Podobně jako v USA nebo ve Velké Británii může mít ke zdravotnickým datům přístup více pověřených institucí, a nikoli jen jedna, říká v naší anketě k poskytování zdravotnických dat v Česku, kterou jsme připravili v návaznosti na nedávný nález Ústavního soudu, předseda Koloproktologické sekce České chirurgické společnosti Julius Örhalmi. To má například tu výhodu, že více zpracovatelů dat přináší podle něj různé úhly pohledu. A dodává, že jeho žádostem o poskytnutí informace Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) vždy vyhověl.
Jak vnímáte rozhodnutí Ústavního soudu, co je podle Vás nejdůležitější sdělení celého nálezu?
Rozhodnutí Ústavního soudu samozřejmě na jedné straně vítám, ale jsem zvědav, jak se to promítne do běžné praxe poskytování dat nebo, lépe řečeno, informací z Národního zdravotnického informačního systému (NZIS). Na druhé straně případ nemusel vůbec k Ústavnímu soudu dojít, pokud by požadované informace byly běžně dostupné veřejnosti. Na konkrétním případu požadovaných dat – informací, který byl projednáván u Ústavního soudu nevidím žádnou kontroverzi, proč by tyto informace neměly být volně přístupné. Podobné analýzy jsou volně dostupné ve většině vyspělých zemí, kam by určitě měla patřit i Česká republika. Je zarážející, že například onkologické informace o ČR jsou dříve dostupné na portálech GLOBOCAN, popřípadě WHO, než na NZIS.
Máte zkušenosti se žádáním o informace na ÚZIS; pokud ano, jaké? Pomůže Vám nějak v této souvislosti nález Ústavního soudu?
Zkušenosti se žádáním informací z ÚZIS mám a bylo mi plně vyhověno. Neproběhlo to zcela briskně, ale požadované informace jsem obdržel ještě i nad rámec toho, o co jsem žádal. Ale spíše budu ve velké minoritě žadatelů. Zároveň se nedomnívám, že by nález Ústavního soudu nějakým způsobem zvýšil počet pozitivně vyřízených žádostí. Naráží to asi na personální kapacitu, množství žádostí od ostatních institucí atd.
Je poskytování informací na základě individuálních žádostí podle zákona o svobodném přístupu k informacím cestou, jak získávat data z NZIS? Jaké jiné způsoby nabízí současná legislativa a jak jsou využívány? Pokud nejsou, co tomu brání?
Nejsem přesvědčen o tom, že je to správná cesta jak získávat data z NZIS. Lepší cestou by možná bylo zpřístupnění komentovaných dat, jak je to například na portálu Kanceláře zdravotního pojištění. U individuálních žádostí je nutno vždy vzít v potaz, jestli jsou data dostatečně anonymizovaná. Myslím, že proti tomu neexistují žádné legislativní překážky. Vždyť je k dispozici §73a v zákonu o zdravotních službách kde je uvedeno co je účelem zdravotnických registrů a kdo k datům má přístup – tj. pověřená osoba nebo instituce. Pověřenou osobou/institucí nemusí být nutně pouze ÚZIS. Mohou to být i jiné organizace a instituce, které by měli dostatečnou kvalifikaci a akreditaci ke zpracování dat.
Podobně je to například i v USA kdy kvalitu poskytované zdravotní péče zpracovávají různé instituce a organizace – například NCQA – National Committee for Quality Assurance, Federální úřad pro zdravotní pojištění a poradenství – CMS a řada dalších. Stejně je tomu tak i ve Velké Británii, kde si občan může svobodně zvolit poskytovatele zdravotní péče na základě ukazatelů kvality pro danou diagnózu a může si podle nich zvolit i konkrétního lékaře, protože jsou informace dostupné až na konkrétního lékaře. Více zpracovatelů dat by vneslo i různé úhly pohledu od kvality poskytované zdravotní péče, přes ekonomiku poskytovatelů až po bezpečnost pacientů.
Jaký by podle Vás byl ideální způsob zpřístupňování informací z NZIS? Můžete uvést příklad dobré praxe?
Na to jsem už částečně odpověděl výše, ale určitě by bylo velmi užitečné propojení dat Národního registru hrazených zdravotních služeb – NRHZS, administrativních dat plátců a Národního onkologického registru – NOR. A určitě zpřístupnění dat více subjektům s oprávněním. Zarážející je i to, že například výsledkové ukazatele kvality poskytované zdravotní péče, od kterých se určitě odvíjí i nákladovost péče, zajímají plátce jen do jisté míry, i když by měli mít na tom eminentní zájem, jak je nakládáno s jejich financemi.
Za jakých okolností je podle Vás odůvodněné poskytnutí informace z NZIS odmítnout (s ohledem na obsah požadované informace či dotazující se osoby)?
V případě nedostatečné anonymity dat, kdy se jedná například o malý soubor dat pro danou diagnózu, lokalitu a podobně.
Na závěr bych ještě jednou zdůraznil, že všechny uvedené problémy by nemusely vůbec být, pokud by byly volně přístupné komentované informace na základě konsenzuálního souhlasu odborníků, plátců, poskytovatelů, politiků. Ale i z toho, zdá se, se stalo politikum, když hlavní zastánci open dat Pirátská strana, která to měla jako jeden z hlavních bodů volebního programu, od toho ustoupila, resektive to už nezmiňuje.
-sed-
