Lupus: Onemocnění, které není vidět. Navíc o něm chybí povědomí
Řekne-li se lupus, setkáme se buď s udiveným výrazem ve tváři, nebo dotazem, zde je to něco jako lupénka. Povědomí o tom, co to lupus je, je téměř nulové. Pacientů s tímto vzácným a velmi závažným chronickým onemocněním žije v Česku 6 až 10 tisíc, převážně žen. Ke zlepšení informovanosti od tohoto týdne pomáhají nové webové stránky.
Revmatologický ústav spouští k příležitosti Světového dne lupusu specializovaný webový portál věnovaný tomuto onemocnění. Na nové stránce www.lupus-portal.cz lidé naleznou komplexní informace o nemoci systémový lupus erythematodes (SLE). Garantem projektu a obsahu portálu je prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti.
Na tomto webu jsou informace pro pacienty i pro odbornou veřejnost. Hlavní výhodou nového portálu je především záruka správných informací. Nabízí možnost seznámit se s touto diagnózou také prostřednictvím videopřednášek, i s odpověďmi na nejčastěji pokládané otázky.
Mohlo by vás zajímat
„Web vznikl jako nezávislá akademická aktivita v rámci grantu ministerstva zdravotnictví. Na obsahu tohoto portálu se podílejí odborníci ze tří předních českých pracovišť, která se na péči o pacienty s lupusem specializují. Jde o Revmatologický ústav Praha, Kliniku nefrologie VFN Praha a III. Interní kliniku FN Olomouc,” popisuje spolupráci prof. Vencovský.
V sekci pro zdravotníky zájemci naleznou doporučení České revmatologické společnosti pro diagnostiku, sledování a léčbu SLE, kalkulátor pro výpočet aktivity onemocnění. Je zde ale také například i videospot určený především praktickým lékařům, který se týká problematiky péče o pacienty se SLE v jejich péči. Vzhledem k vzácnosti tohoto onemocnění se s ním totiž praktičtí lékaři nesetkávají často, a proto bývá problém nemoc rychle a správně rozpoznat.
Systémový lupus je vážné, chronické, život ohrožující autoimunitní onemocnění, které většinou postihuje lidi v produktivním věku. Až 9 z 10 pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji objeví v reprodukčním věku mezi 15. a 44. rokem. Celosvětově trpí lupusem kolem 5 miliónů lidí, v Evropě asi 500 tisíc.
Imunitní systém útočí na zdravé tkáně a orgány
Při systémovém lupusu začne imunitní systém útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů. Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní (tzv. remise). „Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto hlavním cílem léčby je kontrolovat ji, zachovávat období remise co nejdéle a snížit tak riziko vzniku komplikací,“ vysvětluje profesor Vencovský. Nejčastěji dochází k postižení kloubů, kůže, ledvin, mozku, serózní blány, ale i například nervového systému.
Mnozí pacienti s lupusem však navzdory standardní léčbě nepociťují úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které ochromují jejich každodenní život a brání jim i v těch nejjednodušších činnostech. Další zase trpí natolik závažnými nežádoucími účinky standardní léčby, že ohrožuje jejich zdraví a pacienti je podle vlastních slov snášejí téměř stejně špatně, jako samotné onemocnění.
„Pacientů s lupusem přitom rok od roku přibývá a stejně tak rostou i náklady na péči o ně. Zatímco v roce 2013 evidovala VZP celkem 4 274 nemocných a za péči o ně zaplatila přes 42 milionů, loni už to bylo 4 339 klientů a náklady přesáhly 47,6 milionu,“ uvádí tiskový mluvčí VZP Oldřich Tichý.
Lupus nelze vyléčit, je ale možné jej úspěšně léčit
Mezi léky, které tvoří standardní léčbu systémového lupusu, patří glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách i imunosupresivní léky a cytostatika. Mnozí pacienti na stávající standardní léčbu nereagují nebo pociťují její závažné nežádoucí účinky.
„V roce 2011 byl po více než 50 letech schválen první lék pro léčbu systémového lupus. Tento lék působí na specifickou bílkovinu (BAFF), která v organizmu napomáhá aktivaci a množení bílých krvinek – B lymfocytů. Z nich se vyvíjejí plazmatické buňky zodpovědné za tvorbu autoprotilátek, které se podílejí na vzniku systémového lupusu,“ vysvětluje novou možnost léčby profesor Vencovský.
Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná léčba pro dospělé pacienty, jejichž onemocnění je ve stádiu vysoké aktivity a mají pozitivní autoprotilátky, přestože užívají „své“ léky na lupus. V současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění.
Ještě před 30 lety byla úmrtnost na lupus do pěti let od propuknutí nemoci téměř 90%.
Lupus versus gravidita
Gravidita může ohrozit matku i dítě. Zatímco dříve se těhotenství pacientkám s lupusem nedoporučovalo či mohlo být i kvůli této diagnóze přerušeno, dnes je situace jiná.
Pro pacientky s lupusem může být těhotenství a tedy mateřství stále vážný problém i dnes. Mnohdy tyto ženy otěhotnět nemohou z důvodu komplikací, které lupus přináší, nebo u nich může docházet k opakovaným potratům. V případě, že se stanou maminkou, jsou vystaveny úkolu zvládnout projevy nemoci a zároveň zodpovědně pečovat o svého potomka. Jsou chvíle, kdy dojde ke vzplanutí nemoci a pro pacientky může být velmi obtížné zvládat mateřské povinnosti.
„V současné době jsme schopni provést pacientky těhotenstvím relativně bezpečně. Je však velmi důležité těhotenství pečlivě plánovat a koordinovat ve spolupráci s revmatology a gynekology,“uvádí MUDr. Dana Tegzová. Velmi důležité je podle ní plánovat těhotenství v době remise nemoci. Značný význam má i podpora a stabilita rodiny. Přestože až u 70 procent žen gravidita zhorší jejich onemocnění, je dnes 250 zdokumentovaných pacientek, které úspěšně porodily.
Ve znamení vlka
V Revmatologickém ústavu probíhá výstava fotografií s názvem „Některé nemoci nejsou vidět…”. Jedná se o kampaň pacientské organizace Spolek lupus Česká republika. Během dubna byly v Praze a Českých Budějovicích vytvořeny série fotografií lupusových pacientů, kteří se fotili s československým a švýcarským vlčákem. Těmito snímky chce spolek veřejnosti symbolicky ukázat a připomenout, že ačkoli na většině z nich není na první pohled vidět nemocný člověk, lupus (latinsky vlk) je neustále v jeho přítomnosti. Postupně by fotografie měly být vystavovány na řadě dalších míst po celé České republice.
„Spolek lupus si klade za cíl zejména podporu a tlumočení potřeb stávajících i nově diagnostikovaných pacientů se systémovým lupusem a jejich rodin,“ říká zástupkyně SpolkuVáclava Medalová Hůdová. Ta onemocněla lupusem před 14 lety a trvalo dlouhé měsíce, než jí byla určena správná diagnóza. Jak vzpomíná, nejdříve se jí objevila na obličeji typická motýlovitá vyrážka, zvýšené teploty, únava, s čímž byla posílána k různým lékařům. Až když se po měsících přidaly velké bolesti kloubů, dostala se do ordinace revmatoložky, která okamžitě onemocnění rozpoznala a poslala ji k odborníkovi, kde byla ihned stanovena diagnóza a zahájena léčba. „ Z počátku jsem absolvovala klasickou radikálnější léčbu cytostatiky v kombinaci s kortikoidy, během let vystřídala imunosupresiva a cytostatika. Dlouhodobě užívám kortikoidy, které tvoří základ mé léčby. Když jsem otěhotněla, byla jsem už nějakou dobu v remisi a dostala jsem se do péče paní doktorky Tegzové. Syn se narodil v roce 2006, těhotenství probíhalo jen s mírnými problémy, které byly zvládnutelné, a syn je zdravý,“ vzpomíná pacientka. K výraznějšímu zhoršení u ní došlo až po porodu, kdy musela být hospitalizována na nefrologické klinice. Z dlouhodobého hlediska se snaží si nemoc moc nepřipouštět, ale vzhledem i k vyšší náchylnosti k infekcím, jsou pro ni některá roční období obtížnější. Složitější je i zvládání léta, protože sluneční UV záření onemocnění zhoršuje.“ Během let jsem se s nemocí naučila zacházet a díky tomu, že o ní mnoho vím, zvládám vše snadněji, než tomu bylo zpočátku,“ říká pro ZD Václava Medalová Hůdová.
„Většina lidí o lupusu mnoho neví. Situaci můžeme změnit tím, že se do osvěty zapojíme. Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro 5 milionů lidí na světě trpících tímto onemocněním. Do aktivní osvěty a podpory pacientů se nyní zapojuje i Česká republika,“ uzavírá profesor Vencovský.
Dnešní den, tedy 10. květen, je mezinárodně uznávaným Světovým dnem lupusu. Toto datum bylo stanoveno po dohodě zástupců lupusových organizací z 13 různých zemí po celém světě. Světový den lupusu je podporován i Julianem Lennonem, hudebníkem a synem Johna Lennona z legendární skupiny Beatles. Julianova přítelkyně z dětství Lucy prohrála boj s lupusem v roce 2009 ve věku 46 let.
Zdena Kolářová
Michaela Koubová
