Včera proběhl první Evropský den myastenie. V Evropském parlamentu zazněla výzva k akci

Vzácným onemocněním se v posledních letech věnuje na evropské i národní úrovni větší pozornost. Cílem je přitom zvýšit o těchto chorobách povědomí mezi odbornou i laickou veřejností, zlepšit diagnostiku i léčbu a dopřát pacientům, jejich rodinám a blízkým co nejkvalitnější život nekomplikovaný zbytečnými překážkami. I proto se nyní konal vůbec první Evropský den myastenie (Myasthenia Gravis či MG), který má zlepšit povědomí o této vzácné nervosvalové autoimunitní chorobě. Koalice All United for MG zároveň v Evropském parlamentu vydala výzvu k akci (call to action) obsahující šest konkrétních doporučení.

První Evropský den myastenie pořádá pacientská koalice All United for MG. Seznamuje tak veřejnost s tím, že má tato nemoc, kterou v Evropě trpí 56 až 100 tisíc lidí (v Česku je to zhruba 2500), obrovský dopad na sociální, profesní a rodinný život pacientů. 80 procent z nich má totiž potíže s prací, 80 procent se cítí frustrováno a téměř 60 procent má potíže s uspokojením rodinných potřeb.

Protože zátěž způsobená nemocí není v celé Evropě všeobecně dobře pochopena, vytvářejí se nerovnosti v péči o pacienty. Vůbec první Evropský den myastenie má zpochybnit status quo a zahájit širší kampaň. Koalice, která byla vytvořena v únoru 2023, také uspořádala v Evropském parlamentu akci s cílem zvýšit povědomí o nemoci a potřebách pacientů, ale také sdílet konkrétní politické návrhy pro EU. Aby se tak zlepšilo porozumění myastenii a povedlo se zlepšit životy pacientů, vydala koalice All United for MG v Evropském parlamentu výzvu k akci se šesti konkrétními doporučeními.

Co zahrnují?

– Rozšíření povědomí a odborných znalostí o vzácných onemocněních a omezení chybné diagnositky zajištěním, aby lékaři, a to jak praktičtí, tak specialisté (u myastenie zejména neurologové a oftalmologové), měli snadný přístup k informacím a materiálům věnujícím se této nemoci.

Mohlo by vás zajímat

Slovensko chce v inovativních lécích dohnat resty. Chce to více peněz, shodují se farmaceuti a odborník

– Posílení přeshraniční spolupráce při léčbě vzácných onemocnění, jako je myastenie, a to zejména tak, že pacienti budou mít nárok na úhradu léčby, která jim byla poskytnuta v jiných členských státech EU.

– Zajištění vzájemného uznávání invalidity pacientů a souvisejících výhod ve všech členských státech EU.

– Zvýšení povědomí o této nemoci mezi širší veřejností vytvořením Evropského dne myastenie ve spolupráci se zúčastněnými stranami v každém členském státě EU.

– Poskytnout pacientům a pečovatelům přístup ke zdrojům týkajících se nemoci a jejích potenciálních dopadů na každodenní život.

– Podporovat vytváření specializovaných center ve všech členských státech EU, zejména v těch, kde v současnosti žádná neexistují.

„První Evropský den myastenie představuje důležitý milník směřující ke zvýšení povědomí a porozumění této vzácné nemoci. Výzva k akci a doporučení přispívají k širší reflexi úlohy a přidané hodnoty, kterou může mít Evropská unie při zlepšování života všech pacientů se vzácným onemocněním. Je naší odpovědností zajistit, aby byly vyslyšeny hlasy lidí postižených vzácnými nemocemi a aby se jim dostalo podpory, kterou potřebují k tomu, aby žili svůj život naplno,” říká poslanec Evropského parlamentu Istvan Ujhelyi.

Problémy s prací i společenským životem

Myastenie je závažné, vzácné a vysilující neuromuskulární autoimunitní onemocnění s komplexními a chronickými fyzickými příznaky, které oslabují svaly a mohou být potenciálně život ohrožující. Až 58 procent pacientů trpících MG může mít potíže ve svých každodenních činnostech, což vyžaduje více než 50 hodin týdně​ podpory ze strany pečovatele. Ve výsledku se tak až pětina pečovatelů musí vzdát placeného zaměstnání kvůli náročnosti pečovatelských úkolů.​

“Myasthenia gravis se často projevuje nejprve v obličeji, časnými příznaky je pokles očních víček nebo dvojité nebo rozmazané vidění v důsledku slabosti očních svalů. Kromě toho může být ovlivněna mimika, mluvení, žvýkání, polykání a dýchání, pohyby paží a nohou. Čím vyšší je symptomatologická zátěž pacienta, tím více pomoci potřebuje od pečovatele. Mezi pacienty nejzávažněji postiženými MG přitom potřebují pečovatele 4 z 5,“ říká Renato Mantegazza, ředitel Neurologického institutu Carla Besta v Miláně. “Protože se jedná o vzácné onemocnění, někteří zdravotníci o něm moc nevědí. Je to frustrující, protože to pravidelně vede k chybné diagnóze, špatnému rozhodování a nedorozumění. Proto je zásadní zvýšit povědomí o zajistit včasnou diagnózu a správnou léčbu.”

Život s chronickým onemocněním může být neuvěřitelně náročný, a to nejen fyzicky, ale i psychicky. Pacienti se často potýkají s úzkostí, depresí a dalšími problémy s duševním zdravím, nemoc navíc ovlivňuje sociální a profesní život pacientů i pečovatelů. Podle studie, kterou provedla společnost MyRealWorld MG, má 80 procent pacientů kvůli své nemoci potíže s prací a zaměstnáno je pouze 50 procent. Kromě toho se 80 procent pacientů cítí frustrovaných nebo přetížených kvůli každodenním překážkám, kterým čelí. A konečně, 59 procent pacientů má potíže reagovat na potřeby rodiny a 43 procent pacientů má problémy se svými společenskými aktivitami a pohybem na veřejných místech.

“Život s myastenií je každodenní boj, kde každý nádech, každý pohyb je neustálým úsilím. Neustálá fyzická omezení a emocionální vypětí si vybírají daň nejen na mně, ale i na mých blízkých,” přibližuje svou zkušenost pacient s myastenií. “Naše nemoc je navíc neviditelná a těžko pochopitelná. Proto jsme velmi rádi, že konečně existuje Evropský den myastenie, který na tuto nemoc upozorní,” uzavírá.

-mk-