Rozhovor o prognóze je u lidí se selháním ledvin výjimkou. Sahají po agresivnější léčbě, která jim může i uškodit

Dialýza je pro pacienty se selháním ledvin život zachraňujícím výkonem – neplatí to ovšem úplně všech. U lidí ve vyšším věku s komorbiditami nemusí mít vůbec žádný benefit, naopak s sebou nese neustálou nutnost na dialýzu docházet a pro některé je i velkou zdravotní zátěží. Proto při zvážení prognózy může pacient po diskuzi s lékařem dojít k tomu, že dá raději přednost konzervativní léčbě, která již dnes začíná zahrnovat i paliativní a podpůrnou péči. Hlavní důraz se tu klade na kvalitu života a respektování pacientových přání, což může v některých případech vést dokonce k prodloužení života. Bohužel je dosud v Česku rozhovor nefrologa s pacientem ohledně prognózy výjimkou, takže se mnohdy uchylují k agresivnější léčbě, kterou by si nemocný při znalosti pravděpodobného vývoje nemoci nepřál. Problematice paliativní péče v nefrologii se věnoval přednáškový blok na 38. Kongresu České nefrologické společnosti, který se v on-line podobě konal 7. až 11. prosince.

„Je běžnou klinickou zkušeností nefrologa, že pečuje o stále starší a medicínsky komplikovanou populaci s geriatrickými syndromy. Tato skupina pacientů je ohrožena časným úmrtím nebo výrazným zhoršením funkčního stavu po zahájení dialyzační léčby, jak k tomu máme již poměrně silnou evidenci ve studiích,“ uvádí nefroložka Barbora Szonowská z Interního oddělení Strahov VFN Praha, pod jejímž vedením vznikl na Strahově před několika lety multidisciplinární tým věnující se podpůrné a paliativní péči v nefrologii.

Podle jedné takové studie z roku 2009 publikované v New England Journal of Medicine dochází v průběhu jednoho roku od zahájení dialýzy ke zhoršení stavu a růstu mortality starších pacientů, přičemž průměrný věk byl 73 let. Celé tři čtvrtiny pacientů tak během 12 měsíců zemřely, zatímco funkční stav se podařilo zachovat jen u zhruba jednoho z deseti pacientů. Obecně tak sice platí, že přežití na dialýze je oproti konzervativní léčbě delší, to ovšem u geriatrických pacientů, zvláště těch s komorbiditami, neplatí. Studie z roku 2016 sice prokázala určitý přínos dialýzy i u pacientů po sedmdesátce s komorbiditou, po 80. roce života se ale již benefit vytratil zcela.

Někteří starší pacienti s dalšími zdravotními problémy a selhávajícími ledvinami se tak nefrologů ptají, jak se takto nemocným na dialýze vede a co je čeká, pokud dialýzu nezahájí. Lékař by pochopitelně měl podpořit ty, kteří z ní benefit mít budou, ale také otevřeně říci, pokud je pravděpodobné, že pacient z dialýzy přínos mít nebude. Na základě těchto informací se pak nemocný může rozhodnout, jakému postupu dá přednost.

Mohlo by vás zajímat

Informace o zdravotním pojištění budou přístupné i přes Portál občana

Nutno zároveň podtrhnout, že konzervativní léčba neznamená, že by pacient byl ponechán nemoci na pospas – jde o aktivní léčbu, kdy se lékaři snaží oddálit další selhávání ledvin, usilují o management symptomů a zvládání komplikací. Terapie probíhá na základě sdíleného rozhodování a nezapomíná se ani na podporu pečujících. Klíčovou roli integrace paliativní a podpůrné péče přitom podtrhl také článek Mezinárodní nefrologické společnosti.

„Cílem je zlepšit kvalitu života pacientů napříč celou, většinou poměrně dlouhou trajektorií chronického onemocnění ledvin. Je to péče, která může být poskytována současně s život prodlužující léčbou, jako je i dialýza nebo transplantace. Měli bychom ji integrovat do péče o pacienty, jak ty s pokročilým onemocněním ledvin v našich ambulancích, tak ty na náhradě funkce ledvin nebo ty, kteří zvolili konzervativní léčbu,“ vysvětluje Barbora Szonowská, která upozorňuje na to, že paliativní péče není zdaleka jen péčí až v závěru života (jak už jsme ostatně v ZD opakovaně informovali například zde či zde). I když se přitom soustřeďuje na kvalitu života, ve výsledku vede v řadě případů také k jeho prodloužení. „Současný fokus je dostat paliativní a podpůrnou péči i do odborností, jako je nefrologie,“ dodává Szonowská.

Pacienti mívají nerealistická očekávání

Důležitou součástí paliativní péče v nefrologii je odhad prognózy. Její znalost podle australské studie z roku 2012 vedla k tomu, že řada nemocných byla ochotna vyměnit čas dialýzou získaný za větší volnost a fakt, že nemusí trávit tolik času ve zdravotnickém zařízení. Povědomí o prognóze je tak pro pacienta výchozím bodem pro rozhodování o dialýze a dalším postupu – jenže podle Barbory Szonowské byly doposud rozhovory na toto téma v nefrologii vzácností.

„Pacienti mívají nerealistická očekávání ohledně prognózy, a proto se často přiklánějí k agresivnějším terapeutickým postupům. Naši pacienti nepočítají se zhoršováním stavu v průběhu dialyzační léčby a nemívají plán péče pro závěr života. V důsledku toho častěji umírají v prostředí intenzivní péče v rozporu se svými preferencemi,“ konstatuje Barbora Szonowská.

Sem tam se může stát, že pacient svou prognózu znát nechce (podle zahraničních studií jde až o 20 procent lidí), pak je ale na místě, aby lékaři měli k ruce někoho z rodiny, kdo s rozhodováním pomůže. Zároveň je podle profesorky Sylvie Dusilové Sulkové z Hemodialyzačního střediska FN Hradec Králové dobré dát pacientovi najevo, že lékaři jsou tu pro něj, a pokud bude potřebovat pomoc a podporu nebo své rozhodnutí změní, má se na koho obrátit.

Bohužel podobně s neznalostí pacientovy prognózy na tom bývá i jeho rodina. „Pečující rodina bohužel často zůstává v pasivní roli přihlížejícího. Rodinní příslušníci nerozumějí trajektorii chronického selhání ledvin, často se trápí, zažívají bezmoc a zlost. Realita je taková, že většina českých rodin není připravena na rozhovor, který se dotýká konce života jejich blízkých, a iniciativa by měla přijít ze strany lékaře,“ říká k tomu klinická psycholožka na Interním oddělení Strahov VFN Praha Marcela Znojová. Rodina by měla pochopit například to, že kumulace hospitalizací a časté komplikace mohou signalizovat blížící se závěr života, dále vědět, jaký vliv mají invazivní metody na kvalitu života v závěru života, a také jaké jsou možnosti zvládání symptomů.

Rozhovor o plánování péče se mnohdy zbytečně odkládá

Samozřejmě i při určení prognózy zůstává míra nejistoty, jak se bude pacientovi dařit, a proto je zásadní zapojit pacienta a rodinu do rozhodování, co a jak. Zdravotník by si při rozhovoru měl zmapovat vztahy v rodině a udělat si představu, jakou péči mohou blízcí zajistit. Dochází také k plánování péče, při němž se s pacientem a jeho rodinou diskutuje o tom, co si přejí, jaké jsou realistické možnosti léčby a jak tedy dále postupovat, případně co dál při zhoršení stavu. Díky tomu se snižuje riziko akutní hospitalizace v závěru života, zvyšuje se šance na to, že vše proběhne dle pacientova přání, snižuje se úzkost rodiny i nutnost pro zdravotníky dělat složitá rozhodnutí – mají totiž už v ruce návod, co si jak nemocný přeje, i když už v danou chvíli není schopen komunikovat.

„Pokud jde o načasování rozhovoru o plánování budoucí péče s pacientem a jeho rodinou, ideální je, když proběhne už v predialýze, když lékař s pacientem a jeho blízkými mluví o léčebných alternativách. Důležité je, aby toto plánování formou rozhovoru proběhlo po zahájení dialýzy, a to v době, kdy je pacientův stav stabilní a kdy je schopen uvažování a rozhovoru na toto téma. Nejčastěji ale probíhá v situaci, kdy se zdravotní stav pacienta zhoršuje a lékař odpovídá pozitivně na otázku, jestli by ho nepřekvapilo, kdyby pacient do roka zemřel,“ říká Marcela Znojová.

Zároveň je jak na straně zdravotníků, tak pacienta a rodiny řada překážek, které rozhovoru a naplánování péče stojí v cestě. U lékaře může jít o obavu, že rozhovorem vyvolá u pacienta a rodiny úzkost a vezme jim naději. Iluzorně se tak zdravotník domnívá, že tímto postupem nemocného chrání. Někteří lékaři také mohou mít pocit, že rozhovor na toto téma nepatří k jejich roli, nemají v něm zkušenost a obávají se ho.

„Realitou také je, že se během dlouhých měsíců, které pacient stráví na dialýze, vytvoří blízké vztahy, které pak mohou být překážkou komunikace na dané téma. Nelze opomenout ani zaujetí medicínskými technologiemi a výsledky, které pak brání tomu, aby lékař pacienta chápal celistvě a holisticky nahlížel na jeho priority týkající se závěru života. V neposlední řadě může být překážkou podstata samotné dialýzy jako život udržující léčby,“ vypočítává Marcela Znojová.

Jenže pokud k rozhovoru nedojde, má to celou řadu negativních následků. „Pokud chybí rozhovor s rodinou o péči v závěru života, dochází k tomu, že bude smrt dále popírána a ignorována, pacientovy potřeby týkající se závěru života zůstanou nevysloveny, nekomunikace bude pokračovat a negativně ovlivňovat vztahy zdravotníků s pacientem i vztahy uvnitř rodiny. Rodina zůstane izolovaná ve své pečovatelské roli a lékař nakonec přijde o satisfakci z dobře ukončeného příběhu,“ podtrhává Znojová.

Covid-19 podtrhl důležitost paliativní péče

Důležitost paliativní péče i v nefrologii nyní podtrhl covid-19 (tomu, že v minulosti mnohdy ze strany zdravotníků docházelo ke zpochybňování role a důležitosti paliativního týmu v nemocnici, jsme se věnovali zde). Pacienti s covidem jsou totiž ohroženi akutní nefropatií, a na druhou stranu pacienti po transplantaci ledviny nebo na dialýze jsou více ohroženi covidem. Vzhledem k tomu, že lidé se závažnými komorbiditami se v době vytížení zdravotnických zařízení nemusí stát kandidáty na intenzivní péči, hraje zásadní roli právě plánování péče – včetně zvážení, jak postupovat pro případ nákazy – a také management symptomů v závěru života.

Na druhou stranu ovšem covid-19 ztížil společné rozhodování, které je důležitou součástí paliativní péče. Rozhovory se totiž provádějí na dálku, případně v ochranných pomůckách a s odstupy, a v důsledku celé situace se objevují obavy ze snížení autonomie nemocných a paternalismu zdravotníků hlavně u lidí se sníženou rozhodovací kapacitou.

„V zahraničí se už rozbíhá trénink personálu a podporu tzv. Virtual Shared Decision Making. Důležitá část také je provádět pacienty tím, čemu se říká infodemic, což je panika týkající se přívalu informací o covid-19. Když pacienty tímto provázíme, snižujeme tím úzkost z nemoci,“ podtrhává Barbora Szonowská. Tomu, jak se v době pandemie realizuje paliativní péče, jsme psali také zde či zde.

Michaela Koubová