Vzácné nádory stojí za polovinou úmrtí na rakovinu. Včas je rozpoznat může pomoci nová kniha
Lepší dostupnost léčby pro pacienty se vzácnými chorobami. To je kýžený cíl, k němuž by s trochou štěstí mohlo vést čerstvé ustanovení vzácných onemocnění v zákoně. Vedle iniciativ vedoucích k dostupnosti terapie je ovšem také potřeba zajistit, aby se pacienti dostali do rukou odborníků včas – a k tomu je nutné, aby o vzácných chorobách měli povědomí i lékaři prvního kontaktu. Zlepšit se ho snaží aktivity České asociace pro vzácná onemocnění, nově ale navíc mají lékaři, kteří se o problému chtějí dozvědět více, k dispozici včera pokřtěnou knihu onkoložky Kateřiny Kubáčkové a kolektivu s názvem Vzácné nádory v onkologii. Právě vzácná onkologická onemocnění přitom představují pětinu všech nádorů a stojí dokonce za polovinou úmrtí na rakovinu.
„Přáním mým a celého kolektivu autorů je, aby se kniha dostala do příručních knihovniček nejen onkologů, ale i internistů a praktických lékařů, u nichž tito pacienti začínají a s často nerozpoznanými diagnózami přicházejí pozdě. Byli bychom rádi, aby se pomyslelo i na vzácné nádory, protože základem úspěchu jejich léčby je jejich včasná diagnostika,“ řekla při křtu knihy Kateřina Kubáčková z onkologické kliniky 2. lékařské fakulty UK a FN Motol.
„U dětí na možnost vzácného onemocnění lékaři pomyslí daleko dříve než u starších pacientů. Například u mnohočetného myelomu jde hlavně o starší lidi, přičemž základní příznaky jsou bolesti zad – a každý pak řekne, že ve věku 60, 65 či 70 let jsou běžné. Když to spojíme s ženami, přidá se osteoporóza. Pak může být poměrně dlouhá cesta k diagnóze – u někoho je to půl roku, u někoho rok. Někdo se ale ke specialistovi dostane během dvou měsíců, protože záleží na tom, zda se s danou diagnózou praktický lékař už setkal. Pokud ne, může nastat různě dlouhé období tápání, než se člověk dostane na správné místo. To jsou u pacientů s mnohočetným myelomem hematoonkologická centra, kterých je 13 a Česká republika je jimi poměrně dobře pokryta. Kdybych ale měla mluvit za všechny pacienty se vzácným onemocněním, tak tam center dostatek nemáme. Problém je zejména s genetickými onemocněními, kde jde o jednotky pacientů v rámci republiky,“ přiblížila pro ZD Alice Onderková, zástupkyně České asociace pro vzácná onemocnění a Klubu pacientů mnohočetný myelom.
Mohlo by vás zajímat
Extrémně finančně náročná léčba
Vzácná onemocnění jsou definována jako choroby, kterými trpí maximálně pět lidí z deseti tisíc. Protože je však známo více než šest tisíc takových nemocí, celkový počet pacientů, kteří jimi trpí, zdaleka není zanedbatelný. Často přitom jde právě o onkologická onemocnění nebo metabolické vady.
„Já pracuji v oboru, kde jsou podle definice všechna onemocnění vzácná. Jsem rád, že je knížka dostupná široké odborné i laické veřejnosti, protože terapie těchto onemocnění, a v hematologii to platí asi ještě více než jinde, je extrémně náročná. Nová léčba je přitom stále dražší – nedávno přišla do praxe molekula na léčbu například některých lymfatických malignit, která je asi nejdražší na světě a terapie na měsíc stojí asi 80 tisíc dolarů,“ podotýká profesor Petr Cetkovský, ředitel Ústavu hematologie a krevní transfúze.
Nová publikace by ovšem měla najít uplatnění i v pregraduálním vzdělávání. „Vzácná onemocnění jsou něco, co se lékařské fakulty postupně snaží implantovat do svých studentů. Pokud totiž o něčem nevíme, nemůžeme s tím pracovat a u pacientů to očekávat,“ poukazuje děkan 1. Lékařské fakulty UK Aleksi Šedo. „Jak říká pan profesor Macek (přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. lékařské fakulty UK a FN Motol, pozn. red.), ono není těžké vzácné onemocnění diagnostikovat, ale je velmi těžké na něj pomyslet,“ doplňuje Alice Onderková.
Skončí dlouhé žádání o úhradu přes paragraf 16?[infobox]
V oblasti vzácných onemocnění přitom bylo nyní v Česku dosaženo poměrně velkého úspěchu – i když zatím jen na papíře. V rámci transparenční novely upravující zákon 48 o veřejném zdravotním pojištění jsou totiž od září vzácné choroby zakotveny v legislativě. V paragrafu 11, odstavci f se nově píše: Pojištěnec má právo na poskytnutí zdravotní péče hrazené v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem související s onemocněními s velmi nízkým výskytem v populaci ve smyslu přímo použitelného právního předpisu Evropské unie 19a) (dále jen „vzácná onemocnění“), včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, hrazených podle tohoto zákona.
„Je to první krok, ale velmi důležitý, ač to tak někteří nevnímají. Cesta k němu totiž byla poměrně dlouhá a mnozí z řad pacientů a jejich blízkých mají pocit, že by postup měl být daleko rychlejší. Doufám ale, že další kroky budou poměrně rychle navazovat, aby nešlo pouze o legislativní usnesení, ale abychom co nejrychleji cítili nějaký dopad do běžného života. Co se týče léků pro pacienty se vzácným onemocněním, je problém nejen v tom, že jsou velmi drahé, ale také v tom, že pacientů je málo – a to někteří nejsou ochotni přijmout. Doufáme proto, že legislativní zakotvení usnadní další vyjednávání směrem ke zdravotním pojišťovnám, SÚKL a dalším orgánům,“ vysvětluje Alice Onderková.
Poslanec David Kasal (ANO) přitom včera přislíbil, že bude usilovat o to, aby další kroky skutečně následovaly. „Podařilo se nám prosadit první vlaštovku, že jsou vzácná onemocnění zakotvena v našem právním řádu. Chystáme se ke druhému kroku, aby takto postižení pacienti nemuseli sáhodlouze žádat přes paragraf 16 a mohli být léčeni tak, jak si to zaslouží,“ uzavírá Kasal.
-mk-
Zaujal vás náš článek? Budeme rádi, když dáte svůj hlas Zdravotnickému deníku v anketě
Michaela Koubová
