Lidé se vzácným onemocněním patří mezi nákladné pacienty. Absolvují náročná vyšetření, dostávají nákladné terapie (pokud existují). Nemálo prostředků systém vynaloží během „diagnostické odyseji“, kdy pacienti putují i roky mezi specialisty, kteří se marně snaží zjistit příčinu jejich obtíží. Přesto víme stále velmi málo o tom, kolik takových osob se v systému skutečně nachází, u koho se léčí a jak kvalitně, či zda jsou mnohdy drahá vyšetření opravdu nezbytná. Chybí totiž potřebná data – o pacientech i lékařích, kteří se o ně starají. Plátci tak ani nedokáží tuto vysoce specializovanou péči, která se v Česku poskytuje na špičkové úrovni, finančně ocenit, protože ji ve svých systémech nevidí. O tom, proč tomu tak je a zda se to změní, se hovořilo na sympoziu Zdravotnického deníku na téma Cesta pacienta se vzácným onemocněním za diagnostikou a léčbou v ČR.
Mezi státy střední a východní Evropy patří Česká republika na špičku v dostupnosti péče o pacienty se vzácným onemocněním. Péče o ně je časově, personálně i finančně velmi náročná, jak popsali nedávno odborníci na sympoziu Zdravotnického deníku na téma Cesta pacienta se vzácným onemocněním za diagnostikou a léčbou v ČR, které se uskutečnilo u příležitosti mezinárodního dne vzácných onemocnění 28. února. A ač můžeme považovat všech 46 vysoce specializovaných center péče o tyto pacienty za pracoviště s mezinárodní prestiží, samy si stěžují, že z hlediska ekonomického jsou na okraji zájmu a jejich fungování přestane být v dohledné době udržitelné.
Ředitelka odboru smluvní politiky Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR (VZP) Helena Sajdlová nicméně v této souvislosti jasně deklarovala, že plátci se nebrání zvýšenou administrativu a časovou i personální náročnost spojenou s péčí o tyto klienty finančně zohlednit. K tomu, aby to mohli udělat, však chybí potřebná data – počínaje identifikací pacienta a jeho diagnózy, přes ošetřujícího zdravotníka až po specializované výkony. Zdravotní pojišťovny tak tyto pacienty ani jejich ošetřující lékaře ve svých systémech jednoduše nevidí, a tedy ani náklady, které na ně vynakládají.
„V českém zdravotnictví se nachází velké množství dat – ročně jde o zhruba dva miliony hospitalizací, deset milionů ambulantních vyšetření, sto tisíc porodů a úmrtí, data ze zdravotně-sociálního pomezí….Hledat v nich pacienta s vzácným onemocněním je mnohdy jako hledat jehlu v kupce sena,“ vysvětluje vedoucí oddělení Národního centra pro medicínské nomenklatury a klasifikace Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) Miroslav Zvolský.
Snadné není ani identifikovat příslušné zdravotnické pracovníky, jak již bylo zmíněno. „Jen v málokterém oboru je expertíza na vzácná onemocnění definovaná ve specializační přípravě,“ vysvětluje Pavla Doležalová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění imunity ERN RITA. „V podstatě jsou jen dva – dětská revmatologie a dětská hematoonkologie, které se starají prakticky jen pacienty se vzácným onemocněním. Jinak zdravotníka jeho odborná způsobilost nijak na to, aby byl expertem na vzácná onemocnění, nekvalifikuje.“
Cest je více, každá má své úskalí
V současnosti sice je zdravotníkům k dispozici několik způsobů, jak pacienta v existujících zdravotnických záznamech identifikovat, žádný z nich však není ideální. „Vyžaduje to velké úsilí a kapacity a zdaleka nepokrývají všechna vzácná onemocnění,“ vysvětluje Zvolský. Některá onemocnění mají například svůj specifický kód v současně používané Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10) jako třeba cystická fibróza. „Ta je tam jasně definovaná jako samostatná diagnóza, má i několik podtypů. Díky tomu jsme ji schopni najít a navíc má i svůj kvalitní registr,“ popisuje Zvolský. Takové „štěstí“ mají však jen zhruba dvě stovky vzácných chorob, kterých je ale dohromady kolem sedmi tisíc.
Dále je možné v kombinaci s diagnózou identifikovat konkrétní výkony, léčivé přípravky, pracoviště nebo pacienty. „Takovou kombinací dostupných dat lze také identifikovat vzácné onemocnění, je to ale poměrně složité a zatěžující. Navíc není možné vždy jít více do hloubky,“ pokračuje Zvolský. Některá onemocnění, jak již bylo zmíněno, mají také svůj vlastní klinický registr, ať již na národní či mezinárodní úrovni, ale i to má svá úskalí. „Nebývají kompletní, jsou závislé na informovaném souhlasu pacienta, nelze je propojit s dalšími zdroji dat,“ dodává.
Nejvhodnějším řešením se tedy jeví sběr dat za využití jiného systémového kódování. Zde se nabízí již aktualizovaná verze MKN-11, která však ještě nebyla zavedena do praxe, nebo speciálně vyvinuté tzv. orpha kódy. Ty jsou však zatím využívané jen minimálně.
MKN opravdu nestačí
Současná situace je tedy taková, že lékaři pečující o pacienty se vzácným onemocněním jsou při vykazování svých výkonů zdravotním pojišťovnám odkázaní na málo detailní a mnohdy nepřesné kódy podle MKN-10. Někteří z nich sice ještě zadávají data do Národního registru vrozených vad vedeném v rámci Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) prostřednictvím již zmíněných orpha kódů, tyto záznamy jsou ale nekompletní.
Najít vhodné řešení se snaží dokončovaný pilotní projekt VZP a ÚZIS, jehož primárním cílem je zmapovat nákladovost péče o pacienty se vzácným onemocněním a navrhnout optimální úhradový model. V rámci tohoto projektu identifikují lékaři pacienty pomocí dohodnutého signálního kódu bez bodové hodnoty, a od loňského roku i pomocí orpha kódů, na celkem pěti pracovištích ve Fakultní nemocnici Motol, Všeobecné fakultní nemocnici v Praze (viz tabulky níže) a Fakultní nemocnici Brno. „Zpětně jsme podle toho schopni i dohledat, jak jsou tito pacienti vykazováni podle MKN. A je na tom krásně vidět, že to opravdu nestačí. Nelze ani určit, na které pracoviště tito lidé patří,“ komentuje to Zvolský.
V ideálním případě by tak v budoucnu měla specializovaná centra vykazovat své pacienty v ambulantní péči zdravotním pojišťovnám právě prostřednictvím orpha kódů (jejich seznam je k nalezení na českém portálu pro vzácná onemocnění Orphanet), a to automatizovaně na základě záznamu v nemocničním informačním systému. „K tomu však zatím chybí kromě metodiky i existence strukturované elektronické zdravotnické dokumentace v informačních systémech,“ připomíná Zvolský, podle něhož se zatím data musí zadávat ručně, a to hned na několik míst najednou. Prozatím určitou naději na zlepšení nabízí aktualizovaná MKN-11, která je přeci jen, co se týče nomenklatury vzácných chorob, přesnější.
Ambiciózní cíl má v tomto směru další projekt DIGOVO (digitalizace a optimalizace systému péče o pacienty se vzácným onemocněním). Ten by měl vybudovat veřejně dostupnou jednotnou platformu pro vzácná onemocnění, vytvořit standardizované data sety pro vzácná onemocnění, zajistit jejich propojení s národními i mezinárodními registry a také integraci do nemocničních informačních systémů, především tam, kde jsou pracoviště zapojená do ERN. To by mělo značně zjednodušit tok a sdílení dat mezi poskytovateli péče, pojišťovnami a klinickými registry.
„Na úrovni EU je to již navrženo, stačí to adaptovat,“ říká k tomu Pavla Doležalová . „Projekt je financován z prostředků Národního plánu obnovy. Doufáme ale, že se podaří prosadit jeho udržitelnost a implementaci do dalších nemocničních informačních systémů,“ dodává lékařka.
Nazrál čas na impulz
Zde se však kamenem úrazu mohou stát postarší, složité a těžko modernizovatelné nemocniční informační systémy, které v některých velkých nemocnicích mají svůj původ ještě v devadesátých letech. „Dostat do systému v nemocnici v Motole dvě tři políčka s orpha kódy trvalo neuvěřitelné dva roky,“ popisuje přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol Milan Macek.
Někteří poskytovatelé jsou skutečně „uzamčeni“ v historických smlouvách s dodavateli jejich IT řešení a modernizace systému pro ně představuje složitý problém. Podle Zvolského ale hodně záleží na vůli vedení. „Nikdo nikdy nikoho nelimitoval v tom, co může v tomto směru udělat. Takže například IKEM investoval do vlastního řešení a přechod na strukturovaný záznam pro něj nebude problém. Nikdo ale zároveň poskytovatele nenutil,“ zdůrazňuje Zvolský směrem jak k plátcům, kteří by podle něj mohli úhradu výkonů podmínit kvalitním a přesným vykazováním, tak k ministerstvu zdravotnictví jako zřizovateli svých přímo řízených organizací, o něž se v tomto případě jedná především. „Některé nemocnice jsou skutečně ve vendor-locku a nejsou schopny to dlouhodobě řešit. Tady by ministerstvo mělo pomoci,“ je přesvědčený Zvolský.
„Je pravda, že orpha kódy umí vykazovat jen pár nemocnic a ostatní centra si říkají, proč by to měla dělat, když z toho nic nemají,“ připouští ředitelka Sajdlová. VZP se podle ní nějakým formám bonifikace či zvýhodnění poskytovatelů, kteří se snaží, nebrání. „Ale jsme teprve na začátku,“ dodává opět s odkazem na chybějící data.
Náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček upozorňuje, že právě do IT rezort nyní směřuje značné finanční prostředky z již zmíněného Národního plánu obnovy. „Na ministerstvu by také měla vzniknou personální kapacita, která by měla vytvářet i určitý tlak na naše přímořízené organizace, aby se v tom směru posunuly,“ zdůrazňuje náměstek. Podle něj je skutečně nepřijatelné, aby zavedení orpha kódů do systému trvalo někde dva roky. „Podobná zacyklenost existuje i u vysoce inovativních léčiv, kde je také problém s vykazováním. Nazrál tedy asi čas na poměrně silný impulz ze strany ministerstva v tomto směru,“ uzavírá Dvořáček.
Helena Sedláčková
Foto: Radek Čepelák
Sympozium se konalo za laskavé podpory Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR a společnosti Takeda.
