Málo financí, hodně pacientů. Jediné specializované zařízení v Česku pro pacienty s RS čelí řadě problémů

Žít plnohodnotný život a oplývat ekonomickou aktivitou mohou i lidé s roztroušenou sklerózou, potřebná péče jim ale musí být zajištěna včas. Domov sv. Josefa je v České republice jediným lůžkovým zařízením, které poskytuje komplexní péči pro osoby s roztroušenou sklerózou (závažnost dle Kurtzkeho stupnice postižení EDSS 5+) a o otevření dalších center se pravděpodobně neuvažuje. Kromě přeplněné kapacity se zařízení potýká také s dalšími problémy – nedostatečným financováním a nízkou systémovou podporou.

Roztroušená skleróza je závažné nervové onemocnění, které ničí nervová vlákna, a způsobuje tím postupné ochabování svalstva. Na nemoc bohužel neexistuje žádný lék a v Česku citelně chybí terénní i lůžková péče. Nemocní lidé často procházejí velmi náročným obdobím – přichází o zaměstnání, přátele i rodinu. K lepšímu životu je zapotřebí hlavně pravidelné cvičení s odborníkem.

Domov sv. Josefa je nestátní neziskové zařízení, které už přes 20 let vyvíjí rehabilitační program pro pacienty s roztroušenou sklerózou, který je doplněn širokým spektrem volnočasových aktivit. O pacienty se stará multidisciplinární tým specialistů. Domov funguje také jako terénní služba.

Zařízení nabízí péči zejména pro osoby v pokročilém stadiu roztroušené sklerózy, tedy pro ty, kterým už nezabírá biologická léčba nabízená prostřednictvím specializovaných MS center. Takto nemocných je v ČR 6000 a prakticky nemají kam jít. Na biologickou léčbu už jim pojišťovna nepřispívá a do lázní si musí připlatit za pečující osobu, na což velmi často nemají prostředky. V zařízeních sociální péče jim zase chybí rehabilitace, která je pro jejich dlouhodobou soběstačnost klíčová. “Péči poskytujeme formou 4 druhů pobytů – 1 zdravotní pobyt a 3 sociální pobytové služby, máme také půjčovny pomůcek a odborné poradny,” uvádí pro Zdravotnický deník vedoucí komunikace zařízení Jan Staněk.

Klíčovou roli v dofinancování provozu představují dárci z řad firem, soukromých osob, měst a obcí. Bez jejich pomoci by v zařízení chyběli jak ošetřovatelé, tak i rehabilitační specialisté. „Po odečtení jistých zdrojů nám každý rok chybí 20 procent prostředků na pokrytí všech nákladů (tedy 20 mil. Kč z celkového 100 mil. rozpočtu), které musíme dofinancovat z darů a sbírek. Ztráta je způsobena především nedostatečným krytím ze strany zdravotního pojištění,“ uvádí Staněk. Dary tvoří v průměru 7-15 procent celkových výnosů zařízení.

Mohlo by vás zajímat

Pokles stigmatu i lepší diagnostika. Experti odhalují příčiny celosvětového nárůstu ADHD

Bez dárců by péče nefungovala

Zdravotní pojištění v Domově sv. Josefa nepokrývá rehabilitaci. Tuto službu zařízení klientům hradí jako nezisková organizace z prostředků darů a veřejných sbírek, protože jinak by pro klienty byla cena tak vysoká, že by na ni mnozí nedosáhli. “Bez nadsázky tak můžeme potvrdit, že bez dárců by tu Domov sv. Josefa nebyl. Zároveň však dlouhodobě usilujeme o jednání s pojišťovnami, aby byla služba rehabilitace hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Tím, že rehabilitace má zásadní vliv na soběstačnost a samostatnost takto nemocných se prostředky investované z veřejného zdravotního pojištění vrátí formou, že pečující osoby v domácím prostředí, odkud k nám klienti jezdí na krátkodobé pobyty, a samotní nemocní budou více ekonomicky soběstační,” vysvětluje Jan Staněk.

O klienty pečuje každý den v zařízení více než 100 pečovatelů, zdravotníků a specialistů. Na jejich mzdy Domov sv. Josefa vynaložil za poslední tři roky v průměru 70,12 milionů korun. Celkem 8,1 milionů pak stojí samotné služby, přičemž stejnou sumu představují také výdaje za spotřebovaný materiál.

Zařízení nabízí zdravotní pobyty v délce jednoho až tří měsíců, v jejichž rámci klient dostává nepřetržitou péči zaměřenou na nácvik sebeobsluhy a soběstačnosti. Důraz je kladen na individuální přístup ke každému jednotlivci a jeho potřebám.

Domov sv. Josefa je jediné zařízení v zemi, které dokáže na pobytové službě obsloužit 400 klientů ročně. V pokročilém stádiu nemoci, které si vyžaduje pomoc odborníků, je ale v České republice zhruba 6 tisíc lidí. Problematikou se již zabývá ministr zdravotnictví Vlastimil Válek, který Domov sv. Josefa navštívil na konci srpna. „Velmi se zajímal o data a slíbil, že se této záležitosti, která je na pomezí činnosti zdravotního a sociálního resortu, bude věnovat,“ uzavírá Staněk.

-ns-