Při slově leukémie se velkému počtu Čechů stále vybaví malé dítě bez vlasů, které má před sebou jen krátký zbytek života. Že jsou mezi námi stále zakořeněné dnes už často neplatné představy o chorobě, jíž ročně onemocní 1100 Čechů, dokázal aktuální průzkum. Ten odhalil, že pouze třetina lidí ví, že leukémie je rakovinou krve, a celých 75 procent respondentů se domnívá, že nemoc znamená buď brzký konec života, nebo radikální snížení jeho kvality. Díky moderním lékům se přitom dnes dá onemocnění vyléčit nebo alespoň výrazně prodloužit život.
Třetina lidí se domnívá, že je leukémie nemůže ohrozit, další třetina nemá na věc názor. Že rizikovým faktorem onemocnění je stres a kouření, pak neví necelá polovina dotazovaných. Právě tyto zásady jsou přitom prevencí, která může přispět k tomu, aby choroba nepropukla. Ještě podstatnější roli hrají zmíněné faktory v případě, kdy pacient nastupuje na léčbu.
„Ve chvíli, kdy pacient onemocní, je velký prostor pro osvětu – měl by si udělat inventuru svého organizmu, tedy kolik rizikových faktorů, jako je vysoký krevní tlak či obezita, má. Prvním krokem by mělo být to, že přestane kouřit. Představa, že když už mám leukémii, nic horšího se mi nemůže stát, není správná – opak je pravdou. Organizmus, který je v dobrém stavu, lépe snáší účinky léčby. U moderních léků se vyskytuje toxicita v oblasti kardiovaskulární, a pokud už je někdo léčen na kardiologii, je otázka kompromisu, jak dávkovat či zda je vůbec možné lék nasadit. Je tedy velký prostor pro nemocné, aby věděli, co pro sebe mohou udělat, a zredukovali nežádoucí účinky léků,“ uvádí Jana Pelouchová, bývalá pacientka a předsedkyně pacientského sdružení Diagnóza leukémie.
„Byla publikována rozsálá studie o tom, jak přestat s kouřením pomáhá pacientům s diagnózou rakoviny zlepšovat výsledky léčby. Prevence má velký vliv na toleranci terapie. Často se setkávám v ambulanci s tím, že se lidé ptají, zda si mají koupit třeba žraločí chrupavky, přičemž jsou ochotni investovat nepředstavitelné peníze, ale investovat trochu něco sám je pro ně problém,“ doplňuje profesor Marek Trněný, přednosta I. Interní kliniky – kliniky hematologie VFN a 1. LF UK.
Průměrný věk pacienta s nejčastějším typem leukémie je 70 let
Nesprávné či zastaralé představy však mají Češi také o tom, koho leukémie postihuje a jaké jsou možnosti léčby. Více než 60 procent lidí se totiž domnívá, že jde o nemoc nebezpečnou hlavně pro děti. „Je pravda, že některé druhy leukémie dětskou populaci skutečně ohrožují. Akutní lymfoblastová leukémie je nejčastějším nádorem raného dětského věku a je možné ji v drtivém počtu případů vyléčit. Střední věk při diagnóze nejčastějšího typu leukémie, chronické lymfocytární leukémie, je přibližně 70 let. Je to tedy onemocnění starších lidí,“ vysvětluje profesor Trněný.
Spektrum léků, které pacientům pomáhají, se navíc stále rozšiřuje. Přesto se desetina lidí domnívá, že leukémie vždy znamená brzký konec života, 65 procent dotazovaných si pak myslí, že se radikálně sníží kvalita pacientova života. Že na nemoc nejsou léky nebo mají jen omezenou účinnost, uvádí čtvrtina lidí, více než třetina pak o problému nemá žádné povědomí. Jen 18 procent respondentů přitom ví, že je leukémie léčitelná ve většině případů.
„Slovo leukémie v sobě zahrnuje řadu různých leukémií, od akutních po chronické. Obecně lze říci, že šance na vyléčení nebo alespoň výrazné prodloužení života se proti situaci před 15 až 20 lety výrazně zvýšila. A platí to i v situacích, kdy se choroba vrátí. Zdaleka se tedy již leukémie nerovná smrti. U nejčastějšího druhu leukémie na západní polokouli, chronické lymfocytární leukémie, většinou ani není nutné nasadit léčbu hned a onemocnění se pouze sleduje. Léky jsou nasazeny až při progresi nemoci. Většinu typu leukémií u velké části pacientů dnes umíme díky moderním přístupům a lékům dostat pod kontrolu,“ říká Marek Trněný.
Léčba může stát miliony
Podle profesora Trněného léky na leukémii přibývají a celá další řada jich je ve výzkumu. Stále více se přitom zaměřují na určité podskupiny onemocnění. A tak zatímco naši předkové měli leukémii za jednu chorobu vyznačující se bělokrevností, dnes už jsou podskupiny i v rámci jednotlivých typů onemocnění – a mají i své zvláštní léky.
„Bohužel sice systém umožňuje, aby tu lék byl, ale ne vždy dobře zajišťuje, aby se dostal k pacientovi. Dostupnost ve chvíli, kdy je lék schválen a pacient splní definovaná kritéria, kdy lze lék použít, by měla být bez ohledu na rozpočty, ať už přijde 1. ledna nebo 1. prosince. To je práce, která není úplně jednoduchá, protože léky jsou někdy v uvozovkách pekelně drahé,“ upozorňuje profesor Trněný.
Nákladnost léčby potvrzují i pojišťovny. V žebříčku nejdražších pacientů VZP za rok 2012 byli hned tři pacienti s leukémií, jejichž léčba ten rok stála 13,3 milionu, 9 milionů a 8,3 milionu korun. O rok později byl na seznamu nejdražších klientů jeden s akutní leukémií, za nějž pojišťovna zaplatila 9,8 milionu korun.
„V roce 2013 vykázali lékaři Všeobecné zdravotní pojišťovně některou z diagnóz, které spadají do skupiny zhoubných novotvarů mízní, krvetvorné a příbuzné tkáně, celkem v 22 633 případech. Pojišťovna za léčbu těchto klientů uhradila 2 503 911 000 korun. V 5 837 případech si léčba vyžádala akutní hospitalizaci, v 341 případech pak hospitalizaci následnou. Je ale třeba připomenout, že kromě leukémie, která tvoří velkou část uvedených případů, spadá do této kategorie například také poměrně četný Hodgkinův lymfom,“ přibližuje mluvčí VZP Oldřich Tichý.
Transplantace kostní dřeně přicházejí na řadu až v poslední řadě
Pokud chemoterapie nebo cílená léčba u pacienta nezabere, mají pacienti ještě jednu možnost: transplantaci kostní dřeně. Protože leukémie vzniká v kostní dřeni, nehodí se autologní transplantace, kdy je použita dřeň samotného pacienta. Hrozí totiž, že by lékaři nemocnému vrátili leukemické buňky zpět.
„S alogenní transplantací ale pacientovi nedáváme jen nové mateřské buňky, z nichž se vyvine krvetvorba, ale určitou část imunitního systému dárce. Ten rozpoznává vlastní a cizí, a když se v těle rozkouká, zjistí, že vše okolo je cizí a může proti tomu začít bojovat. Tomu se říká reakce štěpu proti hostiteli a je to negativní stránka, která vede k řadě problémů. Imunitní systém ovšem rozpozná také nádor, leukémii. Zjistilo se, že u řady případů po alogenní transplantaci léčí právě imunitní systém. Proto často nepoužíváme tak velké dávky terapie,“ popisuje Marek Trněný.
S tím, jak se v roce 2002 dostala na trh nová generace léků, ovšem počet transplantací kostní dřeně v celé Evropě klesá. Tento zákrok se přitom používá u mladých pacientů, kde selhaly jiné typy léčby. V ČR se tak ročně provádí kolem 300 alogenních transplantací, přičemž většina pacientů trpí nějakým typem leukémie.
„Všude, kde se transplantace dala nahradit medikamentózní léčbou, je to jedině ve prospěch pacienta. Navzdory nežádoucím účinkům terapií je míra rizika nesrovnatelná. Máme ve spolku řadu pacientů, kteří prošli transplantací, a jen část z nich je v dostatečné psychické pohodě na to, aby vůbec mohla komunikovat a o nemoci mluvit. Viděla jsem výsledky, kdy se lidé sice nemoci zbavili, ale nebyli šťastní – nebyli ve stavu, pod kterým bychom si představili uzdravení. Moderní léčba je sice drahá, ale když se podíváme na následky neúspěšných transplantací, kdy je navíc pacient v dlouhodobé péči, vznikají další náklady. Každý rok, kdy pacienti pracují či vychovávají děti, má svou hodnotu,“ zdůrazňuje Jana Pelouchová.
Problematičnost transplantací potvrzuje i profesor Trněný. „Allogenní transplantace je někdy jediným řešením, ale když se mě můj pacient ptá, jestli bych to absolvoval, tak nejsem schopen říci: ano, já bych do toho šel. Kvalita života totiž v řadě případů není dobrá – pacient žije, ale má roky infekční problémy a další potíže související s reakcí štěpu proti hostiteli,“ doplňuje. Zároveň ale uvádí, že špatná kvalita života po transplantacích není pravidlem. „Letos ukončujeme jeden projekt, který toto sledoval. Data ukazují, že kvalita života pacientů, kteří dlouhodobě přežívají a choroba se nevrátí, není zase tak špatná. Lidé to ve srovnání s předchozím obdobím hodnotí pozitivně,“ konstatuje profesor.
Michaela Koubová
