Poměrně restriktivní přístup k datům není specifikum Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), je vidět i u dalších českých regulačních autorit; data ale nemají být jen sbírána a ukládána, je třeba s nimi dále pracovat, apeluje v dalším díle naší ankety o poskytování zdravotnických dat výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář. A zdůrazňuje, že v tuto chvíli se opakovaně posuzuje pouze efektivita lékové intervence, léky však tvoří pouze 15 procent celkového zdravotnického rozpočtu.
Jak vnímáte rozhodnutí Ústavního soudu, co je podle Vás nejdůležitější sdělení celého nálezu?
Rozhodnutí Ústavního soudu překvapení nepřineslo. Soud neoznačil § 73 odst. 7 zákona o zdravotních službách jako neústavní, konstatoval však, že není vždy v praxi správně aplikován.
Nejdůležitějším sdělením soudu je, že se obecně informace poskytovat mají, pokud neexistují vážné důvody pro jejich odepření. Každá žádost o poskytnutí informací musí být individuálně poměřována a vyřešena. Když to zjednoduším, na základě nálezu platí premisa, že pokud neexistuje opravdu vážný a ospravedlnitelný důvod k neposkytnutí dat, mělo by se žádosti vyhovět.
Je zřejmé, že soud jednoznačně určil směr, kterým by se k poskytování dat mělo přistupovat. Nyní záleží na Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), resp. ministerstvu zdravotnictví, jakým způsobem se k výkladu Ústavního soudu postaví. Pokud budou výklad následovat, dá se předpokládat, že se přístup k zdravotnickým datům zlepší.
Máte zkušenosti se žádáním o informace na ÚZIS; pokud ano, jaké? Pomůže Vám nějak v této souvislosti nález Ústavního soudu?
Naše asociace v uplynulých letech individuální žádost o poskytnutí dat nepodávala. S ÚZIS jsme však spolupracovali na několika projektech, například Inovaci pro život, který mapoval přínosy inovativní léčby pro české pacienty v devíti terapeutických oblastech (např. karcinom prsu, CHOPN, revmatoidní artritida). Spolupracovali jsme také na kulatých stolech a seminářích, jež se týkaly diabetu 2. typu nebo vakcinace. V rámci této spolupráce ÚZIS data představil, interpretoval a poskytl k dalšímu zpracování.
Z diskusí s kolegy ze členských společností však vyplývá, že dostupnost aktuálních dat na pravidelné bázi bývá obtížná. Obdobný, poměrně restriktivní, přístup k datům není specifikum ÚZIS, je vidět i u dalších českých regulačních autorit. Přitom data nemají být jen sbírána a ukládána, je třeba s nimi dále pracovat.
Ve zdravotnictví toto platí snad ještě více, než kdekoliv jinde. Efektivní, pravidelná a dlouhodobá práce s daty totiž podpoří rozvoj zdravotnictví jako celku. Data jsou nástrojem, který umožní vyhodnocovat efektivitu systému i jeho jednotlivých částí. V tuto chvíli se opakovaně posuzuje pouze efektivita lékové intervence, léky však tvoří pouze 15 procent celkového zdravotnického rozpočtu. Díky práci s daty bychom mohli posuzovat efektivitu také zbylých 85 procent aktivit, hledat a nacházet slabá místa, navrhovat nové postupy, plánovat optimální cestu pacientů zdravotnickým systémem a mnoho dalšího. Cílem všech těchto intervencí by mělo být zlepšení péče o pacienty a také větší efektivita ve využívání dostupných prostředků.
Výrobcům léčiv by potom data mohla pomoci při plánování výroby některých léčivých přípravků a samozřejmě i uplatňování nových modelů financování moderní léčby. Modelů založených na sdílení rizik mezi plátci péče, tj. zdravotními pojišťovnami, a výrobci, například na základě úspěšnosti léčby nebo dosažení určitých léčebných parametrů.
Je poskytování informací na základě individuálních žádostí podle zákona o svobodném přístupu k informacím cestou, jak získávat data z Národního zdravotnického informačního systému (NZIS)? Jaké jiné způsoby nabízí současná legislativa a jak jsou využívány? Pokud nejsou, co tomu brání?
ÚZIS sám o sobě historicky zveřejňoval statistiky a ročenky, byť poměrně se zpožděním (poslední ročenka je aktuálně za rok 2019). Současná legislativa je z mého pohledu vcelku konzervativní. Do budoucna bychom si jistě zasloužili liberálnější přístup z důvodů popsaných výše.
Jaký by podle Vás byl ideální způsob zpřístupňování informací z NZIS? Můžete uvést příklad dobré praxe?
Za ideální způsob poskytování informací považuji například náhled do registrů, kde by bylo možné data sledovat prakticky v reálném čase. Musí se však samozřejmě jednat o data anonymní a agregovaná, nikoliv informace na úrovni jednotlivých pacientů. Je třeba vždy ctít rámec ochrany osobních údajů. Inspirací nám mohou být státy, které jsou v oblasti dostupnosti dat a digitalizace obecně mnohem dále, například Dánsko nebo Švédsko.
Za jakých okolností je podle Vás odůvodněné poskytnutí informace z NZIS odmítnout (s ohledem na obsah požadované informace či dotazující se osoby)?
Nikdy nelze překročit zákonem garantovaný rámec ochrany osobních údajů pacientů.
-sed-
