Duševní zdraví a vzácné nemoci: skrytá komorbidita

Jako každý rok je Světový den duševního zdraví příležitostí upozornit na důležitost duševního zdraví – představuje příležitost zamyslet se nad způsoby, jak zlepšit znalosti, zvýšit povědomí a podpořit opatření zaměřená na všechny aspekty duševního zdraví. Letošní den se zaměřuje na potřebu zajistit co nejvyšší dosažitelnou úroveň duševního zdraví jako základního lidského práva pro všechny lidi. Jak zdůrazňuje Světová zdravotnická organizace (WHO), zahrnuje to právo na ochranu před riziky pro duševní zdraví, právo na dostupnou, přijatelnou a kvalitní péči a právo na svobodu, nezávislost a začlenění do společnosti.

V EU postihuje špatné duševní zdraví v daném roce více než jednoho ze šesti lidí. V mnoha případech má negativní dopad na fyzické zdraví, pohodu, rodinu, sociální vztahy a zaměstnání. Určité společenské skupiny jsou více ohroženy špatným duševním zdravím; za takové je třeba považovat lidi žijící v závažných chronických nebo život ohrožujících stavech – včetně těch, kteří žijí se vzácným onemocněním. Špatné duševní zdraví může být u těchto stavů „skrytou“, ale důležitou komorbiditou.

Trojnásobné riziko deprese u lidí se vzácnou nemocí

Nedávné šetření jasně identifikovalo duševní zdraví jako klíčový problém, kterému čelí pacienti se vzácnými onemocněními a jejich pečovatelé. Zjistilo, že život se vzácným onemocněním může mít „obrovský dopad, včetně úzkosti, stresu, špatné nálady, emocionálního vyčerpání a myšlenek na sebevraždu“. Zjistilo se také, že „mnoho příčin špatného duševního zdraví odráží problémy, které jsou specifické pro zvládání vzácného onemocnění, a že pacienti/pečovatelé čelí problémům v mnoha bodech své cesty od počátku příznaků“.

Kromě toho se v mnoha případech pacienti a pečovatelé necítí být bráni zdravotnickými pracovníky vážně, když hovoří o zátěži duševního zdraví, která je s jejich situací spojena. Průzkum, který v roce 2017 provedla společnost Eurordis, ukázal, že 37 procent lidí postižených vzácným onemocněním zažívá neštěstí a deprese – třikrát více než běžná populace. A podle rezoluce OSN z roku 2021 žijí lidé se vzácným onemocněním a jejich rodiny s „větším rizikem, že budou neúměrně postiženi stigmatizací, diskriminací a sociálním vyloučením“, a jsou „neúměrně postiženi chudobou, diskriminací a nedostatkem důstojné práce a zaměstnání“.

Souvislost mezi fyzickým zdravím a duševní pohodou

Existují také důkazy, které prokazují souvislost mezi fyzickým zdravím a duševní pohodou, přičemž existuje korelace mezi závažností a složitostí fyzického zdravotního stavu. Psychosociální zranitelnost je u těchto populací vyšší. Fenylketonurie (PKU) je konkrétním příkladem vzácného onemocnění, kde duševní zdraví hraje zásadní roli. Lidé žijící s PKU nedokážou metabolizovat určitou bílkovinu obsaženou ve stravě, a pokud se neléčí, může to způsobit těžké mentální postižení a neurologické, psychické a behaviorální problémy.

Standardní léčba PKU spočívá v přísné dietě, která postiženým dovoluje minimální množství přirozených bílkovin denně (odpovídající pouze jedné sklenici mléka), „normální“ potraviny jsou přísně zakázány. Je zřejmé, že dodržování takto přísné a „protispolečenské“ diety představuje pro pacienty, jejich rodiny a pečovatele závažné problémy. Jen málo jedinců dokáže udržet nezbytnou kontrolu stravy po celý život. I při dobré kontrole však existuje vyšší riziko poruch nálady, úzkosti a pozornosti v průběhu celého života.

Pokud se PKU neléčí, může vést k mentálnímu postižení s hyperaktivním chováním a autistickými rysy. Studie také uvádějí, že u lidí žijících s PKU se častěji vyskytuje špatná nálada a deprese. Děti a mladí lidé s PKU mají problémy se soustředěním, potýkají se s problémy ve vzdělávání a také s úzkostí nebo depresemi. Kromě toho 51 procent z nich popisuje sociální vyloučení a problematické vztahy. Také pečovatelé nebo rodiče dětí s PKU vykazovali signifikantní problémy s duševním zdravím a celkovým zdravotním stavem a negativní dopady na společenský a pracovní život. Kromě toho lidé žijící s PKU běžně uvádějí, že potřebují přístup k psychologickým a psychiatrickým službám. a psychiatrická onemocnění jsou „velmi častá“ u dospělé populace s PKU.

Komplexní přístup k duševnímu zdraví v EU

Evropská komise nedávno zveřejnila svůj komplexní přístup k duševnímu zdraví. Vyzvala k rozvoji účinných programů na podporu duševního zdraví a psychosociální podpory osob žijících se vzácným onemocněním a ke koordinaci činnosti EU s cílem rozvíjet a podporovat politiky a programy, které zvyšují pohodu jejich rodin a pečovatelů.

Světová zdravotnická organizace aktualizovala svůj Akční plán pro duševní zdraví na období 2013 až 2030, jehož cílem je podpora duševního zdraví a pohody pro všechny, prevence duševních poruch u ohrožených osob a dosažení všeobecného pokrytí službami v oblasti duševního zdraví.

Zajistěme, aby tyto iniciativy byly skutečně komplexní a nepřehlížely výzvy, kterým čelí lidé žijící se vzácným onemocněním a jejich rodiny.

Eric Lange, ESPKU                                                           
Gavin O’Donnell, PKU Association of Ireland               
Niko Costantino, Cometa ASME, Italy
Billy Kelleher, europoslanec
Maria Walsh, europoslankyně
Rosanna Conte, europoslankyně
Tomáš Zdechovský, europoslanec
Grace o’Sullivan, europoslankyně