V souvislosti s návrhem definice „pacientské organizace“, který bude Poslanecká sněmovna projednávat v rámci novely zákona č. 44/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, se rozhořela diskuze o důsledcích, které navržená definice bude mít pro různé typy subjektů zastupujících pacienty. Přestože organizace hájící oprávněné zájmy pacientů mají v Česku dlouhou historii, v našem právním řádu zatím definice pacientské organizace chybí. Přípravný výbor Národní asociace pacientských organizací (NAPO) považuje zavedení definice za velmi potřebné.

Definice umožní pacientským organizacím účast na rozhodování

Ministerstvo zdravotnictví ČR dnes nabízí organizacím, které zastupují pacienty nebo pacientům poskytují služby, případně působí v oblasti prevence onemocnění, možnost dobrovolně se registrovat do databáze pacientského segmentu. Seznam obsahuje přes 120 organizací, které neposkytují pouze edukační, rehabilitační či vrstevnické programy, ale řada z nich je rovněž zapojena do advokační práce, například účastí na tvorbě předpisů a metodik, spoluprací se zdravotními pojišťovnami apod. Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění počítá s rozšířením této spolupráce a přímým zapojením pacientů do vybraných rozhodovacích procesů ve zdravotnictví, např. při hodnocení zdravotnických technologií (Health Technology Assessment – HTA).

V pacientské organizaci musí mít hlavní slovo pacienti

Výběr zástupců pacientů do těchto procesů ovšem nemůže být náhodný a musí odpovídat základním definičním kritériím pacientské organizace. Mezi taková kritéria například podle definice Evropské lékové agentury (EMA)  patří podmínky reprezentativnosti, transparentního financování a minimální doby existence, které snižují riziko účelového zakládaní organizací, např. k propagaci určitého medicínského postupu. Kritérium autentické reprezentace je přitom klíčové – organizace ucházející se o status pacientské organizace musí pacienty nejen sdružovat, ale musí být jimi i vedeny a řízeny nebo se pacienti musí na vedení a řízení organizace podílet většinovým podílem. Pacientská organizace musí mít takovou strukturu, jež umožňuje adekvátní tok informací mezi pacienty-členy a vedením organizace. Při změně členské základny nebo potřeb pacientů musí mít pacienti i přímou možnost rozhodovat o službách a aktivitách, které jim organizace bude poskytovat, jakožto i o způsobu, jakým je bude zastupovat v jednání s třetími stranami. V českém právním řádu takovému organizačnímu modelu odpovídá právní forma zapsaného spolku.

Z pohledu na současný seznam organizací zastupujících pacienty v ministerské databázi není zřejmé, kdo nově zaváděné definiční podmínky pacientské organizace splňuje. Nelze odhadnout, do jaké míry ovlivňují práci organizace prostřednictvím financování např. farmaceutické firmy. Bez bližšího ověření způsobu řízení organizace nelze zaručit, že samotní pacienti mají většinový podíl na vedení organizace a mohou ovlivňovat její směřování.Tyto nedostatky a interpretační mezery nově zaváděná definice pacientské organizace zaplňuje.

Nová definice práci organizací na pomoc pacientům neohrozí

Je potřeba zdůraznit, že pro organizace, které definici pacientské organizace nenaplní, se v jejich práci nic nemění. Nadále budou moci pokračovat v činnosti a naplňovat své poslání – podporovat pacienty, poskytovat jim své služby, působit v oblasti prevence, informovat veřejnost o onemocnění apod. Nebude ohroženo ani jejich financování. Dotační programy na podporu pacientů nejsou na definici pacientské organizace vázány a běžně se do nich mohou hlásit nejen různé právní formy neziskových organizací (spolky, ústavy, nadace, obecně prospěšné společnosti), ale i příspěvkové organizace, účelová zařízení církví nebo právnické osoby zřízené podle zvláštního zákona, např. vysoké školy. Žádná z existujících organizací se nemusí rušit ani omezovat svou činnost.

Pokud by ovšem chtěla pacienty zastupovat v rozhodovacích procesech definovaných v legislativě, musí mít členskouzákladnu složenou převážně z pacientů, nově založit spolek a naplnit zbývající kritéria pacientské organizace.Jde o naplnění dlouhodobého úsilí samotných pacientů, kteří v Česku vybudovali řadu úspěšných, profesionálních a skutečně pacientských organizací.

Není správné ohrozit přijetí dlouho připravované novely

Jak vyplývá z řádků výše, přípravný výbor Národní asociace pacientských organizací (NAPO) souhlasí s definicí, která vyžaduje status zapsaného spolku. Důvody, proč NAPO podporuje schválení novely zákona č. 44/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, na právě probíhající schůzi Poslanecké sněmovny, jsou dva: bez definice pacientské organizace zákon sice přizná pacientům právo podílet se na rozhodovacích procesech, ale pokud nedefinuje, kdo přesně se jich může účastnit, ve výsledku se jich nebude z pacientů účastnit nikdo. Navíc je definice pacientské organizace součástí komplexního pozměňovacího návrhu, který dále ustanovuje vznik vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění. Při zamítnutí tohoto pozměňovacího návrhu tedy nejenže pacienti nedostanou možnost účasti na rozhodovacích procesech, ale bude také zmařeno několik let práce na ustanovení center pro vzácná onemocnění, z nichž budou mít prospěch tisíce chronických pacientů.

Anna Arellanesová

Reakce na článek „Pacientské organizace mají být spolky, žádá sněmovní výbor. Skončí NAUTIS, Koalice pro zdraví nebo Česká alzheimerovská společnost?“ publikovaný 16. 4. 2021