“Většina našich pacientů se staví ke své léčbě pasivně a ani jejich rodiny nechápou, proč by ten chudák nemocný měl něco sám dělat a oni ho v tom ještě podporovat,” říká o nutnosti aktivního přístupu pacientů přednosta Neurologické kliniky 1. LF UK Evžen Růžička. Hovořili jsme s ním a fyzioterapeutem Mgr. Otou Gálem ve speciálním dvojrozhovoru nejen o Parkinsonově nemoci.
Sešli jsme se hlavně kvůli portálu ParkinsonNet. Přibližte nám, oč v něm vlastně jde.
Ota Gál: Jedná se o webový portál, který bude sdružovat odborníky, v první řadě fyzioterapeuty. Do budoucna bychom ale rádi expandovali i do dalších profesí. Zaměřujeme se na lidi, kteří jsou vyškolení podle evropských metodických pokynů k tomu, aby pomáhali lidem s Parkinsonovou nemocí.
Mohlo by vás zajímat
V zásadě by to mělo fungovat tak, že si pacient přímo ve webovém prohlížeči zadá, jaký má problém a jak daleko je ochoten dojíždět. Portál mu potom vyhledá nejbližší vyškolené terapeuty a nabídne mu možnost rovnou se k nim i objednat. Takováto síť funguje třeba v Nizozemí. Za deset let se tam sítí fyzioterapeutů podařilo pokrýt celou zemi. Její provoz mimo jiné dokázal, že takováto síť snižuje náklady na péči o pacienty s Parkinsonovou nemocí. Také došlo ke snížení rizik sekundárních komplikací jako jsou třeba zranění při pádech.
Před dvěma lety se tento projekt dostal na evropskou úroveň a třeba v Německu už funguje jedna regionální síť. My se v Praze snažíme vybudovat druhou.
Jak velký je zájem o váš projekt třeba ze strany právě fyzioterapeutů?
Ota Gál: To je velká otázka. Jednou z prvních věcí, které je třeba podle metodiky pro zakládání sítě vyřešit, je zmapování stavu pokrytí regionu fyzioterapeuty. Současně je třeba zjistit jaké mají zkušenosti s hledáním a návštěvami fyzioterapeuta pacienti, jak daleko jsou za ním ochotni dojíždět a tak dále. Tuto studii jsme dokončili a přinesla poměrně zajímavé výsledky. Jeden za všechny: Pětaosmdesát procent pacientů má problémy v některé z klíčových domén jako je třeba chůze, osmdesát procent z nich se ale současně od lékaře vůbec nedoslechlo, že by měli navštívit fyzioterapeuta. Teď nás čeká druhá studie, která se bude zabývat výzkumem v oblasti fyzioterapeutů. Jaký mají o projekt zájem, jaké mají vzdělání, jak si umí poradit s konkrétními potížemi. Předpokládáme, že výsledky budou podobné jako v zahraničí, kde se ukázalo, že většina fyzioterapeutů léčí méně než tři pacienty za rok.
Pro nás z toho plyne nutnost zajistit vyškoleným fyzioterapeutům dostatek pacientů, aby to, co se u nás naučí, mohli v praxi použít.
Parkinsonova choroba je přece jen choroba starších lidí a já si nedělám zvláštní iluze o jejich počítačové gramotnosti. Jak chcete zajistit, aby tito pacienti byli s to s vaším systémem pracovat a využít ho?
Evžen Růžička: Představa, že kdo má Parkinsona, je starý třesoucí se člověk, je nepřesná. Je pravda, že incidence je nejvyšší ve věku okolo šedesáti let, ale řada lidí v tomto věku počítač používá a počítejme s tím, že se jejich podíl bude do budoucna zvyšovat. Není úplně v našich silách tohle řešit, ale myslím si, že tam velkou roli může také sehrát rodina a okolí nemocného.
Navíc je nutné uvědomit si, že nejméně deset procent pacientů zjistí problémy před čtyřicátým rokem věku a dalších patnáct až dvacet procent mezi čtyřicítkou a padesátkou.
Z medicínského hlediska je důležité, že onemocnění probíhá velmi odlišně v návaznosti na to, jaká je pohybová aktivita nemocného. Medicína má léky, které dokáží potlačovat příznaky, protože nahrazují neuromediátory, ale pořád je to řešení příznaků, nikoliv příčin. Jediný způsob, jak se prokazatelně dá zpomalit progrese onemocnění, je intenzivní aktivní pohyb. Obecně vzato každý senior, který se pohybuje, má vyšší šanci na přežití než ten, kdo na pohyb z nějakého důvodu rezignuje. Existuje také velice intimní vztah mezi pohybem, konkrétně chůzí, a kognitivními funkcemi, schopností mentální činnosti. Aktivní pohyb, nikoliv pasivní, kdy s člověkem někdo pohybuje nebo ho masíruje, je zárukou toho, že zdravotní i celkový stav nemocného bude lepší než u toho, kdo jen sedí a třeba hraje nějaké stolní hry.
Ota Gál: Vrátil bych se k otázce počítačové gramotnosti. Celý projekt je stavěný tak, že samotnou správu webu nemůžeme dělat my coby zaměstnanci nemocnice. O to se musí postarat nezávislá společnost, která bude úzce kooperovat s pacientskými organizacemi, kterých je v České republice několik. S těmito partnery samozřejmě můžeme spolupracovat, těžiště ale bude ležet na rodinných příslušnících a blízkých nemocného.
Evžen Růžička: Měla by zaznít ještě jedna důležitá věc a totiž kolika pacientů se Parkinsonova nemoc v Česku týká. Ačkoliv neexistuje národní populační studie, předpokládáme, že u nás bude stav a vývoj podobný jako v ostatních evropských zemích. Prevalence se odhaduje na jedno až dvě promile z celé populace, to u nás znamená asi dvacet tisíc pacientů. S tím, jak se prodlužuje průměrný věk, bude tento počet odpovídajícím způsobem vzrůstat. Přežití se díky moderním lékům prodlužuje na patnáct až dvacet let i déle. To nám dává pole pro ovlivnění fyzioterapií, a to i zvláště tam, kde už je vyčerpána možnost medikamentózní léčby.
Váš projekt je zaměřený na fyzioterapeuty. Těch je v Česku podle mého výrazného dojmu jednak málo, jednak jsou podhodnocení. Plánujete s pomocí akademické sféry nebo neziskového sektoru nějakou aktivitu, která by tento stav napomohla změnit?
Ota Gál: To je primárně starost profesní organizace fyzioterapeutů, se kterou na projektu mimochodem spolupracujeme. To, o čem mluvíte, bude spíš druhotným produktem naší práce.
Evžen Růžička: Váš dojem je ale naprosto správný. Nejen, že je u nás málo fyzioterapeutů a že jsou špatně ohodnocení. Problém je ještě širší a souvisí s obecným pasivním postojem populace k vlastnímu zdraví. Když náš člověk prodělá třeba ortopedickou operaci nebo se potýká s Parkinsonovou nemocí, jeho obvyklý postoj je, že by mu lékař, zdravotník nebo někdo jiný, koho zaplatí stát, měl pomoci a dostat ho z toho. Přístup fyzioterapeutů je odlišný, je pro něj zásadní osobní přístup a osobní aktivita nemocného. Pasivní účast na nějaké aktivitě neznamená, že nemocnému automaticky pomůže, a to je třeba opakovat a dostat do povědomí.
Bohužel zatím i většina našich pacientů se staví ke své léčbě pasivně a ani jejich rodiny nechápou, proč by ten chudák nemocný měl něco sám dělat a oni ho v tom ještě podporovat.
Pojďme se zaměřit na praktické fungování portálu. Jak na něj nemocného přihlásím a co bude následovat.
Ota Gál: Do webu zadáte, jaké problémy nemocný má, třeba problémy s chůzí nebo něco jiného. Zadáte, jak daleko jste ochoten dojíždět a objeví se vám Google mapa s ordinacemi, které s tímto problémem umí pomoct. Přes web se můžete rovnou objednat. Oproti běžné fyzioterapii je rozdíl v tom, že se pracuje podle sjednocené evropské metodiky. Léčba tedy nezávisí jen na konkrétní klinické zkušenosti toho kterého fyzioterapeuta.
A na konec zásadní otázka: Kdo to všechno zaplatí?
Ota Gál: Náklady nemusí být nějak závratné. Chceme získávat finance z vícero zdrojů. Primárně nám pomáhá Hennerův nadační fond.
Evžen Růžička: Kamil Henner byl výrazná osobnost, spoluzakladatel oboru neurologie v Československu. Založil školu neurologů, která má dodnes dobré jméno. Po něm jsme pojmenovali asi před deseti lety založený fond s cílem podporovat neurologickou péči, vzdělávání a výzkum. Do fondu mohou přicházet dary od občanů i od firemních dárců, například od farmaceutických firem. Problém je, že sponzorů u nás opravdu není mnoho. Neděláme nic mediálně atraktivního, respektive nezabýváme se cíleně tím, abychom naši činnost mediálně zatraktivnili. Koneckonců vzhledem k oblasti naší práce by to asi bylo dost složité. Přesto jsme z fondu schopni jednorázově podpořit start projektů jako je třeba ParkinsonNet. Dlouhodobě nicméně takovýto projekt nejsme schopni táhnout, jde opravdu jen o jeho start.
Ota Gál: Existují také firemní fondy, které projekty jako je náš aspoň v začátku mohou podpořit. Současná vláda má v programu Parkinsonovu nemoc jako jednu z priorit, tak doufáme, že se to nějak projeví na podpoře ParkinsonNetu. Doufáme v podporou hlavního města Prahy, otevřená je podpora ze strany Evropské unie. To všechno ale musí zařizovat někdo, kdo tomu rozumí, čili fundraiser.
Pro perspektivu: Kolik máme fyzioterapeutů?
Ota Gál: V Praze asi osmnáct set.
To je hodně, ale předpokládám, že jsou shromáždění v Praze a ve venkovských částech republiky jich bude naopak nedostatek.
Evžen Růžička: V tom nebudete daleko od pravdy. V Praze je situace špatná a na venkově ještě horší.
Ota Gál: V Nizozemí trvalo pokrýt zemi rovnoměrnou sítí fyzioterapeutů deset let. Předpokládám, že nám to bude trvat zhruba stejně dlouho.
Evžen Růžička: Doufejme, že to nebude sto let.
Za sto let už budeme mít lék na Parkinsona.
Evžen Růžička: To možná budeme, ale žádný lék nenahradí fyzickou aktivitu. To bude stejné i za sto let.
Ondřej Fér, Ekonomický deník
Foto: archiv autora
