Instituce brzdící otevírání dat se prezentují jako největší datoví „otevírači“, což má za důsledek nebezpečnou open-datovou nečinnost ostatních odpovědných složek státu, tvrdí Marian Rybář, statistik a místopředseda pracovní skupiny Ministerstva zdravotnictví ČR pro měření a srovnávání kvality zdravotních služeb, v zatím nejkritičtějším příspěvku do ankety Zdravotnického deníku o zkušenostech s poskytováním zdravotnických dat, kterou jsme připravili v návaznosti na nedávný nález Ústavního soudu. Podle Rybáře mnohé pro zlepšení využívání dat v Česku učinily nikoli Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) nebo ministerstvo, ale zdravotní pojišťovny. Co se týče Národního zdravotnického informačního systému (NZIS), tak by se měly co nejdříve zprovoznit resortní referenční statistiky, s nimiž počítá zákon o zdravotních službách.
Jak vnímáte rozhodnutí Ústavního soudu, co je podle Vás nejdůležitější sdělení celého nálezu?
Ústavní soud dle očekávání potvrdil to, co už jsme tady s mnoha odborníky dlouho a nahlas bez dopadu na zlepšení tvrdili. Tedy že je tady organizace, která si udělala na zdravotnická data v ČR monopol a nepředává adekvátní výstupy nejen nám občanům, ale bohužel ani nemocnicím, odborným společnostem, zdravotním pojišťovnám nebo ministerstvu zdravotnictví, kteří mají zlepšování péče na starosti.
Zdravotnická data jsou v ČR bohužel dodnes komoditou, která má svou cenu. Pokud se otevírají, svou cenu pro svého držitele ztrácejí. „Datové přítmí“ navíc svědčí jednodušší alokaci zdrojů bez pravidel. Pokud se ve zdravotnictví rozhoduje na základě dat, je toto rozdělování podstatně složitější, protože je transparentnější.
Paradoxní je, že právě instituce brzdící otevírání dat se v médiích a na konferencích prezentují jako největší datoví „otevírači“. To má za důsledek nebezpečnou open-datovou nečinnost ostatních odpovědných složek státu, protože mají pocit, že je vše v nejlepším pořádku. Jsem rád, že Ústavní soud jako první takto významná státní instituce toto otevřeně pojmenoval a v tom vidím i nejdůležitější sdělení celého nálezu.
Naštěstí již před několika lety neudržitelnou situaci s využíváním zdravotnických dat v ČR pochopily zdravotní pojišťovny a začaly data pro zlepšování kvality využívat a zveřejňovat samy na Portálu ukazatelů kvality zdravotních služeb. Málokdo totiž ví, že naprostou většinu dat z NZIS spravovaného ÚZIS tvoří právě data zdravotních pojišťoven z NRHZS (Národního registru hrazených zdravotnických služeb).
Máte zkušenosti se žádáním o informace na ÚZIS; pokud ano, jaké?
S žádáním o informace na ÚZIS mám dlouholeté zkušenosti ze strany občana, pacientské organizace, zdravotních pojišťoven i nyní v rámci ministerstva zdravotnictví. Ani v jednom případě jsme nebyli úspěšní! Případ, který posuzoval Ústavní soud, rozhodně nebyl ojedinělým problémem, jak je tvrzeno v reakci na výrok soudu. Jako v mnoha jiných případech nebyly v soudem posuzovaném případě poskytnuty informace, přestože se i zde jednalo o naprosto neškodná data, která jsou ve vyspělých zemích úplně běžně zveřejňována pro občany na open datových portálech a jejich neposkytnutí je neobhajitelné. V Americe nebo Velké Británii můžete najít veřejně data například i o mortalitě pacientů na úroveň konkrétního chirurga.
Je poskytování informací na základě individuálních žádostí podle zákona o svobodném přístupu k informacím cestou, jak získávat data z NZIS? Jaké jiné způsoby nabízí současná legislativa a jak jsou využívány? Pokud nejsou, co tomu brání?
Bohužel toto za mě není cestou. Je naivní věřit, že ÚZIS nyní jako mávnutím kouzelného proutku bude všem dávat na počkání data, protože na předávání dat v takovém rozsahu nemá a ani nemůže mít personální kapacity. Takže se pouze čeká, až dopady rozhodnutí Ústavního soudu v médiích vyšumí a vše se vrátí do původních kolejí.
Jedinou cestou je okamžité zprovoznění paragrafu 73a zákona o zdravotních službách o resortních referenčních statistikách z NZIS spolu s rozumnou anonymizací dat a jejich zpřístupnění všem žádajícím subjektům v podobě otevřených, ale adekvátně anonymizovaných datových sad. Podstatou tohoto ustanovení je ve zkratce to, že ÚZIS má na základě prováděcího předpisu Ministerstva zdravotnictví ČR zveřejňovat resortní referenční statistiky, které mohou jít dokonce až na úroveň daného poskytovatele. Tento paragraf je v platnosti od podzimu 2021, ale dodnes nebyl tento institut ministerstvem zdravotnictví a ÚZIS ani nastartován a žádná resortní referenční statistika nebyla doposud zveřejněna.
Podstatou anonymizace dat a jejich zpřístupnění všem žádajícím v podobě otevřených datových sad je to, že data upravíte, aby v nich nebylo v žádném případě možné poznat konkrétního pacienta, jak stanoví zákon. Jednoduchým příkladem anonymizace může být například úprava (kategorizace) věku pacientů v datech tak, aby nebyly přístupné hodnoty po jednotlivých letech pacientů, ale například pouze v kategoriích po deseti letech. Docílíte tak situace, že nejmenší množina úplně stejných pacientů má velikost například třicet. V tomto počtu nemáte šanci konkrétního pacienta poznat. Správnost tohoto přístupu potvrdil i Ústavní soud s odkazem na to, že z poskytnutých dat nemohla být v žádném případě identifikována konkrétní osoba a nebylo tedy důvodem taková data neposkytnout.
Jaký by podle Vás byl ideální způsob zpřístupňování informací z NZIS? Můžete uvést příklad dobré praxe?
Ideální způsob zpřístupňování informací z NZIS by byl prostřednictvím resortních referenčních statistik popsaných výše a zveřejňovaných na veřejném portálu ÚZIS. Občané a státní instituce by pak o ně nemuseli žádat složitě přes zákon o svobodném přístupu k informacím, ale mohli vše potřebné najít na veřejném portálu, jako je tomu v zahraničí. Podobně postupují i zdravotní pojišťovny prostřednictvím zmíněného Portálu ukazatelů kvality.
Za jakých okolností je podle Vás odůvodněné poskytnutí informace z NZIS odmítnout (s ohledem na obsah požadované informace či dotazující se osoby)?
Za mě je ospravedlnitelné odmítnutí informací z NZIS v případě rizika, že bude možné identifikovat konkrétní osobu, jak je uvedeno v zákoně. Na to jsou však k dispozici v zahraničí již popsané anonymizační nástroje. Na jejich aplikaci v našich podmínkách již pracuje například Fakulta biomedicínského inženýrství ČVUT.
Měli bychom ale začít tady v ČR uvažovat z druhého konce. Tedy jak to udělat, abychom data mohli v bezpečné podobě používat, a nikoli, jak jejich rozumně otevřenému používání z různých neobhajitelných důvodů zabránit.
Rozumně otevřená data ještě nikoho nezabila, ale zavřená data a jejich nepoužívání zabíjí každý den. Organizátorka měření kvality ve Velké Británii Emma Doyle při své návštěvě v ČR prezentovala, jak se díky racionální práci se zdravotnickými daty v její zemi zachránily již stovky až tisíce životů. Pojďme tedy všichni podporovat racionální a uváženou práci se bezpečně anonymizovanými zdravotnickými daty v ČR a ohrazujme se vždy proti zjevným snahám tento světový trend brzdit.
-sed-
