Elektronizace, propojení pracovišť, on-line dostupnost komplexních onkologických center pro praktické lékaře či centralizace náročných výkonů – to jsou některé z kroků, které by podle předsedkyně České onkologické společnosti Jany Prausové vedly ke zlepšení již tak velmi kvalitní onkologické péče v Česku. Zásadní je přitom právě využití moderních komunikačních možností tak, aby multidisciplinární týmy mohly fungovat na dálku a odborníci si mohli předávat dokumentaci v jednotné formě elektronicky. Díky tomu bude možné zrychlit diagnostiku a zajistit pacientovi tu nejlepší léčbu, díky které se dnes již mnozí pacienti dokonce i s generalizovanými stadii onemocnění mohou vrátit zpět do života. Na nepochopení ale stále narážejí v oblasti sociální, konkrétně u posudkových lékařů, kteří jim mnohdy náročnou cestu zpět do normálního života v samém závěru velmi zkomplikují. Problematice se věnovala konference VZP na téma behaviorální aspekty prevence a léčby onkologických onemocnění, která se konala 9. června v Praze.
V České republice se můžeme pochlubit velmi dobrou organizací onkologické péče, která je na špici Evropy. Máme dvě velká národní onkologická centra v Praze a Brně a síť 15 komplexních onkologických center (KOC). Vedle toho máme dvě centra pro děti a šest hematoonkologických center.
„Ukázalo se, že koncentrace péče o onkologické pacienty do center dává smysl. Jsou tu sice rozdíly, ale budeme se snažit je eliminovat, ne represivní cestou, ale spíše pomoci centrům, které v něčem mají nedostatek. Všude je to o nedostatku personálu, v menších KOC jsou to spíše lékaři, ve větších městech sestry. Regionální pracoviště nijak nezatracujeme, ale ubývá jich. Mohou vyhledávat a dispenzarizovat, ale léčit jen hormonální léčbou. Samostatná cytostatická léčba u čtvrtých stadií dnes v podstatě není, takže se mohou soustředit na nejlepší podpůrnou léčbu, je ale nezbytné, aby byli navázáni na komplexní onkologické centrum a své pacienty delegovali do péče multidisciplinárního týmu,“ vysvětluje Jana Prausová.
Standardy péče jsou dnes shrnuty v tzv. Modré knize. Každý pacient, u něhož je podezření na zhoubný nádor, by přitom měl projít multidisciplinárním týmem v KOC. Aby se tak dělo, je tu povinnost vykázání signálního kódu plátcům, jinak nebude zaplacena další péče.
„Ideální by bylo, kdybychom mohli multidisciplinární týmy dělat elektronickou cestou, propojením pracovišť a předáváním dat jednotnou, prefabrikovanou dokumentací. V tomto tedy máme co zlepšovat. Nesmírně ale děkuji a vážím si práce praktických lékařů, kteří k nám odesílají pacienty, ale zavedli jsme i cestu od nás k nim, takže pacienti, o nichž řekneme, že jsou na úrovni rizika rovni zdravým jedincům, se mohou vrátit zpět k praktikovi, který je zařadí do běžného preventivního procesu. Mám představu, že správný multidisciplinární tým v KOC by měl nastavit diagnosticko-terapeutický plán, a chtěla bych, aby ve vymezeném čase byly všechny KOC k dispozici pro praktické lékaře on-line. Ti by tak mohli pacienty s vysokým podezřením rovnou delegovat k nám. Když totiž například u karcinomu plic uděláte dvakrát v regionu neúspěšnou bronchoskopii plic, a povede se až na potřetí s rozmezím tří až čtyř měsíců, tak již člověk může mít generalizované onemocnění,“ vysvětluje Jana Prausová s tím, že se tak ve finále i sníží náklady, protože ubudou nadbytečná vyšetření.
Hlavní je rychlá diagnostika a správný výběr léčby
Multidisciplinární tým je tak třeba jak pro stanovení léčebné, ale i diagnostické strategie tak, aby byl průchod diagnostikou rychlý. To je zvláště důležité právě u rakoviny plic, kde je zároveň třeba odebrat tkáň v dostatečném množství. Řada léků je totiž dnes vázána na indikaci na základě prediktivních vyšetření prováděných z odebrané tkáně, a i úhrada je podmíněna přítomností prediktivního faktoru. K úhradě prediktivních vyšetření se čelem postavili i plátci, a jsme první v Evropě, kde jsou hrazena v rozsahu, jak navrhla společnost patologů. Díky tomu je pak možné podat správný lék správnému pacientovi ve správný čas.
Pokud se takový postup podaří prosadit u rakoviny plic (kde se již rozjíždí), mohl by se postupně rozšířit na další diagnózy, zejména ty méně četné, jako je hepatocelulární karcinom, karcinom močového měchýře nebo slinivky. Tyto diagnózy by se soustředily do specializovaných multidisciplinárních týmů, v nichž by mohli být propojeni odborníci z více KOC najednou. Věc je ovšem třeba projednat i s právníky tak, aby elektronicky předávaná data byla anonymizovaná.
Změna by byla na místě i u náročných chirurgických výkonů, jako jsou hrudní operace, které je třeba centralizovat do týmů, které mají v dané oblasti provedený dostatečný počet zákroků. Rozdíly v přežití pacientů na zkušených a méně zdatných pracovištích totiž mohou i v desítkách procent. „Vytvořili bychom systém kódů vázaných na vysoce specializované výkony, které by ve spojení s céčkovou diagnózou malignity byly propláceny jen centrům,“ načrtává Prausová.
Spolupráce s plátci i pacientskými organizacemi
Zásadní tak je spolupráce s plátci, která s v poslední době daří. „My jsme mnoho let bojovali s plátci péče, protože jejich postoj a pohled na pacienta s onkologickým onemocněním byl opravdu pejorativní. Měli pocit, že u nejdražších léků, které máme k dispozici a které se nejprve dostávají k těm fázím nemoci, kdy je na tom pacient nejhůře, tedy v generalizovaných čtvrtých klinických stadiích, jde o vyhazování peněz. Trvalo několik dlouhých let, než pochopili, že to vyhazování peněz není, ale že to je jedna určitá fáze vývoje způsobu léčby, která se pak dostává k časnějším stadiím, a že touto etapou musí projít každá metoda a každý lék. V posledních letech se přístup změnil a nesmírně si toho vážím,“ popisuje Jana Prausová.
Pokud se podaří ve vzájemné spolupráci systém dál budovat, jak bylo popsáno výše, a posilovat elektronizaci, bude možné sbírat data, vypočítat náklady a predikovat je, mít základ pro vědeckou činnost či zařazovat pacienty do klinických studií ve všech fázích, takže se nemocným zvýší šance na přežití nebo delší a kvalitnější život.
V celém procesu je ale třeba nezapomínat právě na roli pacientů. Jana Prausová v tomto ohledu vyzdvihuje roli pacientských organizací, a to jak těch, které pomáhají lidem, kteří už onemocnění mají, tak těch, které se snaží šířit povědomí o prevenci. „Otázka pamatuj na své zdraví je nesmírně důležitá, protože není možné říci, že mladý člověk nemůže mít nádor prsu nebo střeva. Může, a bohužel s horším průběhem, než je tomu u starších pacientů. Naučme se znát varovná znamení a dbejme na screeningové programy,“ podtrhává docentka Prausová, která zároveň zdůrazňuje potřebu spolupráce pacienta i během léčby.
Smutný boj s MPSV
Zatímco vztahy a spolupráci se zdravotními pojišťovnami a pacientskými organizacemi se daří velmi dobře budovat, neplatí to o všech institucích. „Kde jsme nic nevyválčili, je ministerstvo práce a sociálních věcí. Věřím, že se to zlepší, ale zatím to bylo velmi náročné a k ničemu to nevedlo. Zažili jsme reakce: ano, my víme, že je to špatně, ale v současné době to není předmětem našeho zájmu. Odpověděli jsme, že až zájem mít budou, tak lidé, kterých se to nyní týká, už ho potřebovat nebudou, ale nedojali jsme je,“ popisuje neveselé zkušenosti Jana Prausová.
Jeden z největších problémů jsou posudkoví lékaři. Ti totiž mnohdy vůbec nemají přehled o moderní onkologii a netuší nic o potřebách pacientů. Výsledkem je, že jsou pacientům invalidní důchody rychle odebírány nebo nejsou v rozsahu, jaký by bylo potřeba (více jsme psali zde).
„Někdy dochází k poškozování pacientů, které přivedeme z hranice života a smrti. Jsou třeba v kompletní remisi po generalizovaném onemocnění, kdy měli metastázy, a oni je pak posuzují jako člověka bez onemocnění. Lávka mezi nemocí a zdravím je ale velmi úzká a může být výrazně narušena i psychickou zátěží a psychosociálním stresem. Když jde třeba o ženu po generalizovaném karcinomu prsu, která se dostane do remise, ale opustí ji manžel a jde o samoživitelku se dvěma dětmi, tak se s částečným invalidním důchodem žít nedá. To jsme přednesli na MPSV, ale dozvěděli jsme se, že to není předmětem jejich zájmu,“ dodává docentka Prausová.
Michaela Koubová
