Mezi státy střední a východní Evropy patří Česká republika na špičku v dostupnosti péče o pacienty se vzácným onemocněním. Odborníci se však shodují, že za tímto úspěchem stojí především velké úsilí jednotlivých lidí, které je potřeba nyní přetavit do systémových řešení. Především chybí vhodný model péče – cesty pacienta od jeho praktického lékaře přes diagnostiku až po léčbu v jednom ze 46 vysoce specializovaných center, bez zbytečných návštěv různých specialistů a vyšetření, která systém stojí mnoho peněz. A pak ještě zajistit finanční a personální udržitelnost a také efektivní koordinaci tohoto segmentu péče, která jde napříč odbornostmi a nemá své zázemí v jedné odborné společnosti. Tématu se věnovalo sympozium Zdravotnického deníku s názvem Cesta pacienta se vzácným onemocněním za diagnostikou a léčbou v ČR.
V Česku působí 46 vysoce specializovaných pracovišť, která se zaměřují na diagnostiku a léčbu pacientů se vzácným onemocněním a také výzkum a osvětu v této oblasti. Jde o skutečná centra excelence, zapojená do Evropské referenční sítě (ERN – European Reference Network) sdružující evropská pracoviště specializující se na práci s pacienty se vzácnými chorobami. Jako taková musí například procházet pravidelně přísným auditem renomovaných společností jako je agentura PricewaterhouseCoopers.
Jak však upozorňuje Pavla Doležalová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění imunity ERN RITA, ani sebelepší vysoce specializované pracoviště nebude plně funkční, pokud se nestane pevnou součástí celého zdravotnického systému a pacient k němu nenajde od svého praktického lékaře cestu.
„Dnes již asi nemusíme nikoho přesvědčovat o tom, že centralizace je v případě vzácných onemocnění z pohledu kvality péče potřeba. Ale musí být nějak zasazena do definovaného systému, kde je určeno, co který v té síti odborníků na různých úrovních má dělat, jak má rozhodovat a jaké má kompetence, “ vysvětlovala na sympoziu Zdravotnického deníku na téma Cesta pacienta se vzácným onemocněním za diagnostikou a léčbou v ČR, které se uskutečnilo u příležitosti mezinárodního dne vzácných onemocnění 28. února.
Každý pacient se vzácným onemocněním musí být totiž nejdřív „nalezen“, tedy správně vyšetřen a diagnostikován, než se dostane do centra. A to není v případě vzácných onemocnění rozhodně nic jednoduchého – v této souvislosti se dokonce hovoří o diagnostické „odyseji“, kdy pacient putuje i několik let systémem, než se podaří (pokud se to vůbec podaří) odhalit skutečnou příčinu jeho potíží.
Máme dům, ale je prázdný
Specializovaných sítí ERN je v celé Evropě 24, čeští odborníci jsou zapojeni do 22 z nich, což Česko staví do čela zemí ze střední a východní Evropy. Jde o pracoviště ve velkých, obvykle fakultních, nemocnicích v Praze, Brně a Olomouci. „Jiní poskytovatelé nedosáhli na požadované parametry,“ konstatovala Doležalová.
V Česku tato centra působí od roku 2017, tedy od počátku fungování ERN v Evropě vůbec, nicméně oficiální statut center vysoce specializované péče si vysloužila až loni v lednu. „A nikdo již neudělal ten další krok B – nebyly definovány kompetence, neučinily se kroky k jejich začlenění do systému péče, nenadefinovalo se hodnocení kvality a auditů péče, což je naprosto nezbytné. Kapacita center je limitovaná a zůstávají na okraji zájmu poskytovatelů pro ekonomickou nevýhodnost,“ zdůrazňuje lékařka.
Péče o pacienty se vzácnou chorobou je vysoce personálně náročná. Specialista „roste“ dlouho, na každém pracovišti jsou zapotřebí nejméně tři až čtyři lékaři, kteří se ale také musí neustále vzdělávat, a k nim patří i několik školenců, aby se vychovala nová generace odborníků (s výjimkou dětské revmatologie a dětské hematoonkologie není problematika vzácných onemocnění ve specializační přípravě mladých lékařů pokryta). Proti tomu je počet vyšetřených pacientů, jež často vyžadují náročné multioborové a interdisciplinární konzultace, relativně nízký, denně to vychází zhruba na deset až patnáct osob. „Jde o komplexní a komplikované pacienty, často chodí i se sourozenci, pečujeme i o rodinné příslušníky, které musíme také edukovat,“ vysvětluje Doležalová a dodává: „A pořád slyšíme, že si na sebe nevyděláme.“
S tím souhlasí i Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Fakultní nemocnice Motol a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol. Ten již dlouhodobě upozorňuje na to, že péče o pacienty se vzácným onemocněním v Česku je sice na vysoké úrovni, stojí ovšem na několika málo nadšencích a vysoce specializovaná centra fungují v nemocnicích tak nějak na dobrovolné bázi.
„Situace je zatím dobrá, ale v horizontu pěti let dojde k prudké generační obměně. Je třeba dát mladým perspektivu, že v této oblasti mohou růst. Bez cílených finančních intervencí se nepohneme dál. Máme dům, ale potřebujeme ho vybavit. Bez naplnění struktury to nebude dlouhodobě udržitelné,“ zdůrazňuje profesor. Podle něj je třeba vytvořit modely spolupráce s plátci, aby věděli, za co platí, ale i farmaceutickými firmami, jež často sídlí v USA, aby měly v evropském solidárním systému reálná finanční očekávání.
Nový projekt by měl definovat vhodný model péče
Úkolů je přitom hodně. „Potřebujeme stanovit počet a distribuci specializovaných pracovišť v závislosti na počtu a charakteristikách pacientů. Potřebujeme definovat personální zajištění – kolik zdravotnických pracovníků a jakého typu je potřeba pro jaký typ centra. Potřebujeme definovat cestu pacienta s vzácným onemocněním systémem zdravotní péče. Určit kompetence jednotlivých úrovní poskytovatelů péče – kdo má kompetenci předepisovat jaké typy více či méně cílených nákladných léčivých přípravků a vyšetření. Potřebujeme definici systému hodnocení kvality péče,“ vypočítává Doležalová a zdůrazňuje zejména poslední body, kde se podle ní vyskytuje prostor pro veliké plýtvání. „Nedostatečně specializovaní odborníci předepisují vyšetření, která stojí spoustu peněz, aniž by z toho vycházely správné výstupy. Zde lze ušetřit velké množství peněz,“ obrací se směrem k zástupcům zdravotních pojišťoven.
Právě zmíněná definice cesty pacienta se vzácným onemocněním, nebo jakéhosi nejvhodnějšího modelu péče o něj, je něco, co zcela chybí. Zahraniční zkušenosti přitom nabízejí několik zajímavých příkladů, kterými by se dalo inspirovat. V Itálii například vytvořili jakýsi algoritmus, který vznikal na základě analýz příběhů pacientů. V Irsku mají dílčí modely péče pro asi dvacet různých skupin či diagnóz a také propracovaný systém předání dítěte na přechodu do dospělosti. „To v Česku úplně chybí. Nemáme adekvátní expertízu pro péči o dospělé pacienty. Mladí dospělí tak zůstávají u nás, u pediatrů, protože nemají kam odejít,“ upozorňuje Doležalová.
Právě k irské zkušenosti se čeští odborníci plánují obracet při vytváření modelu komplexní sdílené péče o pacienty s vzácnou nemocí v dětství i dospělosti, který by mohl fungovat v České republice. Jeho vznik je cílem nového projektu SYPOVO, financovaného z operačního programu Zaměstnanost+. Měl by definovat obecný standard péče od primární – spádové – až po tu vysoce specializovanou a vypracovat doporučené postupy pro vybrané skupiny onemocnění. „Chtěli bychom to otestovat, abychom přinesli data a fakta pro to, jaké změny je potřeba udělat na legislativní i podlegislativní úrovni,“ vysvětluje lékařka.
Projekt poběží na pozadí jiné velké celoevropské iniciativy, zaměřené právě na integraci ERN do národních zdravotnických systémů (zdaleka totiž nejde jen o český problém). Jde o tzv. společnou akci, typ projektu, kdy zapojení je možné jen na úrovni vládních orgánů, aby bylo možné následně výsledky realizovat na národní úrovni. Poběží do roku 2026 a Evropská komise na ni vyčlenila 11 milionů eur (zhruba 275 milionů korun). Účastní se všechny země EU, včetně České republiky, i když nikoli na úrovni ministerstva, které tím pověřilo právě odborná pracoviště.
Pomůže národní koordinátor?
Poslední zmíněná skutečnost přesně ilustruje to, že přes veškeré úkoly, které systém péče o pacienty se vzácnou chorobou v Česku čekají (a to jsme ještě nezmiňovali otázku dostupnosti adekvátních dat či financování terapií, kterým se budeme věnovat v dalších článcích – pozn.red.), chybí, vedle již zmíněného odborného, i jakési koordinační zázemí. Společný hlas, který by koordinoval všechny národní i mezinárodní projekty, jež v této oblasti běží a komunikoval jejich výstupy vůči rezortu zdravotnictví i plátcům.
Situaci totiž příliš nepomáhá, že na rozdíl od jiných lékařských odborností nemají experti na vzácná onemocnění zázemí ve vlastní odborné společnosti. „Neexistuje odborná společnost, která by zajišťovala vzácná onemocnění jako celek. Přitom tyto společnosti mají standardizované způsoby, jak oslovit organizátory péče, plátce i regulátory, jak se něčeho domáhat,“ konstatuje Doležalová. Vzácná onemocnění jsou u jednotlivých společností spíše na okraji zájmu, protože mají velký počet „jiných bojů“ pro základnu svých pacientů, což platí o to víc v případě České pediatrické společnosti.
Cestou však určitě není založení nové společnosti. „Ta neexistuje ani jinde na světě, v zásadě to nedává ani smysl. Naší snahou je najít cestu, jak si vybojovat prostor, kde bychom mohli vyjadřovat své názory jako odborníci, kde bychom byli slyšeni,“ vysvětluje profesorka.
Na ministerstvu v současnosti sice působí mezioborová komise pro vzácná onemocnění pod vedením vrchního ředitele sekce pro zdravotní péči (řízením sekce je v současnosti pověřena ředitelka odboru zdravotní péče Venuše Škampová – pozn.red.), kde se schází odborníci, pacienti i plátci, ale podle Doležalové se jedná spíše o fórum pro sdílení informací než pro prosazování jeho výstupů. „Není, kdo by je uchopil a předal dál,“ připomíná lékařka. „Rádi bychom, aby vznikla pozice národního koordinátora pro vzácná onemocnění, který by jednal s rezortem i plátci,“ uvedla.
Podle náměstka ministra zdravotnictví Jakuba Dvořáčka to je skutečně řešení, které je v současné chvíli dosažitelné. Porada vedení čerstvě schválila tříletý projekt financovaný z peněz Evropské unie, který by měl takovou pozici vytvořit a finančně podpořit. „Otázka ovšem zůstává, jak ji posléze integrovat do fungování rezortu,“ uvedl Dvořáček s tím, že rezort se bude potřebovat obecně zamyslet nad tím, jak řešit oblast individualizovaných terapií, tedy nejen těch vzácných.
„Zhruba polovina z léčivých přípravků, které v posledních letech Evropská léková agentura schválila, patří právě mezi individualizované terapie. Ideálně bychom je měli pouštět do systému až ve chvíli, kdy bude ona cesta pacienta nastavená,“ zdůraznil s tím, že i jemu, jako zástupci regulátora, chybí jeden odborný partner do diskuze, na něhož by se mohl obracet.
Peníze jsou nadstandardní, nelze vytrhávat jednu ambulanci z celé kliniky
A co na to vše říkají plátci, tedy zdravotní pojišťovny? Ředitelka Úseku zdravotnického Zdravotní pojišťovny ministerstva vnitra ČR Zdeňka Salcman Kučerová příliš nesouhlasí s argumentací, že si ambulance pečující o pacienty s vzácným onemocněním na sebe nevydělají. Upozorňuje, že nikdy v minulosti neměli poskytovatelé jako fakultní nemocnice tolik prostředků ze systému veřejného zdravotního pojištění jako v posledních letech.
„Úhrady dramaticky narostly, přístup k drahé léčbě je extrémně nadstandardní. Vedoucí pracovišť nemusí mít úplné informace, jakým způsobem dochází k přerozdělování finančních prostředků a jak je to se skutečnými náklady jednotlivých nákladových středisek,“ zdůraznila. Podle ní není možné vytrhávat jednu konkrétní ambulanci z kontextu fungování celé kliniky. „Pokud se na to podívám optikou všech nákladů, včetně nákladných vyšetření a centrových léčiv, tak to jsou miliardové sumy. Teď bychom se měli bavit o tom, aby ta alokace prostředků byla maximálně efektivní,“ dodává s tím, že tedy nejde ani tak o navýšení prostředků, jako o jinou strukturu jejich přerozdělování tak, aby šly skutečně za kvalitní péčí. Jde tedy spíše o debatu s poskytovateli, resp. rezortu zdravotnictví se svými přímořízenými organizacemi, myslí si Salzman Kučerová.
Pavla Doležalová i Milan Macek se ovšem shodují, že vedení nemocnice s nimi tyto záležitosti neřeší, a oni jsou tak odkázáni i na peníze z darů, kterými si pořizují vybavení kanceláří, resp. ordinací. „Vedení nás nepodporuje a já si nemohu dovolit jít za svoji jednotku na pojišťovnu, protože nemohu reprezentovat poskytovatele. Proto bychom potřebovali toho koordinátora s pravomocí to řešit,“ tvrdí Doležalová.
Podle ředitelky odboru smluvní politiky VZP ČR Heleny Sajdlové se ani největší český plátce nebrání finančně podporovat zvýšenou administrativu a časovou náročnost spojenou s péčí o pacienty se vzácnými onemocněními. Pojišťovnám však chybí potřebná data – počínaje identifikací příslušného pacienta, jeho ošetřujícího zdravotníka až po specializované výkony. To vše zatím chybí, i když běží už několik projektů, které se snaží tyto mezery vyplnit. „Formám bonifikace či zvýhodnění poskytovatelů se nebráníme, ale jsme teprve na začátku,“ uzavírá Sajdlová.
Podle Salzman Kučerové by plátci rádi zohledňovali ve svých platbách také kvalitu, ale tomu se nezřídka brání sami poskytovatelé. „Vedení fakultních nemocnic se s námi o tom často vůbec nechce bavit. Chtějí peníze, ale nechtějí si to komplikovat. Snaha o diferenciaci úhrad tak, aby zohledňovala kvalitu a úroveň v poskytovaných službách, je ze strany poskytovatelů relativně nízká,“ upozorňuje s tím, že plátci by v tomto směru potřebovali větší podporu ze strany rezortu.
„Zájem vedení nemocnic vždycky je, aby skončili v černých číslech,“ říká k tomu náměstek Dvořáček a ujišťuje, že podobné stížnosti slýchává i od jiných odborností. „Náměstci samozřejmě vědí, co je a není možné. Domluvím se s kolegy ze sekce přímořízených organizací, aby k tomu proběhla debata na úrovni náměstků nemocnic. Nemyslím si, že je nutné, aby si naši odborníci museli ve fakultní nemocnici kupovat židle,“ slíbil náměstek.
Podle něj je nyní zásadní, aby se podařilo efektivně nastavit onu cestu pacienta systémem, od diagnostiky až k péči, v souladu s plátci i poskytovateli a s využitím koordinátora, kterého se ministerstvo chystá podpořit. „Potřebujeme si ty cesty projít a začít využívat i pro další onemocnění. Nikdy to asi nebude úplně perfektní, záleží i velmi na lidech okolo. Ale můžeme ty cestičky i pro ostatní nastavit,“ dodal Dvořáček na závěr.
Helena Sedláčková
Foto: Radek Čepelák
Sympozium se konalo za laskavé podpory Všeobecné zdravotní pojišťovny a společnosti Takeda.
