V České republice žije až 200 tisíc lidí s poruchou autistického spektra (PAS). Mívají problémy se sociálním vnímáním a interakcí s druhými lidmi. V praxi to znamená, že například děti nedokážou opětovat city rodičů, dospělí si zase neporadí při komunikaci u lékaře, na úřadech, často nejsou schopni sami cestovat MHD. V krizových situacích se mohou chovat nepřiměřeně, na nátlak mohou reagovat i agresivně. Při komunikaci s okolím by jim však mohly pomoci nové zdravotní průkazky. „Proces rozdávání kartiček byl zahájen v tuto chvíli, v jednotlivých centrech, u lékařů, psychologů či psychiatrů by měly být k dispozici v horizontu jednotek týdnů,“ informoval náměstek ministra zdravotnictví pro zdravotní péči Roman Prymula v rámci otevření nového pražského centra Za sklem.
Autismus je komplexní, závažná a biologicky založená porucha vývoje mozku. Projevuje se sociálním deficitem a abnormalitami v mezilidské komunikaci. Porucha způsobuje těžké postižení celého spektra psychických a emočních funkcí jedince hlavně v sociální oblasti. Protože mají postižení problémy s komunikací, mohou se chovat k jiným nepřiměřeně, na jejich nátlak se mohou projevovat i agresivně. Nemoc se objevuje před třetím rokem věku.
Aspergerův syndrom je také řazen mezi poruchy autistického spektra a ti lidé, kteří jim trpí, mají rovněž potíže v komunikaci i ve vytváření sociálních vazeb a představivosti. Děti a mladiství zpravidla nemají touhu navazovat vztahy s vrstevníky, mají problém s nimi navázat oční kontakt, je pro ně těžké vyjádřit vlastní pocity a přitom jejich vzhled nedává u nich tušit nějaké postižení. Obě nemoci patří mezi poruchy autistického centra, která častěji postihuje chlapce než dívky.
V usnadnění komunikace u lékaře, na úřadech, v dopravě, v krizových situacích, či při případné nehodě by postiženým mohla pomoci nová papírová kartička s modrým pruhem. Ta bude brzy rozesílána praktickým lékařům pro děti i dospělé, dostat by ji měli i kliničtí psychologové a psychiatři. Ti pak kartičku vystaví lidem s autismem.
Na přední straně karty bude vždy fotografie, jméno, adresa a kontakt na blízkého. Na zadní stranu by lékař, či psycholog měl napsat, zda držitel rozumí mluvenému slovu, jestli užívá léky a jaké konkrétně, zda musí mít speciální dietu a zda na podněty reaguje nepřiměřeně, nevhodně či je impulzivní.
Dva QR kódy
Ve spodní části průkazky nechybí dva QR kódy, jež bude kdykoliv možné načíst mobilem. „Jeden je obecný a vzniká při původním tisku kartičky, a pak je tam individualizovaný QR kód, který má už konkrétní data k individuálnímu pacientovi. My si od kartičky slibujeme, že postiženým ulehčí praktický život a určitě nebude o tom, že by je nějak stigmatizovala – naopak by jim měla v praxi pomáhat,“ sdělil náměstek ministra zdravotnictví pro zdravotní péči Roman Prymula s tím, že text je na kartě v češtině a v angličtině.
Jak se ke kartičce pacienti dostanou? „V tuto chvíli máme na webových stránkách ministerstva zdravotnictví informaci v kolonce ´odborník, zdravotník´, kde jsou údaje, jakým způsobem se s těmito kartičkami má nakládat. Jsou tam k tomu podrobná vysvětlující sdělení. Distribuce bude prováděna jak přes praktické lékaře pro dospělé, tak i přes praktické lékaře pro děti a dorost, případně přes klinické psychology, dětské klinické psychology a psychiatry. V tuto chvíli řešíme i distribuci kartiček jednotlivým pediatrům, ty jich dostanou nejvíce. K distribuci použijeme i kanály prostřednictvím časopisů a různých konferencí, kde je budeme rozdávat s využitím neziskových organizací,“ přiblížil dále Prymula s tím, že pro Ministerstvo zdravotnictví jsou otázky spojené s autismem velmi důležité, jelikož touto nemocí trpí nezanedbatelný počet lidí.
Stát příliš spoléhá na pacientské aktivity
„Když se lidé průkazem prokáží, lékaři či úředníci budou vědět, že je potřeba je vzít přednostně,“ podotkla předsedkyně organizace Za sklem Marta Pečeňová a popsala situace, kdy člověka s PAS není možné vůbec ošetřit, protože ho do stresu dostává už i pípání zdravotnických přístrojů či samotné čekání v čekárně.
„Poruchy autistického spektra jsou rozmanité, každý pacient je svým způsobem individuální a pokud se nemocným nevěnujeme dostatečně včas, tak jejich vývoj nakonec může být touto nemocí poznamenán celoživotně. Máme tady poměrně málo zařízení, které se věnují této problematice, stát v tomto do značné míry spoléhá na pacientské anebo soukromé aktivity. Proto bych chtěl poděkovat paní Pečeňové, protože se díky ní rozeběhla řada aktivit, do nichž se mohlo zapojit i ministerstvo zdravotnictví,“ připomněl Prymula a zdůraznil, že řada postižených je velmi inteligentních, ovšem na druhou stranu mají výrazné problémy v sociální oblasti.
Zavedení průkazek je jedno z opatření, které vzniklo na podnět vládního výboru pro zdravotně postižené ke zlepšení života lidí s autismem. Návrhy schválila před třemi lety vláda. Týkaly se vzdělávání, diagnostiky, posuzování stavu a péče. Celkem materiál obsahuje 36 úkolů pro jednotlivá ministerstva.
Premiér podporuje platformy pomáhající lidem s autismem
„Pan premiér, když byl ještě ministrem financí, tak už velmi intenzivně podporoval organizace typu Za sklem – ostatně ministerstvo financí jako jedna z organizací také kdysi svítilo modře, protože jsme podpořili projekt Česko svítí modře,“ uvedla k tomu náměstkyně premiérova kabinetu Tünde Bartha. (Osvětová kampaň „Česko svítí modře“ vznikla jako první projekt platformy Naděje pro autismus v roce 2014, kdy se konal I. ročník. Jejím cílem bylo zvýšit povědomí veřejnosti o problematice poruch autistického spektra, pozn. red.).
Podle náměstkyně se na poslední radě vlády pro zdravotně postižené podařil schválit záměr pro příslušné resorty, aby veškeré úkoly spojené s autismem byly splněny do konce roku. „Věřím, že se nám to podaří,“ slibuje Tünde Bartha.
Vládní výbor letos v lednu kontroloval, jak resorty kroky plní. Zjistilo se, že na polovině opatření se pracuje, nebo jsou hotova. Dalších osm zadání se plní částečně a deset se neplní.
Centra v bývalých kojeneckých ústavech
Náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula také uvedl, že centra služeb pro lidi s autismem a jejich rodiny by mohla vzniknout v bývalých kojeneckých ústavech. Ministerstva zdravotnictví a práce by totiž měla do konce roku připravit návrh, jak stát naloží s kojeneckými ústavy. Jejich počet by se měl snížit v rámci reformy péče o nejmenší děti, která by se měla provést příští rok.
„Máme poměrně jasno v tom, že nechceme držet v ústavech děti, které jsou dominantně handicapované sociálně. Chceme, aby tady kojenecké ústavy byly jen pro ty, kteří mají zdravotní problém, který je zásadního rázu,“ řekl k tomu náměstek. O ostatní děti by se měli starat pěstouni a adoptivní rodiče.
Zachována by měla být zhruba jen třetinu ústavů, tedy z 27 dětských domovů a center pro děti do tří let by jich mělo zůstat sedm. „Díky tomu budeme mít kapacity, které bude možné využít i pro centra služeb pro lidi s autismem a jejich rodiny a navíc se nám tím také uvolní personál, který je odborně slušně vyškolen. I když nepochybně tam budou muset být i další odborníci, kteří se vyznají zase v této problematice,“ dodal Prymula.
Nakonec připomněl, že ministerstvo zdravotnictví chce v budoucnu upravit systém vzdělávání klinických psychologů, kteří na své povolání studují nepřiměřeně dlouho, dětští až 11 let. „Je třeba zvýhodnit, upravit bonifikaci povolání dětských klinických psychologů,“ řekl. Je totiž zapotřebí, aby během dvou let došlo k navýšení jejich počtu.
VZP připravila novou bonifikaci
Náměstek ředitele Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) pro zdravotní péči David Šmehlík uvedl, že pojišťovna přistoupila k úpravě péče v oblasti stomatologie a vytvořila dva nové bonifikační kódy pro ta zařízení, která se věnují zubnímu ošetření u pacientů, kteří jsou běžně neošetřitelní.
„Jde nejen o skupiny pacientů s poruchou autistického spektra, ale i o ty, kteří mají závažné psychiatrické onemocnění. Jeden bonifikační kód kvalifikuje specializovaná pracoviště lůžkové péče a druhý kód slouží pro ordinace lékařů a zohledňuje zvýšenou časovou náročnost v souvislosti se stomatologickým vyšetřením o ošetřením pacienta s poukazem autisty potřebujícího speciální režim,“ prohlásil Šmehlík.
Do konce února navíc VZP na svých webových stránkách zveřejní síť těch stomatologických pracovišť, která jsou již připravena na ošetření pacientů s poruchou autistického spektra.
Svět jinýma očima
Organizace Za sklem v rámci otevření své nové pobočky v Praze 9 – Proseku uspořádala ve spolupráci se sdružením Adventor výstavu výtvarných děl umělců s Aspergerovým syndromem nazvanou „Svět jinýma očima“.
Olga Böhmová
