny vzniku lupénky nejsou dosud známy, často však lékaři hovoří o vrozených předpokladech a o souvislostech s poruchou imunitního systému. Onemocnění může spustit například vystavení stresu, dlouhodobá fyzická námaha, zranění, infekce, ale i banální spálenina ze slunce.
Mohlo by vás zajímat
S nemocí může souviset i celá řada dalších onemocnění jako je cukrovka, problémy se srdcem a cévami, deprese, vysoký tlak, či nemoci kloubů, které vedou až k deformacím kloubů. Psoriatické artritidě podle profesora Petra Arenbergera často předchází nehtová psoriáza, kdy nehty vypadají jako by byly postiženy plísní, je na nich patrné ďolíčkování, olejové skvrny a onycholýza. K charakteristickým rysům psoriatické artritidy ovšem patří i tzv. mimokloubní projevy – párkovité prsty, záněty v místě úponu šlach nebo vazů do kosti, teleskopické prsty (zkrácení jednoho nebo několika prstů se zřasením přebývající kůže, kterou lze vytáhnout do původní délky) a oční záněty. Zda jde o psoriatickou artritidu ale nakonec stejně musí určit až revmatolog.
V úspěšné léčbě brání nesprávná či opožděná diagnóza
Lupénka je v současnosti nevyléčitelné onemocnění. Asi 80 procent pacientů uvádí, že lupénka má negativní dopad na jejich každodenní život. Mezi 30 až 50 procenty si stěžuje na narušené sexuální vztahy. U neléčených těžkých případů bylo prokázáno zkrácení života u mužů o tři a půl roku a u žen o 4,4 roku. Více než 2500 lidí kvůli ní dokonce pobírá invalidní důchod.
Cílem léčby je dosažení remise, což je vymizení všech známek nemoci, které by mělo být celoživotní. Lékaři mají k dispozici tři hlavní metody léčení: lokální léčbu ložisek, kam patří deriváty vitaminu D3, kortikoidy, dehet, kyselina salicylová, fototerapie (UVB/UVB 311, PUVA) a celková systémová léčba (retinoidy, imunosupresivy, antimetabolity) obsahující mimo jiné i léčbu biologickou. V praxi se často používá kombinace všech tří forem. Na rozdíl od lokální léčby a fototerapie se systémová a biologická léčba neaplikuje na kůži, ale podává se celkově buď ve formě tablet, infúzí nebo podkožních injekcí.
V úspěšné léčbě lupénky podle profesora Petra Arenbergera mnohdy brání nesprávná či opožděná diagnóza, nízká informovanost i nedostatečně aktivní přístup pacientů, kteří již třeba rezignovali na léčbu, jenž je mnohdy časově náročná, a po letech ji tak ani nevyžadují.
„Co se podceňuje, je intenzivnější léčba závažnějších onemocnění. Třeba těžká forma lupénky postihuje asi 15 procent našich pacientů v celé ČR, čili je to stále velká skupina lidí a ti si zaslouží systémovou léčbu, ať už klasickou ve formě tablet, nebo modernější, tedy biologickou, pokud klasická nezabírá. Takto je ostatně definováno použití biologické léčby, kdy dva pokusy z původní klasické léčby buď nefungovaly, nebo byly kontraindikovány, anebo je pacient nesnášel. Pak bychom měli přejít na nejúčinnější léčbu,“ informoval v této souvislosti Zdravotnický deník Arenberger. Biologická léčba podle něj nevede jen k tomu, že se kůže kosmeticky vylepší, ale protože lupénka postihuje i vnitřní orgány, tak je zároveň i nejúčinnější léčbou v rámci prevence vzniku infarktu myokardu, protože ten je mnohem častější u pacientů s neléčenou těžkou lupénkou, nežli u běžné populace.
„Pro klasickou léčbu žádné limity (od pojišťoven) nejsou, dokonce některé léčebné postupy jsou mnohem levnější, nežli běžná zevní léčba kortikoidními mastičkami. Ale hlavní problém je v tom, že pacient třeba k léčbě ani nepřijde, nebo se bojí užívat tablety a injekční léčbu a prostě si říká, že jeho kůže vypadá sice hrozně, ale že si už na to zvykl,“ zdůraznil v této souvislosti Arenberger.
Kdo biologickou léčbu potřebuje, tak ji dostane
Podle něj je ale samozřejmé, že pro biologickou léčbu jisté limity existují. „Ale dnes nemáme zásadní problém tuto léčbu nabídnout všem pacientům, kteří splňují následná kritéria. V zásadě platí, že kdo potřebuje tuto léčbu, tak ji dostane. Biologická léčba je centrová léčba, takže každá pojišťovna má smlouvy se specializovaným pracovištěm, jde o dodatek ke smlouvě na konkrétní preparáty. Máme 18 pracovišť, kde biologickou léčbu používáme. Důležité ale je, aby se pacient dostal do tohoto centra, protože kdekoliv jinde – ať už u ambulantních dermatologů, nebo na jiných pracovištích, kde tento dodatek ke smlouvě nemají –, se (biologická léčba) nepodává,“ informoval dále Arenberger.
Léky, které poskytují jen specializovaná centra, působí pouze na molekuly a pochody v lidském těle typické pro buňky spojené s nádorovým nebo autoimunitním onemocněním. Léčiva tak zlepšují či opravují schopnost sebeobrany organismu. Lékař specialista pak u jednotlivých typů preparátů definuje to, jak intenzivní má být léčba, jak dlouho bude probíhat, případně za jak dlouho se dá říci, že je neúčinná, protože některé léky „nabíhají“ v rámci terapeutického výsledku mnohem déle, než jiné preparáty, leckdy jde až o několik měsíců.
„Až za tři až čtyři měsíce posuzujeme, zda biologická léčba je úspěšná. Za tu dobu totiž musí intenzita onemocnění klesnout o padesát procent a více, abychom mohli dál pokračovat, jinak to považujeme za neúčinnou léčbu,“ dodal Arenberger.
Nemoc měl od 17 let
Že biologická léčba opravdu funguje potvrzuje třiačtyřicetiltý Ivo Plný, který se s lupénkou potýká od svých 17 let. Spouštěčem onemocnění byla u něj prodělaná mononukleóza, kdy došlo k celkovému oslabení organismu. Zpočátku se u něj nemoc projevovala šupinatěním kůže v oblasti vlasů a čela, později se rozšířila po celém těle včetně obličeje.
„Prvních deset let jsem byl na standardní léčbě, která chvíli zabírala a chvíli ne. Promazával jsem se dehtovými mastmi, následovala léčba kortikoidy, doprovázená fototerapií a koupelemi ve slané vodě, jezdil jsem i na lázeňské pobyty. Lupénka i bolest kloubů dočasně ustoupila, ale později se opět obnovila,“ vylíčil pro Zdravotnický deník Ivo Plný.
Postupem doby si ovšem jeho tělo na léčbu zvyklo a pan Ivo po konzultaci se svojí kožní lékařkou začal navštěvovat specializované pracoviště Dermatologické kliniky Vinohradské nemocnice.
„Na této klinice mi nasadili biologickou léčbu, kterou užívám dodnes. Zhruba do měsíce od prvního léčení se mi přestala kůže vysušovat a loupat, zhruba do třech měsíců jsem už neměl kůži ani zašupenou, zhojily se mi i veškeré popraskané jizvy. Pokožka se mi během tři čtvrtě roku postupně celkově vyhojila. Píchám si injekce dvakrát do měsíce a zatím se mi nemoc nevrátila. Biologická léčba byla pro mne zázrakem. Kvalita mého života se zlepšila o sto procent,“ dodal Ivo Plný s tím, že jeho nemoc mu přestala ovlivňovat i jeho soukromý a pracovní život. S fyzickou úlevou přišla i psychická, jelikož jej prý přestaly na ulici pronásledovat všudypřítomné zvídavé pohledy.
WHO: Je třeba zvýšit informovanost mezi praktickými lékaři
Světová zdravotnická organizace (WHO) mluví o lupénce jako o závažném onemocnění, jelikož prý nemocným prokazatelně snižuje délku života až o deset let. „Lupénka je závažné, nepřenosné onemocnění, řada lidí trpí lupénkou zbytečně v důsledku nesprávné nebo opožděné diagnózy, neadekvátních možností léčby, nedostatečného přístupu k péči a také v důsledku sociální stigmatizace,“ píše WHO a také zmiňuje nutnost vzdělávání odborných zdravotníků a zvýšení informovanosti o psoriáze mezi praktickými lékaři. Organizace navíc doporučuje informační kampaně.
Podle profesora Arenbergera už jedna v této souvislosti v Česku probíhá. V kampani „Zeptejte se svého dermatologa na čistou kůži“ jde především o to, aby se mezi lidmi zvýšila informovanost o nových možnostech léčby lupénky. „Navštivte svého dermatologa a zeptejte se na všechny možnosti léčby,“ uvádí se v ní například dále. Další podrobnosti k tomu jsou shrnuty na stránce www.cistakuze.cz.
Primář Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady Spyridon Gkalpakiotis pak k tomu potvrzuje, že zvýšení informovanosti o tomto onemocnění mezi odbornou i laickou veřejností je zcela nezbytné. „Nemocní s lupénkou by měli být při řešení své nemoci aktivní, měli by se ptát svého lékaře na všechny dostupné možnosti léčby, případně by se měli sami objednat do některého z center specializované léčby. Musíme mít na paměti, že lupénka je i uvnitř těla, proto pacient potřebuje komplexní léčbu,“ poznamenal Gkalpakiotis.
Za loňský rok Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) evidovala mezi svými pojištěnci zhruba 50 tisíc pacientů léčících se s lupénkou. Celkové náklady na jejich léčbu přesáhly 534 milionů korun, z toho na biologickou léčbu šlo 271 milionů korun. „VZP dala na léčbu pacientů s lupénkou v roce 2016 přes 463 milionů korun, na biologickou léčbu se dostalo 891 pacientů a VZP za to zaplatila 235 milionů korun. Za první pololetí letošního roku za biologickou léčbu psoriatiků VZP zaplatila již přes 145 milionů korun,“ dodal k datům mluvčí VZP Oldřich Tichý.
Třetí největší instituce, Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP), evidovala 9656 pacientů s celkovými náklady téměř 93 milionů korun. „Z toho 61,653 milionu korun směřovalo na biologickou léčbu, se kterou se léčilo 260 pacientů s nejtěžší formou onemocnění,“ doplnila k číslům mluvčí ČZPZ Elenka Mazurová.
Olga Böhmová